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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
ご無沙汰しております…。

もはや、あの人は今?!状態ですよね(笑)

って、「はじめまして」の方もおいでですよね。

皆様、お身体の調子はいかがでしょうか?

兎にも角にも、ご訪問下さり
本当にありがとうございます。

積もる話も、ちらほら…ありますが、
まずは、バイオ(シンポニー)を止めた後の
ご報告をさせて頂こうかと。

             ☆☆☆

昨年2015年の1月に、約2年間注射していた
バイオ製剤、シンポニー(ゴリムマブ)を休止しました。

私の主治医の説明によると、
「最後のバイオから、数か月~半年ほどはその効果が
キープできるでしょう」
「しかし、その後は(リウマチがでてくるか)わかりません」
とのこと。

それから、1年と半年が過ぎました。

通院回数も減り、現在は2か月に1回になりました。

            ☆☆☆

そして、いま。

私の中でリウマチは全くなくなった……
という実感はありません。

バイオは休止しても、お薬は飲んでますよ~

↓メトレート12mgと緊急用?のボルタレンと胃薬
IMG_2557.jpg
※ボルタレンをパックでもらう人っているのかな~(笑)

血液検査での数値(CRP,MMP-3)は正常でも
手指の関節が腫れるときもありますし、
肩に痛みが出ることもたまに。

バイオ投薬中もあった膝の違和感は
未だあります。

だから全力ダッシュとか、トランポリン的な?
(↑そんなことするのか?)
運動はキビシイですね。ハイ。

あと、仕事の都合でたまにする
段ボールバリバリとか、荷物運びとかは
(↑イベントの準備・撤去作業とか(笑))
正直、キツイですね。ええ。

でも、総じて、元気にやってます!!
ってか、やれてます!!

           ☆☆☆

リウマチが落ち着いて、ブログも休止して、
社会復帰した私。

で、まがいなりにも職を得て、
少しずつ友人とも交流を再開して、
好きだった服や靴も楽しめるようになりました。
(↑あ、でも、10cmピンヒールは無理です。
  まだキレイな状態なのに…ちぇっ)

今では
バリバリ飲みにも行くし、
(↑月曜からワイン2本を開けたことは痛恨のミス)
サッカー観戦や、たまの立ち仕事なんかも、
やってます。

リウマチBeforと変わらない…ように見える
日々を過ごしております。

            ☆☆☆

というわけで、現在
Nami-oとリウマチの戦いは休戦状態と言えます。

私はリウマチに降伏もしていないし、
ヤツ(リウマチ)にもそのつもりは無いかもしれません。

しかし、高額の医療費と引き換えに
バイオ君が休戦協定をしかと結んでくれたので、
現在は穏やかな日常が戻ってきております。

……。

うん、再び闘いの日々になることは避けたいですね。

で、上手く言えないんですけど、
今の方が、リウマチであることを
真に受け入れることができたと思っています。

リウマチの症状が強くて、薬の力を借りながら
一歩一歩回復させていって…という以前よりも、

「リウマチであること」

がどういうことか、分かってきた気がするんです。

            ☆☆☆

久々の更新なので、うっかり長くなってしまいました☆
スミマセン・・・。

ここまでお読み頂いて、本当にありがとうございます。

まずは、近況報告ということで。

さぁ、今年も梅雨がやって参りました。
関節リウマチを持つ我々には、ちょっと
しんどい時期でもあります。

どうか、皆様ご無理のないよう
ご自愛くださいませ。

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

なんともまぁ、お久しぶりでございます。

さすがに、Nami-oを覚えておいでですか?

などと、図々しいことも言えない
久々すぎる更新でございます。

年始年末のご挨拶すら、すっぽかしたとう
不義理なNami-oですが、
それでも、「ちらっと、読んでやろう」という
寛大なお心の皆様に感謝しております。

        ★★★

そうですね、あれから(ブログを休んで)。

私自身は、あれよあれよと、
謎の波に乗り、大なり小なりの
ウェーブに巻き込まれながら、
過ごしております。

現在は、穏やかな波間で
チャプチャプやっている、というような
状況でございます。

20代の頃のように、
勘違ったキャリアウーマンを演じる
こともなく、

かといって、RA発症前の
キャリアウーマンになり損ない、
でも、OLにもなりきれない自分に
ジレンマを感じて迷走することもなく、

ビックウェーブも来ないけれども、
挑んで行って、ひっくり返る・・・
ような無茶もせず、日々邁進しております。

まぁ、いろんな術(すべ)を身に着け
つつあるのかもしれません。

          ★★★

さて、こんな私も、2015年を迎え
新たな目標をたてました。

たったひとつです。

「減薬」

・・・・・(笑)。

仕事関係者にも、友人にも
たった2文字の目標をのたまうものですから、
「はぁ?」ってな顔されましたよ。

「え?仕事の目標ないの?」と
言いたげな・・・・(笑)
↑そりゃそうだ。

しかし。

私もこのときは、
まーさーかー・・・・

こんなに早く目標達成できるとは
思わなかったんですよ・・・。

そう。

まさか。

シンポニー休薬にトライできるとは。

ええ。

まじで。

涙出てきましたよ。

それは、つい先日のこと。
1/15の通院日での出来事でした・・・・。

       ★★★

あら。
更新が久々過ぎて、長くなりました。

休薬詳細は、次回にお話させて頂きたいと
おもいます!!

ここまで引っ張っておいて、
申し訳ございません!!!!

でも、本当に。

主治医がね、仰ったんです。
「注射(バイオ)はね、本日限りといたしましょう」
「その前に、ダッシュでレントゲン行って来て!!」

っておいおい、もう17時すぎてるんだけどー(笑)


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

今の主治医が好きだな~って
思える、一番のポイントは。

すんごく真面目なんだけど、
ざっくりドライなところ。

大学病院では、
膠原病の研究をされているので
病気に関しては、
しっかりと説明して下さる。

臨床のお話とデータの
お話、双方から解説して
下さるので、患者としては
助かるし、選択肢が広がる。

代わりに、
「寛解」とか滅多に口にしない。

あくまでも
「病勢が落ち着いている」と仰る。

そのたびに、
「やっーぱ、治んないだなぁ」
と軽く凹む(笑)

でも、私には
これくらいドライで
質問には答えてくれる先生の
ほうがあっているようだ。

      ☆☆☆

こんなサッパリした先生なので、
診察中、雑談は一切なかった。

待合室も混んでいるし、
先生も忙しそう。

しかし、5/1の通院日では
初めて、ホントに初めて。

雑談をした。

私が、
「ピアノを弾いても良いか?」
と尋ねたところ、

先生の目が、まん丸くなった。

「え?Nami-oさんピアノやるの?」
「いや~僕も大学時代、
ファゴットをやっていて・・・」

「今もやっているの?」
「演奏会とか出るの?」

と異様な食いつき(笑)

先生は本当にクラッシックが
お好きなよう。

そして、音楽話は
診察後、いったん診察室を出て、
再度シンポニー注射の為
入室して、それをを打つまで続いた。

先生は仰った。
「ピアノも、運動もほどほどに」
「痛くなるまでやらないこと」

「でもね、
 悪くなる、悪くなる・・・って
ビクビクするのが一番よくない」

「できるだけ、普通に生活
しなさい。やりたいこと、
やれることはやりなさい」と。

私は、先生のこういう所が
大好きだ。

      ☆☆☆

そして、血液検査では
大きな問題もなく、
いつも通り、シンポニーと
リウマトレックス12mgの
処方で診察を終えた。

現状維持、というところかな。

休薬開始の目途は、6、7月。

さて、
私はまた、決断を
迫られそうだ。

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

いつの間にか・・・・

蜀咏悄+1_convert_20140327205448

帰りの道沿いにある桜の枝に
ちらほら、花が。

あれほど厳しかった冬。
どんなに寒くても、それでも春は
ちゃんと、やってくるのですね。

今日は午前中に、仕事を済ませ、
午後から通院です。

珍しく仕事してから病院へ
行ったせいか、採血後、
尿検査をすっかり忘れ、
本日は血液検査のみ(笑)で
診察に挑みました。

ハイ。
結果は、数値的には問題なし。
大きな炎症も、なく・・・。

そして。
ついに。

7月のレントゲン検査の後から
休薬に挑戦するというお話が
出て参りました。

主治医曰く、
次のレントゲンで異常がなければ
休薬をしていってみよう、と。

休薬に挑戦できる状態に
なってきているから、とも。

まず、シンポニーから休薬、
その後リウマトレックス、という
流れらしい。
(※各医師により考えは異なります)

       ☆☆☆

しかーし。
先生からは。

休薬しても、半分以上の人は
1年~1年半くらいで、痛みが出てくる。

そしたら、また薬を再開することに
なる、と。

つまり、休薬できても、
50%以上の確率で再発する、
とのお話。

先生に「再発の原因は?」と
尋ねてみた。

「ストレスとか、疲れとか
そういう理由は後付だから」

「何がというより、RAが
 出るときは、出る」
とのお答え。
 
ふーん・・・。

やっぱりショックだ。

痛み云々は、まぁいい。
(※決して良くはないが!!!
 慣れたという意味で!!!)

ただ、もう元の身体には
戻れんのだな。

ということが、ショック。

うまい具合にシンポが効いて
調子が良くなって、今は
リウマチを忘れる時もあります。

このまま、寛解できるんじゃないか。
ってか寛解したんじゃない?!
って密かに思ったりもしてました。

だけど、もし休薬に入っても
自分が50%以下に入れるとは
思えない。

狭き門だ。
↑受験じゃないぞー(笑)

先生は仰る。
「休薬中、びくびく過ごしても
しょうがないから。
それよりも、普通に生活したほうが
いいですよ」

まぁね・・・・。
アイ・アグリー。

どうりで私の主治医は
「寛解」という言葉を滅多に
使わないわけだ。

やっぱり、ショック。

高額なバイオも、休めて1年半か。
ヒィィィィィ。

      ☆☆☆

ふっ。

やっぱりリウマチは難病だ。

ますます、時間が惜しくなった。

とりあえず、今年こそは花見に行こう。

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
今だから、言えること、かもしれない。
私が転院した理由。

どんな病もそうですが、
病院にかかる、ということは
医師と自分の相性も重要だと思う。

しかし、素人で、何のコネも
無い場合だと、病院・医師選びって
本当に難航する。

私はリウマチだとわかり、
すぐに近所の大学病院へ紹介された。

だけど、リウマチ治療では
実績がないようで、
悪い噂も聞かなかったが、
あまり良い評判も聞かなかった。

不安に駆られ、
都内の有名病院へ予約の電話をした。

そこは、膠原病内科では最強(笑)
と言われる病院。

しかーし。しかし。
電話応対はよろしくなく、
更に初診予約は2か月先。

もちろん自分だけ特別扱いして
欲しい訳ではなかったが、
2か月は長すぎた。

リウマチ治療開始は
早いに、こしたことはない。

     ☆☆☆

そして仕方なく、紹介された
近所の大学病院へ。

そこの先生は、
大学院を出たばかりだったが
とても穏やかで、優しく、
真面目だった。

どちらかと言うと、
研究者肌、の先生。

だから、バイオ導入にも
早い段階で理解を示してくれて
シンポニーを提案して下さった
ことには、心から感謝している。

が、それでも転院を決意
したのは・・・・。

先生の言葉遣いだった。

「数値が右肩上がりに
 悪くなってます!!」
  ↓
「右肩上がり」って、
 違うだろー。

とか。
 
      ☆☆☆

「次回からステロイドを
 使ってみましょうか」
 ↓
2週間、ステロイド使用について
悩み、ようやく意を決したのに
 ↓
「じゃあ、ボルタレンをまた
 出しておきますね」
 ↓
前回言ったこと忘れとるやん・・・。
(結果、ステロイドは使用せず、
 それはそれでヨカッタが。)

      ☆☆☆

決定打は、初回シンポニーの
あとの初診察。

「数値下がったよ!!
 ほら、見て見て!!」
 ↓
うーん。子供のように喜んで
下さってるし、嬉しいけど、
まだ歩けないし・・・・。
 
      ☆☆☆

リウマチって数値も大事だが
それよりも、患者本人の体感
が全て。

今後、それを元に治療して
いかねばならぬのに、
先生はやっぱり、データを
重要視するのかも・・・・。

なーんて。

当時、発症から日が浅く
焦りまくっていた私は、
早々に転院を決めました。

私が医師に求めるのは、
知識や技術だけでなく、
プラスアルファの部分だと。

医師免許持ってるんだから
知識や技術はある程度あって
当然。←キツイこと言うなぁ(笑)

なんてったって、敵はリウマチ。

大事なことは、
データだけではないはず。

      ☆☆☆


これが、今だから言える
転院の本当の理由です(笑)

リウマチは
診察室で起きてるんじゃない!!

リウマチは毎日、
自分の身体で起きてるんじゃー!!

あ、これ、
青島刑事風(踊る大捜査線)に
お願いします(*´ω`)

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