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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
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・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
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DATE: CATEGORY:発症初期のお話
朝の通勤ラッシュ。
黒いスーツの群れに交じり、
ノコノコと改札を出るワタクシ。

あぁ、これが勤め人の毎日。
みんなこうして、日々
頑張っておられたのだ・・・。

毎日ではないけど、
私もまた、皆と同じことが
できたのだ・・・。

元気だった時は、
通勤ラッシュがイヤでイヤで。

今でも、好きではないけれど、
それに混じれたことが、
ちよっぴり嬉しくもあり。

矛盾してるけど、
満員電車に乗ることさえも
「元気になったなぁ」
と実感するイベントだったり
します(笑)
 
      ☆☆☆
※以下は過去記事と重複する内容です。
 悪しからずご容赦下さいませ。


というのも、
1年前の2月20日。

この頃はリウマチ症状の
ピークで寝たきりだったんですー。

2013年2月14日から
休職に入ったのですが、
1月28日の確定診断後、
その約2週間で一気に症状が
進んだようでした。

会社では
・マウスが持てない。
・キーボードが打ちにくい
・重い引き出しが開けられない
・ファイルが掴めない
・電話が取れない
などなど、
事務職としては致命的に
何もできない(笑)

さらに、イスに座っていて
立ち上がると膝が固まり、
歩き出せない。

電車でも
・つり革、ポールが掴めない
・揺れても踏ん張れない
・座れても、最寄り駅で
 立ち上がれない、
 ドアまで歩けず、閉まる
などなど・・・。

おまけに熱でフラフラ(笑)

ある意味、そんな状態で、
よく2週間も会社、
行ってましたよ(笑)

そして、やっと休職できる
ことになったものの、
安心か、疲れか、
激しい痛みが一気に全身に広がり、
ベッドから動けない状態に
なりました。

(ここからの回復は、
ある決断を要しました。
そのお話はまた次回。)

      ☆☆☆

そうなんです。
1年前の2月は、私の中で
いわゆる「地獄」でした。

当時の私はRAに関する
知識も浅く、
「リウマチって、こんなに
すぐ動けなくなるんだ」と
思ってたのですが、
個人差や、RAのタイプも
あるようですね。

そして、回復しつつある中で
ようやっと
自分は重症のクチだったんだ、
と気づいた次第でございます(笑)

それから、1年。

私はまた、元通りに近い
生活を取り戻しつつあります。

以前と違うのは
「リウマチとともに」
という、いらんお供が
くっついただけで。

(格さんのように)
印籠すら出してくれない
役に立たない、供ですわ(笑)

発病も、寝たきりも、闘病も、
リハビリも、失職も、再就職も
色々あった1年。

変わったこともあるし、
変わってないこともある。

退化したようなことも
あるけど、
進歩したようなことも
ある。

そんな思いで、
今、また頑張ってます。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:発症初期のお話
先日、少々の気まずさもありつつ、
前職場へ行って参りました。

いやいや、傘を忘れてきたので
取りにいったのです。

色がお気に入り。
kasam.jpg
↑ボタンでワンタッチ開閉。
 RAの私には、コレ大事。

お会いできた方には、ご挨拶し、
帰りは先輩方と夜お茶へ☆

先輩方は、私のリウマチが
最もヒドイ時をご存知です。

今の状態まで回復した事を
非常に喜んで下さいました。

うう、有難うございます(TーT)

      ☆☆☆

お話させてもらう内に
色々と当時の事を思い出しました。

リウマチ治療開始前後まで
勤務しておりましたが、
実は、これがなかなか辛かった。

痛み止めも大して効かない
時期でした。

出社してすぐ、
モーラステープさん(笑)を
細長くカット。

指の1本1本、手首に巻き、
見事なテーピング状態。

お茶出しとか、できない(笑)

ファイルが分厚く、持てない。
書類を閉じてる、金具が
開けられない。

コピー用紙も補充できない。

電話をパッととれない。

メモを取りたくても、
ペンを持つ手が痛い。
ヒドイ字でしたよ。

     ☆☆☆

通勤も、しんどかった。

電車ではつり革も、ポールも
掴めない。

鞄すら持てず、腕にひっかけ、
立っているだけで
足はジンジン痛む。

特に帰りは、大変でした。
電車では座れましたが、
自宅最寄駅まで、20分ほど。

駅につき、立ち上がるが、
膝が固まり、歩きだせない。

座席からドアまでの
わずかな距離さえ、歩けず、
ドアが閉まってしまうことも。

なので、後方車両に乗り、
運転手さんに、手や目で合図し、
長めに開けてもらっていました。

融通をきかせて頂き、
本当に、有難かったです。

が、その後も
ホームから改札へ。
改札から駅の外へ。
自宅まで徒歩10分。

これだけで30分くらいかかり
発熱と怠さも相まって、
鬼の形相で帰宅していました。

こんな状態では、
会社にも、公共の場でも
迷惑をかけてしまう・・・・。

そして休職を申し出ました。

      ☆☆☆

あんな状態で、よく会社
行ってたなぁ・・・。(遠い目)

しかし、こんな風に
しみじみできるのも、
今の回復があるからこそ。

振り返ると、辛い記憶では
ありますが、これをバネに
また、頑張れる。

あの頃よりはマシ!

どんなに痛くても、生きてた!

あれだけ、辛かったのだから
踏み台にしないと、
気が済まない(笑)

と、いうわけで
明日は通院日です。

先生、明日は注射器、ちゃんと
出しておいてくれるかな~。

冷えたままだと、激痛なんで~。

ホント、頼みます。


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DATE: CATEGORY:発症初期のお話
リウマチになって、人前で
泣いたのは、1回だけだ。

最初に肩の関節炎が起こり、
それが、あちこちに転移していく
度に、病院へ行っていた。

2週間毎に診察に行っていたので、
看護師さんと顔見知りになった。

その病院は、ご年配の方が多く、
私のような若輩娘←あえて、娘。
は珍しかったのだろう。

また、看護師さん自身も、
ご高齢とお見受けした。

     ☆☆☆

いよいよ右足がひどく腫れ、
引き摺るようになり、
両手がこわばり始めた頃、
血液検査をすることになった。

検査結果を早く知りたくて、
指定の日より3日、フライングした。

検査時とは、別の先生だったが、
看護師さんと、私、3人で結果を
覗き込む。

結果を見るなり、先生の
お顔が硬直した。

看護師さんは、目を伏せ、
小さくため息をつかれた。

「この数値、おかしすぎですね~」
私は、努めて明るく、笑いながら
先生に言った。

とてもクールな先生だが、
この時ばかりは動揺されていた。

「今は、昔ほど怖がる病気でない」
「薬がいいから、大丈夫」

と、身ぶり手ぶりを交え、
必死でフォローして下さった。

その必死さが、かえって
重篤な病であることを、
強調しているように、見えた。

「大学病院の紹介状、書いて
あげるから。
今、予約も取っちゃうから」

そして、私は、ポカーンと
したまま、受付で待っていた。

     ☆☆☆

ネットで調べて、わかっちゃ
いたけど、絶対そうだな、とは
思っていたけど、信じられなかった。

信じたく、なかった。

ちょっとタチの悪い、関節炎
の一つであってほしかった。

しょーがない。しょーがない。
検査が間違い、ということは無い。

自分に言い聞かせていると、
看護師さんが、隣に掛けて下さった。

「ご家族にリウマチの方、
いらっしゃるの?」

こう、尋ねられた。

私は、笑って、
「いやぁ~、いないんですよ」
「父方も、母方も、誰も・・・・
あれぇ私だけぇ~」
なんて、笑って話していたが、

自然と涙がでた。

看護師さんは、
「ごめんね、私がヘンな事
を訊いたから・・・」
と仰りながら、肩を抱いて下さった。

そのまま下を向いて、泣かせて
もらった。

その間、
「大丈夫、大丈夫」
「ちゃんと、大きい病院で
治療すれば、大丈夫だから」

ずっと、そう励まして下さった。

すっごく、不安で怖くて、
自分はどうなるんだろうって
冷えゆく心の私には、
看護師さんは暖かかった。

この「大丈夫」を信じよう。
信じるしかない。

そう思った。

リウマチのことで、
誰かの前で、泣いたのは、
後にも先にも、この1回だけだ。

涙を許してくれた、看護師さんに、
今も、すごく感謝している。

フラッと行ったら、驚くだろうか。
いや、覚えていてくれるかしら。


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DATE: CATEGORY:発症初期のお話
ジメジメ、ムシムシ。
お肌もしっとり、を通り越して
ベタベタ状態。

梅雨らしく、なにかと不快な事
が増えて参りました。

      ☆☆☆

そういえば、私。
治療を始めて、現在に至るまで
ステロイドは使用しなかったの
です。

初回診療に行く前、
MTXについては、可能な限り
調べまくったのですが、
鎮痛剤については、全く調べず。

当時の主治医からは、
「炎症が酷いので、ステロイドを
使いましょうか?」という提案が
ありました。

私は医師に従うつもりでしたが、
ステロイドの説明を受けて、
ある1点に引っ掛かりました。

それは
「勝手に止められない」こと。

自分の性格上、痛みが治まれば
絶対に飲み忘れる、ので
それは自信が無い。

と、訴えたところ、
ボルタレンSR錠(朝・晩)の処方
となりました。

で・す・が。
ボルタレンでも痛みはあまり
治まらず。

せいぜい、自発痛が少し治まり
その間、眠れる程度。

ステロイドなら、この痛みは
治まるのかしら?と思いつつ、
セカンドオピニオンへ。

     ☆☆☆

その医師によると
「MTXでコントロールできるまで
ステロイドは飲んでおいたほうが
いいと思う。」
「低用量で、ずっとじゃなければ
大した副作用はでないから大丈夫」
とのこと。

こう仰られると、よし、使おう
という気になるものです。

そこで、意を決し、次の診察日に
ステロイドを処方してもらう事
にしたのですが。

     ☆☆☆

主治医が、
「使わないで何とかなってるなら
使わない方向で」とのこと。

こちらの先生は、ステロイド使用
に迷いをお持ちでした。

そのまま流され、
ボルタレンでしのぎつつ、現在は
ほぼ鎮痛剤は飲んでいません。

その後、ステロイドについて
色々と調べましたが、
両刃の剣である、という側面
は否めないようです。

まぁ、MTXもそうですが。

     ☆☆☆

ただ、今思うと、
ステロイドを使っておけば
仕事を辞めずに済んだかも・・
とも、思います。

でも、歯が弱い私は、
使わなくて良かったのかも・・
とも。

逆に、ボルタレン、MTXも
効果が追いつかず、
早めに生物学的製剤導入に
なったのも、ステロイドを
使用しなかったから・・・
とも、思います。

どちらが、良かったのか・・・。

そして、ステロイド使用
については、リウマチ医でも
かなり見解が違うのだな、
と思いました。

なんて、色々考えてしまい
ましたが、
今は、鎮痛剤お休みでも
大丈夫になったので、
結果オーライ!とします。

     ☆☆☆

さぁ、明日は、
半年ぶりに、やーっと
美容院♪へ行ってきます!

獅子舞みたくなってる頭を
どうにかして参ります・・・。



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☆今回も長くなりました。
 お読み頂き、ありがとうございます。
 最近、長文になりがちです(笑)
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DATE: CATEGORY:発症初期のお話
さらに、前回の続きです。
ちょっと長めですが、
本日もお付き合い下さると
嬉しいです。(((^^*)

    ☆☆☆

2月15日。
休職し、「やっと休める」と
安堵したものの、
ここからが、辛かった。

この頃は、ほぼ全身の関節
が同時に腫れていました。

足、足首、膝、肩、首、手
手首、顎・・・・。

かろうじて、無事なのは
肘くらいでした。

また、これだけ炎症があると、
全身の怠さがハンパない。

毎日インフルエンザの時と
同じような熱と悪寒に襲われ
ました。

当然、起きていられず、寝たきり。

実はこの時の事、あまり覚えて
いないんです。
身の回りの事は親に助けてもらい、
通院時は車まで運んでもらって・・・
あとは、ひたすら寝ていたような。

処方されたMTX。
6mg×2週間、
8mg×2週間、
10mg×4週間。
鎮痛剤はボルタレン。

足の腫れや足首の結節は
とれたものの、MTXは
遅効性の為か、大きな効果は
感じられませんでした。

CRPも
2/9初回2.84/5 7.4
RFは
2/9初回4124/5 592
MMP-3
2/9初回784/5 300

数値は上がるばかり。

    ☆☆☆

ただ、この時、ステロイドを
使っていたら、ここまで
痛みはでなかったかも、と
少し後悔しています。

そして、上がり続ける数値と
全身症状に耐えられなくなった
私は、4/5に生物学的製剤を
医師に懇願しました。

主治医も、同意。
おそらく、先生もMTXだけでは
間に合わない、と
ご判断されたのだと思います。

そして、後日検査を終え、
4/12シンポニー導入。

これが、嘘みたいに効きました。
4/26には
CRP  1.1、
RF   412 
MMP-3 179  まで低下。

顎や首の痛みはとれ、
膝が軽くなり、足首の腫れも
おさまり、少し歩いたり、
お箸で食事もできるように。

少しずつ、外出もできる
ようになりました。

   ☆☆☆

現在、CRPなんかは
少し上がったり、とフラフラ
していますが、
日常生活は取戻しました。

寛解には程遠いですが、
それでも、あのピーク時と
比べたら、なんと有難い状態か。

なので私は、ちょっとくらい
痛くても、数値が悪くても
落ち込まない(笑)

現在の状態でも、すごく
有難いんです。(((T-T)

さぁ、明後日は通院日。
3回目のシンポニーで、
どうなるか、楽しみです。


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