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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
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DATE: CATEGORY:つぶやき

いやいや、ビックリしました~。

なんだか。

自分が想像していたよりも、
遥かに多くの方々が、
私のこの、つたないブログを
読んで下さっていたとは・・・・・・。

また、シンポニー使用者、または
シンポニー使用を検討されておられる方
など、生物学的製剤について参考に
して下さったかたも大勢いらしたようで・・・・。

ありがとうございます。

感謝とともに、
逆に、しれーっと放置していた
自分が、情けないです。
 
        ☆☆☆

私のブログを読んで下さる方は
シャイな方が多いようでして、
非公開でコメントを頂くことが
とても多かったです。

非公開コメントを頂くと、毎回、
かなりドキドキするんです。

しかしながら、「?」と思うようなコメントは
ほとんど頂かなかったのも事実。

逆に、私の方が
勇気を貰ったり、励まされたり、と
お一人、お一人にお礼を
申し上げたい気持ちでいっぱいです。

        ☆☆☆

「今」の私は、元気に過しております。

毎日、仕事に追われるようになりましたが、
と、同時に見えてきたこともあります。

それは、やっぱり。

残念だけど、
「膠原病:関節リウマチ」も
他人には理解されにくい病だと
いうこと。

仕事を再開して、色んな人と出会う
ようになり、楽しくも刺激もありますが、

やはり、関節リウマチは
イメージで語られ、誤解も多く存在する
病の一つだと、感じました。

関節リウマチを発症して1年。
社会復帰して、早9か月。

「リウマチ持ちである自分」

「リウマチ持ちである自分が
社会と関わること」

を客観視する余裕が出てきて、
至った結論です。

そう、これが、
「リウマチとともに、生きるということ」
なんだな、と思いました。

だからこそ、私は
関節リウマチ患者として、
できることをしていきたい。

関節リウマチ患者さんの
味方でありたい。

強く、そう思っています。

いつも読んで下さっている皆様、
本当に、本当に
ありがとうございます。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
本当に更新が滞っております。
いつもご訪問下さる皆様、
本当に申し訳ないです・・・・。

というのも、私。

リウマチが非常に落ち着いて
おり、ほぼ元雄通りに近い状態で
日々過ごせているからです。

ちょいちょい、おかしな部位は
あるものの、

立ち仕事だってヘーキ。

多少重い荷物も持っちゃう。

こんな状態なのです。

でも、調子に乗ると
膝が腫れる→そしてセレコックス(笑)

      ★★★

実は今、お仕事に関しては
少しだけライティング業も
頂くようになりました。

もちろん、プロだとか、
そういうことではありませんが。

「書くこと」が、仕事のひとつに
なりそうです。

リウマチ発症する前、
健康で、正社員で働いていたのに、
毎日、毎日。

「このままでいいのだろうか」
「安定してるけど、つまらんなぁ」

って考えてました。

恋愛に関しても

「大人しく、土日休みの事務を
 していれば、普通に婚活頑張れるはず」

って信じてました。

皮肉なもので、
関節リウマチの結構重症バージョンを
経験して、イヤでも健康とか、
寿命とか←考えすぎ!!!!
身を持って知ることとなり、

健康も、安定した収入も、
正社員の座も失ったけど、

自分の心は解放され、
動き始めたと同時に、
色んなチャンスに恵まれるようになりました。

関節リウマチになっていなかったら、
今の仕事や仲間達、ブログで知り合った皆様
とは出会えなかったわけで。

健康なままだったら、
きっと正社員で前職の会社で2年目を
迎えていたはずで。

不思議なものです。

関節リウマチは、今でも
恨みがましいほど、嫌いな病ですが、
きっと、神様が私に決めたルールかも
しれない。

それならそれで、
受けて立とうではないか。

薬の継続も、再発も、もちろん怖い。

でも、私は膠原病:関節リウマチを
踏み台にしてやろう。

        ★★★

ブログを始めて、1年がたちました。

ここまで、お付合い下さった皆様、
本当に、本当にありがとうございました。

そろそろ私も、ブログ村を出ようと
思います。

そして、のんびり更新させて頂ければ
なぁ、と考えております。


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DATE: CATEGORY:つぶやき

「念ずれば通ず」

ブログの更新がままならぬ間に、
とあるブロ友さんが下さった
メッセージにあった言葉。

この方も昨年、RAを発症され
私と同じく進行が早いタイプで
大変な痛みに苦しまれていました。

非常にお辛い中、
私のブログを読んで下さり、
早期のバイオを選択されたとか。

現在は私と同じシンポニーで
治療開始されたそうです。

まだ開始したばかりだそうですが、
よくなられる事を
お祈りするばかりです。

しかし、バイオを選択するにあたり
私のブログを、少しでも参考に
して頂けたのは有難いです。

どうか、どうか、
痛みから解放され、また
イキイキと過ごされてほしいと
願っています。

      ☆☆☆

さて、すっかり更新が
スローペースぎみの私ですが。

今は病院の待ち時間に
近くのタリーズでブログ更新
しています。

病院からは10分ほど歩くのですが
今は、余裕です。

1年前は、病院まで車で送り迎え
してもらわないと、無理でしたが。

昨年、RAを発症し
寝たきりに陥ったころ。

痛い、どうしよう、怖い、
どうなっちゃうんだろ・・・という
思いでいっぱいでしたが、

実は、心の奥底では
「絶対に、寝たきりにならない」
「オシャレできなくなるのはイヤ」
「自由に外出できなくなるのも
 絶対にイヤ」
そう、強く思っていました。

この、「絶対にイヤ」という
思いがあったからこそ、

「寛解させるにはどうすればいいか」
「どんな方法があるか」
「病院は?」「治療は?」
と積極的に治療に取り組むことが
できたのです。

      ☆☆☆

勿論、願っただけでは
何も叶わない。

でも、強く願うことで、
自分の思いを叶える術と
巡り合える可能性がグンと
高くなる・・・・

「念ずれば通ず」

私は、この言葉、本当だと
思います。

RAのことだけではありません。

現在、密かにすすめている
私個人のプロジェクト、
「RA患者さんの為のバッグ作り」

こちらに関しても、さらに
ビックリするような出来事が
あったのです。

強く、強く、願う事で
きっと何かが変わる。

願いは叶う。

私はこれからも、
ひとつ、ひとつ、思いを
叶えていきます。

きっと。

      ☆☆☆

そんな本日はこれから診察です。
最近の腫れが心配ですが、
まぁ、大丈夫かなっ、と。

今日はお天気がいい。
シャツ1枚だけど、風が
気持ちいい。

テラス席にして正解だった。

爽やかな午後と、
それを楽しめる状況に
なったことに感謝!


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DATE: CATEGORY:つぶやき
鏡を見てギョッとした。
ショッピングビルの女子トイレ。

顔は脂でテカテカ。
白めのファンデーションが
浮き上がっている。

顔色がまだらで、
法令線もくっきり。

誰?このお婆ちゃん。

     ☆☆☆

隣には、大学生?かな。
ツヤツヤの栗色ストレートに
ピンクのワンピースが似合っている。

真っ白な大福(←いい意味で)
のようなお肌に、ぽんと乗っかる
イチゴみたいな赤いくちびる。

リアル苺大福・・・・。

私と言えば、
ネズミ色のマキシスカートに
7年物の黒い上着、
ブローすらせずにひっつめた髪。

そしてこの化粧の崩れた顔。

リアルネズミ男(女)・・・。

      ☆☆☆

こういうの、ネットスラングでいう
「公開処刑」っていう
やつなのかしらん。

そもそも、こんな自分の姿に
ガックリしたのは、
ショーウインドウに映った己に
気付いてしまったから。

リウマチを患ってからというもの
ヒールパンプスを履かなくなり、
(というか、履けない(笑))

膝の曲げ伸ばしが不自由に
なったせいか、歩き方が
ヘンになった。

9センチヒールの靴は、
歩くときに、グッとお腹に
力を入れないと、背中と膝が
曲がって、だらしない歩き方になる。

だから、否応でも
ピンと背筋を伸ばしたものだが、
今はどうだ。

膝が痛くないように、
足底板にしっかり足をのせて
ペタペタ歩きをしてしまっている。

気付けば背中も丸くなり、
前を歩く人の踵を見ている。

     ☆☆☆

リウマチ治療をしている間に
随分と老けこんだなぁ、と思う。

気持ちはイケイケでも、
身体は嘘はつかない。

関節が痛まないように、
無意識に守りながら動いていたんだ。

と、思った。

その姿は老婆のようだと、
今更、気づいた。

リウマチ、リウマチ、リウマチ。
そんなことばっか考えてても
仕方ない、って

「前向きに」って思ってても、
未だ、どこかで諦めきれず、
責めている自分もいる。

だから、丸くなって、
小さくなって、
歩いていたんだろうなぁ。

     ☆☆☆

うーん。

もっと、シャンとしよ。

背筋を伸ばして、前を見て歩こう。
気持ちだけじゃなくて、身体も。

リウマチに老けこまされた
なんて、もっと悔しいからね。

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DATE: CATEGORY:つぶやき
これ、初めて書きます。
少し、ドキドキしています。
でも、本心であること、なんです。

      ☆☆☆

私の人生において、
関節リウマチ発症は、辛い事実であり、
現在は良くても、今後の不安も抱え
リウマチを意識せずに過ごせる日は
ありません。

ちょいちょい不自由もあります。

ですが、このブログを開始し約1年。

最初は備忘録的に、病状を綴って
いたのですが、ある思いが
次第に芽生えてきました。

応援して下さるブロ友さん
いつもコメントを下さる方々、
初めましてコメントも下さる皆様、

いつも私のほうが、励まされ、
深く沈んだ心が、少しずつ軽く
なってきました。

自分だけじゃない。
私一人じゃない。

いつか、恩返しをしたい。
私も、関節リウマチ患者さんの
役にたてるようなことをしたい。

そんな、思いが強くなってきました。

ビジネスではなく
あくまでも個人的に、
たとえ間接的にでも、
何か役立てるようなことを・・・・と。

      ☆☆☆

昨年、朝日新聞の記事に
とあるバッグメーカーの記事が
掲載されていました。

MOTHERHOUSE
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マザーハウスHP

こちらの鞄メーカーさんは
術後の乳がん患者さんの身体を
労わるバッグを作られた会社です。

なんでも、大量生産をしていない
ので、小さなニーズにも答えられ、

また、企業として必要な人に
必要な鞄を届けたい、という理念も
お持ちだそうです。

私、ひょんなことから
こちらの会社の担当者と
お話しする機会に恵まれまして。

「関節リウマチ患者さんが
 使い易いバッグを作って下さい!」

と、ご提案させて頂きました。

もちろん、具体的に何かが
進んでいるわけではありません。

ですが、
関節リウマチ患者の多くは
手や肘、肩に症状が出て、
痛みがあるときは
バッグの扱いも実は大変です。

重すぎる鞄は持てない、
細いストラップも痛い、
マグネットやチャックも開閉に
苦労する、
ポケットが深いと取り出せない、

などなど・・・。

それに、女性が7割の病ですから
少しはオシャレ感も欲しいですし。

私も症状がピークの時は
エコバッグの布袋を使っていました。

       ☆☆☆

実現するかは、いまのところ
わかりません。

ですが、私のこの気持ちを
カタチにしたいと思っています。

言葉でどんなに、どれだけ訴えても、
気持ちは、行動かモノでしか
表すことができません。

動けるうちに、
たったひとつでも、
関節リウマチ患者さんを
応援できる、何かをできれば。

その為の小さな一歩に
なればいいな、と思っています。

※会社様とこういう話をしたよ、
Nami-oが要望を伝えただけだよ、
というお話ですので、
MOTHERHOUSE様への問い合わせ等は
なさらぬようお願いいたします。

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