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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
・猫好き


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DATE: CATEGORY:発症初期のお話
先日、少々の気まずさもありつつ、
前職場へ行って参りました。

いやいや、傘を忘れてきたので
取りにいったのです。

色がお気に入り。
kasam.jpg
↑ボタンでワンタッチ開閉。
 RAの私には、コレ大事。

お会いできた方には、ご挨拶し、
帰りは先輩方と夜お茶へ☆

先輩方は、私のリウマチが
最もヒドイ時をご存知です。

今の状態まで回復した事を
非常に喜んで下さいました。

うう、有難うございます(TーT)

      ☆☆☆

お話させてもらう内に
色々と当時の事を思い出しました。

リウマチ治療開始前後まで
勤務しておりましたが、
実は、これがなかなか辛かった。

痛み止めも大して効かない
時期でした。

出社してすぐ、
モーラステープさん(笑)を
細長くカット。

指の1本1本、手首に巻き、
見事なテーピング状態。

お茶出しとか、できない(笑)

ファイルが分厚く、持てない。
書類を閉じてる、金具が
開けられない。

コピー用紙も補充できない。

電話をパッととれない。

メモを取りたくても、
ペンを持つ手が痛い。
ヒドイ字でしたよ。

     ☆☆☆

通勤も、しんどかった。

電車ではつり革も、ポールも
掴めない。

鞄すら持てず、腕にひっかけ、
立っているだけで
足はジンジン痛む。

特に帰りは、大変でした。
電車では座れましたが、
自宅最寄駅まで、20分ほど。

駅につき、立ち上がるが、
膝が固まり、歩きだせない。

座席からドアまでの
わずかな距離さえ、歩けず、
ドアが閉まってしまうことも。

なので、後方車両に乗り、
運転手さんに、手や目で合図し、
長めに開けてもらっていました。

融通をきかせて頂き、
本当に、有難かったです。

が、その後も
ホームから改札へ。
改札から駅の外へ。
自宅まで徒歩10分。

これだけで30分くらいかかり
発熱と怠さも相まって、
鬼の形相で帰宅していました。

こんな状態では、
会社にも、公共の場でも
迷惑をかけてしまう・・・・。

そして休職を申し出ました。

      ☆☆☆

あんな状態で、よく会社
行ってたなぁ・・・。(遠い目)

しかし、こんな風に
しみじみできるのも、
今の回復があるからこそ。

振り返ると、辛い記憶では
ありますが、これをバネに
また、頑張れる。

あの頃よりはマシ!

どんなに痛くても、生きてた!

あれだけ、辛かったのだから
踏み台にしないと、
気が済まない(笑)

と、いうわけで
明日は通院日です。

先生、明日は注射器、ちゃんと
出しておいてくれるかな~。

冷えたままだと、激痛なんで~。

ホント、頼みます。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:日常
だいたい、それは午前10時前後
から始まる。

母が外での仕事を終えたか、
買い物(特売)から、帰った頃か。

または、父が畑仕事や車の
手入れを終えてくる時もある。

玄関の扉が空く。

ドアに鈴(?)をつけているので
誰かかが戻ったことは、
すぐにわかる。

この鈴の音・・・。

そう、これが、
戦闘開始の合図なのだ。

冷房バトル!!!開戦。

父と母は非常に暑がり。
一方私は、極度の寒がり。

しかし、外は相当に暑かった
だろうから、冷房は
すぐに入れておいてあげる。

問題は、この後だ。

小一時間もすると、
部屋が冷えてきた。

もう充分であろう。

いったん止めて、また
入れればいい。

この時点で既に私は
長袖パーカー&靴下(冬用)
を装備している。

しかし、Tシャツ+短パンの
彼らは、激しく抵抗する。

おまけに扇風機も回す。

熱中症で倒れられても
困るので、なんとか、許容する。

が、やがて足首と首筋、
肩がひんやりしてくる。

何より、私は冷房にやられると
ノドから痛みがでるのだ。

そうなってくると、
無理やり、消す。

「ええ~(-ε-)
と言われても、消す。

私だって、そうそう負けて
いられない。

自室で寝る時だって、
29℃で弱運転。

タイマーセットしても途中で
身体が冷え、その時点で消す。

しかし、気づくと、
父、母、どちらかがまた入れる。

そして、寝てる!!(昼寝)

休戦状態となるのは、
夜のお風呂上り後くらいだ。

リウマチにも冷えは大敵だ。

だから、本当に必要な時だけ、
使いたいんだけど、
両親にとっては、常に必要、
らしい。

そんなこんなで、
暑すぎ、寒すぎを繰り返し、
ちょっと頭が痛くなってきて
しまった。

食欲はあるから、大丈夫。

あ、こういうのを
夏バテっていうのか・・・・。

父よ・・・
母よ・・・
そろそろ休戦しようではないか。

なぁに、冷房の温度を

24℃とかにしなければ
いい話だからさっ!


ね、お互いの適温を
検討しましょうよ・・・・。


ブルブル・・・・。
さっむー。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
突然だが、私は日本史好きである。

しかし、マニアとは言えない。

私程度の、広く浅い知識では
クイズ大会ではきっと、
初戦敗退する(笑)

だが、本当にその道を
進めばよかった、と未だ思う
時もある。

何より、大学受験の際、
京都にある同志社大学や
立命館大学を受けておけば
よかったと、心底悔いている。
(親に猛反対された。)

そんな学力があったのかは、
この際、ご容赦頂きたく・・・(小声)

     ☆☆☆

そう、同志社大学といえば、
新島襄。

今年の大河ドラマの主人公、
新島八重の夫であり、
日本初の私立大学設立の祖、
でもある。

さて、この新島襄先生。

リウマチも患っておられた、
という話もある。
(リウマチ性の発熱だったとも)

先生は自分自身を
「病魔の囚人」と表現するほど
頭痛や心臓疾患に悩まされつつ、
留学、大学設立に奔走し、
42歳で早世している。

だが、明治初期の混乱の中、
大学設立に心血を注ぎ、
教育の礎を築いた。

病の為、何度も療養を
強いられながら、だ。

その「志」こそが、
病魔をも凌駕する力と
なっておられたのだと、
想像する。

     ☆☆☆

だが、先生はご家族や
病気を持つ生徒には、
健康について、細かい忠告
をされていたそうだ。

家族には衛生管理や、食事、
嗜好品の取り方なども。

また、学生には
「1、2年、療養で遅れても
すぐに取り返せる。」
「無理をしてはいけない、
しっかり療養すべきだ」と。

新島先生は、ご自身でも
無茶はいけない、と
理解されつつも、
あの時代を、駆け抜けたのだ。

私は、ボケッとして
何ら、社会に貢献できるような
人間ではないが、
この、学生さんへの言葉は
胸に響く。

リウマチになり、退職し、
パラサイトニートという、
情けない状態。

早く働きたい、と焦りは
日に日に募る。

しかし、学ぶにも、働くにも
健康は第一だ、無理はイカン、と
諭してもらったような気がする。

また、療養で失った時間も
取り戻せる、という言葉は
心強い。

療養の悔しさ、病気の辛さを、
誰より知っている方だからこそ
重みがある。

療養があけたら、それをバネに、
しっかり生きろ、というエール
にも、思える。

     ☆☆☆

私が日本史を好きなのは、
それぞれの時代を生きた、
先人達からの学びがあるからだ。

その生き方や、心の在り方は
凡人の私にも、時折、
道を照らしてくれる。

そして、私は、今日も本を
手に取る。

その光が、やがて私の心を
強く、明るく照らしてくれるように。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:日常
先日、母が遠方での法事の為、
終日、外出となりました。

これまでも、そんな時は
ありましたが、食事は簡単に
手間のかからないもので
サクッと済ませておりました。

しかし、今回。

材料が悪くなるからと、
献立スケジュール通りに
チンジャオロースを作れ、という
指令が下されました。
↑融通のきかない、母。

む、無茶振りや・・・。

チンジャオロースが難しいという
よりも、
ピーマン固いねん!!
中華鍋重いわ!!

という訳でしたが、
まぁ、ちょっと回復したし、
ピーマンと牛肉カット、
フライパンでやれば、
イケるであろう、という過信のもと
レッツ♪クッキング。

が、想像以上に、ピーマンが
固い。

包丁を握る手が、痛んできて
さらに、野菜を抑える左手首も
ジンジンしてきた。

細切りが、太切りに(泣)
みじん切りが、コマ切れに(泣)

挙句、父が
「これも入れて~♪」と
パプリカと筍を買ってきた。

もう、私、ブチギレですよ。
(-.-#)

立派なパプリカも固い。
筍がパックだったのは許す。

が、痛いっ。
切るものが増えるほど、
手がもたない。

さらに、フライパンが重い。
炒めた牛肉をいったん、取り出すが
これが、上手くいかない。
片手でフライパンを持ち上げられない。

中華は強火で、ジャン♪と
炒めたほうがいいけど、
フライパンを自由に動かせない。
菜箸がうまく、扱えない。

ニンニクや、ネギを焦がして
しもうた・・・・。

イライラしつつも、できた。
nikum.jpg

やっと、できたぁ、
アタシ、やったわ~と、
思いつつも・・・・。

ん・・・?

piimannom.jpg
↑やっぱり焦げてるし、
パプリカ太いッ!!
(T-T)。

RA患者さんで、主婦の方は
数多くいらっしゃる・・・・。

お子様のおられる方は
お弁当作りも、されていて、
そうでなくても、お料理は
毎日のこと。

それに、家事全般・・・。

アタシ、アタシ・・・・。

この程度で
ヒーヒー言っていて
どうする!!!


RAを持ちながら、家事をこなす。

この能力を身につけることは
非常に大事なことではないか!!

ヨメ入り前だし(-”-)

きっと、私もできる!

皆様のように、頑張る!と
心に、誓いました。

・・・・。

そして肝心なお味はというと。

父曰く。
イ・マ・イ・チ
ですと。

ん~・・・・。
味付けはリウマチは関係ない
ハズですよねぇ~・・・。

あっ。

オイスターソースの瓶が
重くて・・・、たぶん、ドバッと・・・。
↑ナイス言い訳。

主婦への道は、まだまだ険しい。


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DATE: CATEGORY:日常
痛い・・・・。
いったぁぁぁあ。

久しぶりに手が腫れまして。

さすがにボルタレンを
飲みました。

初!の手の画像。うふ♡
handm.jpg
↑指の付け根が少しボコッと。

あまり目立たないですが、
意外とやっかい。

これが、けっこう痛いんですよ。

でも、ま、慣れました(笑)

こういう時は、腫れのない
薬指と小指(右)を使うのだ。

お箸も、薬指と小指で
使えるんですよ。
お昼はそうめんを頂きました~。

ボルタレンも遅行性で、
服用後2~3時間後に効いてくる
ので、しばしの辛抱。

治療を始めて、
目に見える腫れは随分と
なくなりました。

が、いったん落ち着いたと
見せかけて(笑)、こうして
たまに、ふくらんでくる。

こんな時は、ちょっと関節を
お休みさせなさい、という
ことかなぁ、と思うんです。

しかーし、やることも
あるので、そうも言ってられない。

くわばら、くわばら、です。

まったく。

こんな風に、ややぶり返しぎみ
になると、イヤ~なことが一瞬、
頭を過ります。

「リウマチはよくなったり
悪くなったりを繰り返しながら
徐々に関節破壊を進行させる」

ぬぅ・・。
ぐぬぬぬ・・・。

と、ひとり恐怖に陥るんですが、

ハイ、ここまでぇっ。

(`ε´)ゝゝビシッ



これ以上、スパイラルに
巻き込まれると、悪くなる
シュミレーションをしてしまい、
そのまま、ブラックホールへ
落っこちますので(笑)

こんな時もありますが、
まあ、そんなものでしょう(笑)

さあて、ウォーキングでも
行って、スッキリしますか。

歩いていると、
「歩けるようになった嬉しさ」
痛みなんて、忘れちゃうんですよ。

あ、その前にMTX飲まなきゃ。
これは、忘れちゃ、イカン(笑)


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DATE: CATEGORY:つぶやき
私は化粧品メーカー勤務が
長かった。通算12年くらい。

なので、どうしても
先日明るみに出た、某有名企業の
化粧品使用による被害には
心が痛む。

被害で苦しまれている方には
心よりお見舞いを申し上げたい。

また、使用した方の不安感も
いかばかりかと、存ずる。

      ☆☆☆

新聞やニュースでしか、
情報を得られないので、詳細は
なんとも不明だが。

私個人の意見としては、
やはり企業側の怠慢である、
としか思えない。

2011年に、最初の被害報告が
あった時に、おそらく、
社内のカスタマーセンターと
よくて営業統括レベルで
処理してしまったんだろうと
思う。

化粧品と、皮膚トラブルの
因果関係は、簡単には
証明できない。

なので、医師に化粧品が原因
と診断されても、
使用を中止し、数回の通院で
完治する場合がほとんどだ。

しかし、おそらく、おそらく
同じ内容のトラブルは
報告があったハズだ。

何かのタイミングで、
絶対に、増えてきた時期が
あったハズ。

その時点で、動かなかったのは
企業の大きな怠慢、おごり、
であると感じた。

     ☆☆☆

そもそも、美白とは。

紫外線や環境の影響で皮膚内の
メラノサイトが刺激され、
メラニンを放出する。

このメラニンが、皮膚表面に
押し上げられていく過程で、
黒色に変化し、滞留する。

それが、繰り返されると、
いわゆる、シミとなる。

しかし、メラノサイトは
本来、紫外線等から、肌を
守るという、人間の持つ機能だ。

だから、外的刺激を受けた
時に、活性するのは防御機能
なのだ。

長くなるので、割愛するが、
美白化粧品自体の使用は、
良いと思う。

ただ、美白を優先するなら、
まず、
・紫外線を防ぐこと
・紫外線をあびたら、肌を
 クールダウンさせること
・代謝を促し、メラニンを
 滞留させないこと
が一番大切だ。

これを、しっかり継続すれば
もともとの肌より色が濃くなる、
ということはまずない。

MTX服用中は紫外線に敏感に
なりがちだし、
洗濯物干しや、買い物も
ゆっくりになる。

なので、紫外線を浴びる
機会が長くなるので、
私は、日焼け止めだけは
欠かさないようにしている。

     ☆☆☆

もう、売上とか気にしなくて
良い立場なので、
ハッキリ言ってしまった・・・。

私は過去、万に届く数の
お客様と接してきた。

やっぱり、どの方も、
キレイになられると、本当に
嬉しそうで、イキイキされる。

本当に、美肌は女性の喜び
なんだなぁ、と実感した。

なので、化粧品会社には
女性に夢を与えている、という
自覚を忘れないで頂きたい。

少なくとも、それを
裏切ることがあっては、ならない。

白肌で、七難は隠せるというが、
美白化粧品で、災難を隠しては
いけないのだ。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
朝から、雨。
湿度は高いのに、やや涼しい。

あっつーい、という感じでは
ないけど、この湿気は、不快。

自分にカビが生えそうだ(笑)

どうも、湿度が高いと、
リウマチ症状を感じる。

寝起きは特に、手や肩が
動かしづらい。

私は肩が痛いと、ビクッΣ(((゜゜)
としてしまう。

一番最初に、リウマチの症状が
出たところだからだ。

だから、またぶり返したんでは
ないかと、怖くなってくる。

そんな日もありつつ、
鎮痛剤はほとんど飲まなくなった。

膝もお皿の上あたりが痛むが、
なんと、最近は両足で階段を
降りれるようになったのだ(T-T)
ゆっくり、だけど。

うっほほ~い♪。゜。(^o^)ノ゜。

階段は、昇るより、降りる方が
関節に負担をかける。

なので、どうしても
降りる時は、手摺につかまり
左足を軸に、右足を下段におろし、
片足ずつ降りていたのだ。

ちょっとずつ練習しているうちに、
両足で降りる感覚を取戻せたようだ。

もちろん、少し痛みはある。

けど、この程度の痛みなら
違和感の範囲だ、と思う。

健康な人からすると、
これでも痛いのかな?

激痛になるのかな?

イマイチ、わからない(笑)

ここまでくると、
痛みに対する耐性ができている
ので、健常人とのベクトルが
ずれているんだろう、な。

でも、駅など公共の場では
エレベーターを使わせて
もらっている。

駅の階段は長いし、
ノロノロ降りていると
周りの方の迷惑になる。

駆け降りる方もおられるので
衝突したら、受け身をとれる
自信がにゃい。

なので、エレベーターに
乗るのだが、やっぱりお年寄り
やベビーカーを押す方が多い。
荷物の大きい方や、身体に不自由を
お持ちの方も。

私は、見た目、ただのコムスメ
なので、「元気なくせに」という
目線を感じなくもない。

うっ。
うううっ。

となるのだが、私だって、
外での階段は、危険があるのだ。
自分の身は、自分で守るしかない。

ちゃんと、降りれるように
なったら、階段使いますから~。

ちょっとした、チクチク目線も
痛くなってきました。
↑実は小心。

この痛みにも、
耐えうる精神を鍛えねばなぁ、
と思う、今日こ・の・ご・ろ。


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
ハッキリ言って、生物学的製剤は
薬価が、メチャ高い。

病院の会計係りのお姉さんも
毎度、目を丸くする。

ごく親しい友人に、
「治療で使う注射は4万円かかる」
と話すと、「保険きかないの?」と
聞かれる。

いやいや、保険きいて、4万円。

これを伝えると、みんな
黙り込んでしまう。

それぐらい、衝撃の価格、
なのかもしれん(笑)

私は、発症5か月目で、
生物学的製剤:シンポニー
を導入した。

一番の理由は、
MTXの効果があまりなく、
数値は上昇の一途をたどり、
自分自身も、激しい痛みに
耐えられなくなったからだ。

関節のある所全てが、
本当に、全ての関節が
(鎖骨だけ、無事だった)
壊れるんじゃないか、というほど
痛かった。

セカンドオピニオンをとった
医師は、MTXを最大まで増量し、
痛みはステロイドで抑える、
というご意見だった。

それは、生物学的製剤の
薬価をご心配されての、
ことだった。

MTXが上限16mg/週まで可能
になっただけでも、
リウマチ治療が大きく変わった
とも、仰っていた。

つまり、この先生のご意見は
生物学的製剤は、あくまでも
切り札として、使うべきだ、
という事である。

正直、迷った。

薬価の負担は大きすぎる。

しかも、1度ではない、
しばらく続けなければならない。

しかし、私は幸い、
数年の一人暮らしを解消し、
独身の実家住まいだ。

この環境だったこと、
また発症2か月でリウマチの
確定診断がついたこと、
これが、私のバイオ導入を
後押しした。

結果として、
生物学的製剤を選択して、
よかった、と思っている。

身の回りの事も、仕事も、
外出も、何にもできなくなった
状態からまた、
動けるようになったからだ。

それでも、手や膝、肩に
症状が残っている。

ちょっと無茶をすると、
またプンプクリンに腫れる。

その度に、リウマチの恐ろしさ
を痛感させられる。

でも、だからこそ、
今、生物学的製剤を使うことは
自分の未来への「投資」だと
考えている。

月1の通院日に、
財布から諭吉先生が何人も
出ていくのを見ると、
ため息は出る。

私はこの10数年、バイオの
為に働いてきたのか、と思うと
ちっきしょう、と言いたくなる。

でも、今、進行を抑えられれば、
なんとか、自活し続けられる
かもしれない。

また働けるようになれば、
薬代ぐらい、何とかなる。

それに、私にはまだまだ、
せねばならないことがある。

制約はできても、
人生そのものを豊かにしたい。

その為には、
少しでも、身体機能を保ち、
関節以外は元気でいたい。

だから、バイオを使う事は
私にとって「投資」である。

ただ、「投資」にはリスクが
つきものだ。

今は大丈夫でも、
副作用や、エスケープという
リスクも負う。

でも、それでも、
私は、関節を守りたい。

流行りの洋服や、靴。
お買物は大好きだったけど、
今の私には、それらは消耗品
にすぎない。

いちばん、大切なのは
動ける自分を保つこと。

それを胸に問いながら、
「投資」と「消費」を
誤らないようにしたい。


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とか言って、バーゲン行っちゃったり
するんですけどね(笑)←バカ。
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DATE: CATEGORY:日常
いやぁ、イヤな予感、したんですよ。

ある日の朝、リビングに降りると
両親が揃って、熱心にTVを
見ていたんです。

あまちゃん、にはまだ早い。

しかし、私は、寝起きは
ゆっくり過ごすのがポリシー。

さして気にもせず、
テーブルでお茶をすすり、
バナナをパクついておりました。

すると、今度は、後ろのほうで
母が電話をかけ始めた。

「あ、まだキャッシュバック
キャンペーン、やってます?」
「色?えーと、じゃ、白で」

うすら気づいてはおりましたが、
どうやら、TV通販番組を
見ていたらしい。

そして、本日。

やや寝坊して、下へ行くと、
届いていたんですよ。

あの時、買ったらしい、物が。

まさかの・・・・

れ、れ、

レッグマジックサークル!!

masinnom.jpg
↑ミーを乗せてみた。

あ、あのさぁ、
何年か前にも、痩せる!とか
言って、通販でステッパー、
買ってたよね!?

それで、数か月で、
物干し竿化したよね!?

で、この前、捨てたよねぇ!?

それに、昨日、通帳見て
青ざめてたよね!?

節約~とか、言ってたよね!?

さらに、それ、
私、使えないのわかってるよね!?

ハンドル握れないから、
自転車も乗れないし、膝がまだ
ガクガクするの知ってるよね!?

私もダイエット中だけど、
この暑い中、ひたすら歩いて
カロリー消費してんだよッ!

なぁに、自分たちは、
冷房の中で、快適にエクササイズ♪
しようと、してるのさッ!

娘として、言わせて欲しい。

父よ・・・
母よ・・・

あなた方のその、
ラクして痩せよう!精神が、
脂肪となって、お腹に
つくんですよ・・・。

父。
tititiim.jpg
↑ズボンがキツイらしい。

母。
keikom.jpg
↑去年の服がことごとく
入らなくなったらしい。

軽くペアルックが余計腹立たしいわ。

そして、さらに。

昨日、私が友人から
もらった、美味しそーうな
オレンジケーキ、即刻
食べていたよね!?

私、食べてないんだけど!!

・・・・・。

父は付属のDVDを見ながら、
せっせと指導しております。

既に、母親の泣き言が
聞こえて参りました。

こんなワケで、
Nami-o家は今日も、
とっても、平和です・・・。


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DATE: CATEGORY:日常
最近、「体調はどお?」と
訊かれると、「もう慣れた」と
答えます。

訊いて下さった方は、
「病気は治った?」とか
「痛みはでない?」という
意味も含めていると思いますが。

いやあ、性格悪い答え方、かしら。

どういう状態か、一番わかりにくい、
ですよね。

完治は難しいけど、かといって、
動けないほどの痛みは今はない。

でも、手や膝は動かせば痛いし、
ちょっと負荷をかければ、
途端に痛む。

なので、ここまではOK!
ここからはNG・・、
そういう堺がわかってきた状態。

というのが、正直なところ。

     ☆☆☆

これを、簡単に伝えられるのが
「慣れた」という言葉かなぁ、
なんて思って、使っています(笑)


ちなみに、「慣れる」とは。
-------------------------------------
1.その状態に長く置かれたり、
たびたびそれを経験したりして、
違和感がなくなる。
通常の事として受け入れられるようになる。

2.経験を重ねて、
その事がうまくできるようになる。
習熟する。

By.デジタル大辞泉
-------------------------------------

ほぁ。そうです。
まさにそう。

「慣れ」って、意外と前向きな
場合もあるんですね。

病気だけじゃなくて、
人間関係も、仕事も、
「慣れ」って大事かも。

慣れることで、自分の心の状態を
フラットに保つ事ができる。

なかなか慣れなくて、困っちゃう
場合も多々あるんだけれど。

でも、「慣れ」って
ヒトという生物が、置かれた状況
で生き抜くために、備えている
天賦の才能かも、しれない。

もし、そうなら、
フル活用してやる。

リウマチ症状に慣れて、
上手~く、コントロールして
もうちょっと、昔より楽しく
過ごすんだ。

ただ、リウマチと馴れ合いには
なりたくないですけど。

     ☆☆☆

今夜は、友人とゴハンに
行きます。

たぶん、「体調はどお?」って
訊いてくれると思います。

そしたら、笑顔で答えよう。
「ん?もう慣れたよ」って。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
今年も、酷暑を覚悟していました。

が、予報では7月いっぱいは
そうでもないそう。

先週半ばあたりから、
朝、夕は冷房なしでも、十分
過ごせる状態。

風が涼しく、もう初秋かと
錯覚するくらい。

過ごしやすいのは、有難いけど、
ちょっと寂しい。

根拠は無くて、感覚だけど、
「夏」って、なぜかワクワクする。

なんとなく、夏って、
何かが起こりそうな気がしていた。

子供の時は、夏休みが長い。
なので、必然的に周囲から、
「いつもと違う」ことが
与えられる。

大量の宿題だったり、
自由にやっていい「研究」
もあったり。

部活にかまけてもいいし、
夏期講習だってある。

旅行に連れていってもらえる
こともあるし、夏祭り、花火も。

大人になったら、
夜を長く楽しめるし、お酒も
いっそう、美味しく感じる。

通勤中の満員電車は、
ひたすら近くに爽やかな人が
来て欲しくなりますけど(笑)

でも、結局、
毎年何も起こらない。(笑)

年を重ねるにつれ、
夏はただただ、暑いだけ。

今年は特に、そう思う。

「何かが起こりそう」
っていう期待は、あくまでも
ただの感覚にすぎない、と。

「何かが起きる」のを待っていても
何もおこらない。

「何かを起こす」気でなければ。

リウマチ野郎のお蔭で、
随分、老けた気もする。

子供の頃のように、時は無限だと、
思わなくなったのはいつからだろう。

散歩(という名のウォーキング)
をしていると、
前を歩くカップルが。

男性は自転車に乗り、
歌を口ずさんでいた。

ユーミンの「ひこうき雲」。

今年のジブリ作品の主題歌だ。

やるじゃん。
今日のキレイな夕焼けに合うよ。

ああ、やっぱり、夏だ。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:発症初期のお話
リウマチになって、人前で
泣いたのは、1回だけだ。

最初に肩の関節炎が起こり、
それが、あちこちに転移していく
度に、病院へ行っていた。

2週間毎に診察に行っていたので、
看護師さんと顔見知りになった。

その病院は、ご年配の方が多く、
私のような若輩娘←あえて、娘。
は珍しかったのだろう。

また、看護師さん自身も、
ご高齢とお見受けした。

     ☆☆☆

いよいよ右足がひどく腫れ、
引き摺るようになり、
両手がこわばり始めた頃、
血液検査をすることになった。

検査結果を早く知りたくて、
指定の日より3日、フライングした。

検査時とは、別の先生だったが、
看護師さんと、私、3人で結果を
覗き込む。

結果を見るなり、先生の
お顔が硬直した。

看護師さんは、目を伏せ、
小さくため息をつかれた。

「この数値、おかしすぎですね~」
私は、努めて明るく、笑いながら
先生に言った。

とてもクールな先生だが、
この時ばかりは動揺されていた。

「今は、昔ほど怖がる病気でない」
「薬がいいから、大丈夫」

と、身ぶり手ぶりを交え、
必死でフォローして下さった。

その必死さが、かえって
重篤な病であることを、
強調しているように、見えた。

「大学病院の紹介状、書いて
あげるから。
今、予約も取っちゃうから」

そして、私は、ポカーンと
したまま、受付で待っていた。

     ☆☆☆

ネットで調べて、わかっちゃ
いたけど、絶対そうだな、とは
思っていたけど、信じられなかった。

信じたく、なかった。

ちょっとタチの悪い、関節炎
の一つであってほしかった。

しょーがない。しょーがない。
検査が間違い、ということは無い。

自分に言い聞かせていると、
看護師さんが、隣に掛けて下さった。

「ご家族にリウマチの方、
いらっしゃるの?」

こう、尋ねられた。

私は、笑って、
「いやぁ~、いないんですよ」
「父方も、母方も、誰も・・・・
あれぇ私だけぇ~」
なんて、笑って話していたが、

自然と涙がでた。

看護師さんは、
「ごめんね、私がヘンな事
を訊いたから・・・」
と仰りながら、肩を抱いて下さった。

そのまま下を向いて、泣かせて
もらった。

その間、
「大丈夫、大丈夫」
「ちゃんと、大きい病院で
治療すれば、大丈夫だから」

ずっと、そう励まして下さった。

すっごく、不安で怖くて、
自分はどうなるんだろうって
冷えゆく心の私には、
看護師さんは暖かかった。

この「大丈夫」を信じよう。
信じるしかない。

そう思った。

リウマチのことで、
誰かの前で、泣いたのは、
後にも先にも、この1回だけだ。

涙を許してくれた、看護師さんに、
今も、すごく感謝している。

フラッと行ったら、驚くだろうか。
いや、覚えていてくれるかしら。


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DATE: CATEGORY:日常
ちょっとおかしな出来事が。

先週金曜日の、午前3時頃の
ことでした。

一度は床についたものの、
なにせ暑くて、なかなか
熟睡できず。

いけないと思いつつ、
スマホをいじりながら、
もぞもぞ、としておりました。

そうこうしている内に、
ようやく、本格的に眠くなり、
消灯し、よし寝よう、と
したところ・・・。

頭の上の方で

ぶちッ!
パラパラ~

という音が。

ハッとしましたが、
非常に眠かったので、
確かめずに、夢の中へ。

翌朝、目覚め、
そういや、あの音!と思い、
ベッド上方の棚を見てみました。

この棚は、ブリザードフラワーや、
頂いたお守り等、お気に入りの
小物スペースなのですが・・・。

そこに置いてあった、
パワーストーンブレスが、
切れて、石がバラバラと
散らばっていたんです・・・。

Σ(((゜Д゜;)ナゼ!

私は、あんまり非科学的な事
を深く受け止めないですし、
占い等も、雑誌の巻末を読む
程度。

このストーンブレスも、
以前、職場で流行り、
後輩に誘われて、有名店に
作りに行ったもの。

それでも、デザインが
可愛く、気に入ったので
何となく、メンテナンスして
着けていたんです。

しかし、リウマチ発症後、
外出もままならなくなり、
ブレスなど着けている
余裕もなくなりました。

そして、この半年間は
放置。

ほとんど着けず。

むしろ、一切、触れて
なかったんです。

つまり、勝手に切れた、んです。

Σ(((゜Д゜;))ヒィィィ
ホラーやぁ~


1年は経過しているので
ゴムの劣化は、充分ありうる
んですけど、
触れてないのに、切れた。

う~ん。なんだろう。

気になったので←小心
修理に行って参りました(笑)

うん、可愛く復活♪
buresucom.jpg

店員さんによると、
持ち主がレベルUPすると
勝手に切れる事が
あるんだとか・・・。

そうか、そうなのかい。

テレレレッテッテー♪
(ドラクエレベルUP音)

リウマチの病勢に
振り回されたこの半年。

とにかく、なんとか山を
越えることができました。

まさかの難病。
しかも慢性病。

これまでの価値観や
考え方が、覆る闘病生活です。

ひょっとして、この石達も
枕元で応援しててくれたの、
カナ・・・?アリガトウ。
なんて思いました。

そして、まんまと、再メンテ(笑)

あれれ。
私、意外と、信じてますね(笑)


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DATE: CATEGORY:リウマチファッション
ただでさえ、暑いのに、
この数日は、暑苦しい感じの
ブログになってしまいました~。

しかし、こうも暑いと、
お洋服も身軽に、風通しよく
楽しみたいですね~☆

いやぁ、リウマチ発症後、
ファッションはどうでもよく
機能重視になりました。

昨年の夏といえば・・・。

こんなカッコしてました。
kuroom.jpg

↑仕事のできそうな
いけ好かないOL風!!

(※仕事はデキナイ)

このブラウス、
バックファスナーなんです・・・。

パンツもホックじゃなくボタン。

残念ながら、今は着れないですねぇ。

でも、H&Mの物なので未練ナシ!!

もう、デキるOLを気取る必要は
無くなったので、今年は・・・
マキシを少し、買い足しました。

ユニクロSALEで3ケタプライス!
akam.jpg

Tシャツワンピは家着&近所用。

で、食べ過ぎストッパーに
カーディガンを巻いておきます。

お出掛け用には、
涼しそうな、ヒラッとした
マキシを。

古着屋で発掘。
konncom.jpg

ただ、外国の古着で、
裾が長かったので・・・

家庭科「2」の成績を
修めたことも、ありますが・・・

ミシンで裾上げしました。
ガタガタです。縫い目は(笑)

ギャザーのミシン掛けって
難しいですね。(--)//

でも、裾だから、いっか。

靴は、もっぱら
スニーカーとショートブーツ。
(ブーツはプロフ写真の物)
たまに、ローヒールパンプス。

リウマチになって、一番、
悔しかったのはミニスカート、
ヒールが履けなくなったこと。

嫌で嫌で仕方なかったですが、

スニーカー楽ちん☆じゃん!!

意外とカワイイ♪し!!

マキシ涼しくて♡いいじゃん!
いっぱい食べれるし!!


そんな、こんなで、
どんどんラクちん方向に・・・・。

そして、
私は肥えゆく・・・(笑)

(´ω`)・・・・。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
あ、またかよ!って感じですよね。
すみません。

いえ、先日、「たら・れば」
について、ぼやいたところ、
多くの方に、コメント等頂きまして
有難う御座いました。
(非公開でも頂きました)

一度は、過去を悔やみ、
現状に疑問を持ってしまう・・・

そんな時も、おありだったの
かな、と思います。

      ☆☆☆

なかには、
リウマチを発症されたばかりの
方からも、コメントを頂きまして。

個人差はあれど、お話から
私と同じく、進行性で
お辛い状況かと、存じます。

私はまだリウマチ歴も浅く、
なんとも、これまでの体験しか
お話できないんですが、

それでも、痛みや、悔しさ、
不安感は、お察しします。

痛みだったり、
苦しい思いをしている時は、
本当に、何も考えられなく
なりますよね。

私は、寝たきりの時期の
事は、記憶にないっす(笑)

とにかく、何も考えられず
「もう何もかも、どうでもいい・・」
って思いました。

自分で思うというより、
自然と思考が、そうなりました。

それくらい、
病とは、人から気力を
奪うものだ、と初めて知りました。

      ☆☆☆

私は、個人的に、
「頑張って」という言葉は
好きです。

だから、「頑張れ」って
励まされると、嬉しいですし、
自分も、思いを込めて、
使います。

ですが、最近思うのは、
「毎日生きてるだけで、
 じゅうぶん、頑張ってる」
んじゃないか。

そんな風に、思うんです。

だから、今、リウマチの
強い症状で苦しんでいる方には
「頑張って」というよりも、

「希望を持ちましょう」と
お伝えしたいです。

決して、遠い光ではないはず。

      ☆☆☆

「たら・れば」は、
誰しも考えてしまう事だけど、

「こそ・ある」にすり替える
ことも、きっとできると思います。

      ☆☆☆

私は、リウマチ大嫌い。
コノヤロー
バカヤロー
ふざけんなよ!!
←コワイって。
っていうのが本音です。

とても、リウマチに感謝!とか
リウマチお陰様、なんて、
思えるワケがない。

だけど、今は
あのリウマチの急性期を経験
したからこそ、今の自分がある。

そう、思います。

      ☆☆☆

最後に、
私の心の1曲をご紹介させて
頂ければ。

カラオケで歌うと、
間違いなく、盛り下がります(笑)
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最後の歌詞が大好きなんです。

海の彼方には もう探さない
輝くものは いつもここに
私の中に 見つけられたから

あ、私ジブリマニアなんですよ。
↑そんな情報、いらんわ!

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DATE: CATEGORY:つぶやき
私は「~たら」「~れば」が
あまり、好きではない。

もちろん「鱈」と「レバー」
では、ありません。
(レバーは苦手ですけど)

「もし、ああしていたら」
「あのとき、こうだったら」

これらは、
現在の自分を否定する言葉、
のように思えるから。

とは言え、
実際は、何度も何度も、
「たら」「れば」で、ぐるぐる。

ぐるぐる、ぐるぐる。
考えてしまう時もある。

いくら、考えても仕方ない、
答えの出ない、ことなのに。

「2回も倒れたときに、
化粧品会社を辞めていたら」

「慣れない事務仕事なんか
しなければ」

リウマチを発症せずに、
済んだかもしれない。

後悔、先に立たず。
いや、
後悔、役に立たず。

      ☆☆☆

こんな事を思う、連休前、
13年振りくらいの友人と
再会を果たしました。

そんなに、親しくはないけれど、
たまたま、出張中、空き時間が
できたらしいのです。

13年もたったけど、
見た目は全然変わりはなく、
中身もそのまんま。

でも、この長い月日で
築かれた、彼の人生は、
順風満帆そのもの。

いや、彼自身の力で
築いた、人生だ。

なんだか、情けなくなってくる。
私は、寄り道、回り道、
多かったのかなぁ。

うんにゃ、きっと地図さえ
持たなかったから、
迷子になったんだ。
たぶん。

そんな事を密かに、考えながら
懐かしい再会の時間も終わる。

見送りに駅まで行き、
改札に進む直前、彼がボソッと
言った。

「時がもどれば」

そのまま、ピッ、とSuicaを
かざして、すぐに、彼の姿は
見えなくなった。

      ☆☆☆

もし、時間がもどるなら。

私は、まだ22歳くらい。
きっと肌もピッチピチ。
身体だって、丈夫だった。

リウマチなんて言葉も、
身体も知らなかった。

その頃の身体には、戻りたい。

だけど、中身は
34歳の今のままがいい。

完全なる健康は失ったけど
そのぶん、得たものは
きっと、深くて、大きいのだ。
↑自分で言うな。

「たら」「れば」だけを、
ぐるぐる巡らすと、それは
とっても、苦しいけれど、

その「たら」「れば」は
確実に今の自分に繋がっている。

だからね、
彼がつぶやいた「時がもどれば」。

この意味を考える、なんて
野暮なことはしないのさ。


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DATE: CATEGORY:つぶやき

今のところ、私の外見は、
もう健常人と変わりない、です。

ウォーキングもしてるし、
ローヒールパンプスで外出も
できるし、お酒だって飲んでる。(笑)

病勢の強かった時期、を知らない
友人と会うと、「どこが病気?」
と聞かれました。

もう、両親ですら、
痛みはもう無い、と思ってます。
たぶん。

ははは。
いや、違うんだなー。

そうじゃないんだなー。

先日、急須にお湯を注いでいる際、
重くなってきて、手首で支えられず
うっかり、足に、こぼしてしまいました。

「熱っ」と声をあげましたが、
(幸い、火傷はせず)
その時、父は
「注意力散漫だからだ」と一言。


あぁん?(- _-#)
↑コワイってば。
お湯の入れすぎじゃないんだよ。


さらに、汗止めスプレーのボタンが
どうしても押せなくて、
「ごめん、こういうの使えないわ」
と言うと、
「こんなのも、ダメなの?」と母。


ああああぁん?(- _-##)
↑だから、コワイってば。
意外と硬いんだよッ!

と、まぁ、理解の対極にありそうな
言葉のパンチ☆をくらいました。

でも、これが、世間から見た
リアクションなんだな、と。
(今回は身内ですけど)

私はリウマチ持ちだからぁ~、と
甘えたくはない。

で・す・が。
思った事をハッキリ言われると
地味~に傷つくわ。

      ☆☆☆

しかし、これは、
今だから、言えることです。

私だって以前、とんでもない誤解
をした事があります。

化粧品会社時代、Aさんという、
いつも左手をポケットに入れている
方が、中途入社されてきました。

このAさん、スモーカーだし、
茶髪のテクノカット(?)で、
いつもダボッとした服装。

同僚達と、
「あの総務の人、胡散臭いよね~」
「いつも、ポケットに手を入れちゃって」

他部署なのを好いことに、
そんな、噂話をしていた事があります。

しかし、後日、Aさんは、
左半身が麻痺している事を聞きました。

病気なのか、何かの後遺症なのか、
それは解りませんでしたが、
同僚と、反省したのを覚えています。

もしかしたら、Aさんは、
過酷なリハビリの末、
歩けるまでに、
なられたかもしれないのに。

Aさんは、お身体の事を
話題にすることなく、欠勤もなく
バリバリ働いてらっしゃいました。

周囲に、余計な気遣いは無用、
ということを、
毎日働くことで、体現されていた
のかもしれません。

もしくは、
パッと見は、健常人、ということ
で、悩まれたことも、あったかも
しれません。

       ☆☆☆

本当に、人は、見た目だけでは、
わからない。

でも、Aさんのように、ちょっと
考えれば、お察しできるような
外見でさえ、
自分が健康だと、わからない。

なぜなら、過去の自分を含め、
「健康であること」しか、
知らないと、
「病気かも」という発想すら
及ばない。

私も、社会復帰を目論み中ですが、
世間に出るという時は、
こういう事を覚悟しなければ、
ならない。

地味に傷ついても、
派手に傷つきたくない。

もう数年前に、その化粧品会社は
辞めたけど、Aさんの事を、
今は、時折、思い出す。



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DATE: CATEGORY:日常
ちょいちょい、つまみ食いを
しつつ、ダイエット継続中です。

減量宣言をしてからは、
ウォーキングを開始。

予定の無い日に、
↑ほとんど無いでしょ。
大体、4駅分、歩いてます。

1時間30分くらいが、
いつものコース。

リハビリも兼ねているので
歩き方は、しっかりと。

以前は、速足で、スッス~と、
サクサク歩きでしたが、

今は、膝と足首に負荷が
かかりすぎないよう、
おしりや太ももの筋肉も
使うようにしています。

ただ、日中は
光科学スモッグ注意報の
発令が多いので、
早朝か、夕方に出発。

なぜか、朝だけは、
すれ違う方々と、ご挨拶。

朝だけ、なんですよね。

夕方だと、まずない(笑)

なぜでしょう・・・。

ただ、調子こいて(笑)
あまり長く歩くと、膝が
ガクガクしてきて、ダウン。

何事も、ホドホドが
大事ですね。

そして、肝心のダイエッツ!

ふふふ・・・。

ふふふふ・・・。

2kg減量成功!
o((゜▽゜))o

↑ドヤ顔。

お腹が凹んで参りましたよ・・・・。

歩いたうえ、
食事から脂肪分をカット!
が、効いてるのかも。

外食時も、揚げ物や
洋風料理は、避けてます。

友人には、笑顔で、
和食店へ誘導するという・・・(笑)

本当は、ポテトや唐揚げも
好きなんですけどね。

しかし、運動習慣ができつつ
あるところで、汗を出す事も
日課に。

身体が温まって出る汗は、
毒素を含む汗。

なので、デトックス効果が
あるんです。

MTXは、当分、減量できそうもなく、
服用も長期になってくるので
何らかの形で、
毒素は出していきたいですね。

これで、つまみ食いを
止めれば、もっと効果的!
なんだろうなぁ~。

夏は、暑いけど、
ビール With 枝豆に、
アイス、かき氷など、誘惑が~

ここからは、
自分との闘いデス。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
昨晩、父の書斎をウロウロして
おりまして、「家庭の医学」
なる辞書(?)を発見。

父の会社員時代に、
保険組合から支給された
ものらしい。

おぉ。ウチにも、こういった
類の本があったのね・・・。

まずは、もちろん、
関節リウマチから見てみる。

この辞書は、古そうなので
多分、病名はまだ、
慢性関節リウマチだった頃
だろうなぁ。

ビンゴ!
ありました。

家庭用の辞書なので、
症状と経過、対処方法等が
中心に記載されています。

約2ページ半の記述ですが、
膠原病や、免疫異常、治療薬
については、完全に
スルーされている模様(笑)。

ざっと、読んでみましたが、
ごく一般的な、内容でした。

が、表現が、けっこう、キツめ。

「患者の苦痛は並大抵では
ありません」
↑ええ、仰るとおり。

「関節リウマチは、治りません
から、次から次へと医師を
変えても無駄です」
↑随分、言い切るなぁ・・。

かと思えば、
「病気をすっかり治してから、
結婚・妊娠しよう、勤務にでよう
と思うかもしれませんが、
原則的には完治しません。」
↑ああ、耳が痛い・・・

「病気をもったまま、
軽い状態にコントロール
しながら、人世の生活をする
態度が必要です」
↑うぐっ・・。

なんか、ヘンに希望を
持たせない内容となっておりました。

しかし、こういう辞書って
リウマチが疑われている時や、
診断がついたばかり、とかの
不安がピークの時に、
参考に開きますよね?

そんな時に、コレを読んだら、
確実、落ち込みますわ。

見ると、編集は平成元年。

まだ、バイオ製剤も主流では
ない頃だし、実際そうだし、
こういう記述も頷けます。

が、それにしても、ストレート。

発症当時に、読まなくて
良かったですわ、本当に。

そしてさらに・・・。

この辞書、余白部分は、
健康格言で、埋められています。

そして、なぜか、リウマチページの
最後に、こんな一言。

kotowazam.jpg

・・・・・。
「寝しなにものを食べるな」

ナゼ!!

ナゼ、私が寝る前に、つまみ食い
しているのを、知っている!!


ダイエット中だけど!!

この辞書・・・。

リウマチの事よりも、
私に、深夜のつまみ食いを
やめるよう、言いたかったのか。

うっ・・・・。
ゴメンナサイ・・・。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:日常
やっぱり、誰しも、
一度、怖い思いをすると、
ずっと心に恐怖感が残る
ものではないでしょうか・・・・。

個人的には、中学2年の時。

体育のテスト中に、
跳び箱から落ち、右肘を
剥離骨折したことがあります。

それ以来、跳び箱が怖くて
思い切り飛べなくなりました。
(; ;)))

      ☆☆☆

今回も、こんな感じで
軽いトラウマが・・・・。

そう、それは
ペットボトル開け!!

リウマチ発症以来、
できなくなった動作のひとつ。

何度か、チャレンジしましたが
どうしても、難しかった。
↑しかも、メチャ痛い。

また、「手首をひねる」動きは
最も関節に負担をかける、と
聞いていたので、自ずと
避けるようになりました。

      ☆☆☆

しかし、この暑さ。
ちょっとくらい、冷たい物を
飲みたい・・・。

あっ。Σ((゜Д゜))


買い置き、発見!
petm.jpg
↑でも、開いてない。

どぅしよう・・・(~-~)

牛乳パックも攻略したし、
イケるかも・・・。

うん・・・。
やってみようか。

どきどき・・・。

やった!できた!!
petfutam.jpg
↑ペットボトル、攻略!

利き手の右では、力が
入らなかったので、
左で成功。

やったぁo((^o^))o

右でも、左でも、
開けられたことには、
変わりはない。

もう、これで、店員さんに
お願いすることも
無くなるかも・・・。

回復を実感できる瞬間って
嬉しいですね。

これからも、こんな瞬間が
積み重ねできれば、いいな。

とりあえず・・・。

今夜は祝い酒だ。(笑)


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

しばらく、この気温35度の日々が
続きそうです。

夕立もあるそうなので、
そちらも気がかりな、本日です。

      ☆☆☆

さて、7/4、シンポニー4回目を
終え、5日ほど経過。

私は、注射後、比較的早く、
効果が感じられるタイプ。

今回も、じわじわ、
働き始めた様子。

ちょっとずつ、身体が
ほぐれてきているのを、
実感しています。

肩も可動域が広がり始め、
着替えも、だいぶスムーズに
なりました。

ストレッチ素材の、
ぴったりパンツも、はけるように。

手と膝は、依然、動きに伴い
痛みが出ますが、
その痛みも、ポイント的に
絞られてきた気がします。

例えば、
美容液のポンプ押し。
biyouekiom.jpg
↑指の付け根、第2関節が痛い。

チューブ系。
hamigakim.jpg
↑腕で圧迫して出します。

こういった、指先に力を入れる
動きは、ちょっと不便。

あとは、手首をつく、手首で
支えることは、難しいですね。

同じ、手を使う動きでも、
洗濯物を取り込む、たたむ、
鍋をもつ、飲物を入れる、等

手、全体を使う動きは、
なんとか、大丈夫。

膝も、十分ではないですが、
入浴時には、膝を曲げながら、
湯船に入れるようになりました。

今までは、浴槽に
おしりから、ドッボン!と
いかないと、入れなかったので(笑)

あとは、寝起きなど、
長時間動かないでいると、
すこし、固まるのが、イヤですね。

       ☆☆☆

そろそろ、シンポニーの効果も
「劇的!」というより、
「じわじわ」になってきました。

化粧品もそうですが、
使い始めは「おぉ!コレ、いい」
と感激しても、
ある程度、継続すると、
最初の感動は薄れてきます。

それでも、確実に
その効果はあるわけで。

ここからが長そうだなぁ、という
予感でいっぱいですけど、

まぁ、欲張りすぎずに
いくとしますか。


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DATE: CATEGORY:日常
しっかし、暑い、暑いです!!

暑い、寒いは言うものではない、
と、育てられましたが、

ムリです・・・!(- -)))。


午前中は、ちょっくら病院に
書類作成の依頼に行きました。

ランチでも、と思いましたが、
あまりの暑さに、直帰。

外回りの営業さん(?)や、
お子様を送迎するママさん、
お買物へ行く、ミセスさん。

暑い中、本当に大変だぁ、
と涼しいバスの中から眺め、

やっぱり、
ニートもいいなぁ・・・(´▽`)
↑おい。こら。

などと、思ってしまう、
ダメダメ人間です。ハイ。

     ☆☆☆

個人的には、寒いより、
暑いほうがマシ、なのですが、
エアコンが苦手です。

長時間エアコンのきいた室内
にいると、冷えますし、
うっかり、つけたまま寝ると、
翌朝、喉に痛みが。

特にリウマチ持ちは、冷えがNG。

しかし、家族もいるので、
エアコンとは、うま~く
付き合いたいものです。

もう、今夏は、い草シーツ←買った。
氷まくらで、乗り切ります。

そして、日中は・・・・

首に保冷剤を巻いています(笑)。
atuim.jpg


薄手のガーゼタオル使用。
horeiom.jpg
↑巻きやすいんです。

例えば、帰宅後にすぐ
巻くと、一瞬で汗が引くんです。

首が痛い時は、厳しいですが、
これだと、冷房いらずで
過ごせたりするんです。

もともとは、幼馴染の
夏の節約ワザなんですけど(笑)

      ☆☆☆
    
先ほど、電話があり、
祖母が熱中症で倒れてしまったとか。

大事ない、とのことですが
高齢なので、心配。

ばーちゃん、
だから、外の仕事は止めてって
みんな、言ってるのにー。

明日、お見舞いに行ってきます。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
え~、すでに室温31℃。
ちなみに、戸外は35℃。

今年は、1000年猛暑と
言われるくらいの、暑さだとか。

身体が慣れるまで、
また大変そうです・・・・。

       ☆☆☆

私がリウマチを患って以来、
家族だけでなく、友人や前職場の方、
見知らぬ方にでさえ、
みなさんに、優しく、気遣って
頂きました。

それは、今も続いており、
もう、私、お姫様状態。(笑)

とっても、とっても、有難い。

本当に、「感謝という言葉では
足りない」。

       ☆☆☆

この気持ちは、真のもの、
なのですが、その反面、

自分自身の「気遣いレベル」が
低下している!Σ(゜Д゜)
と感じています


こう、気づいたのは、
最近、ポーチに自分のボルタレン
しか、入れていなかったこと。

以前の私は、
市販の胃薬や、頭痛薬を必ず
持ち歩いていました。

周りの方が
飲みすぎや、偏頭痛、急な生理痛
などで、不調だった場合に、
サッと出せるように。

また、前の職場では
男性が圧倒的に多かったので、
シュレッダーの片づけや、
ミーティングスペースの拭き掃除
など、細かい仕事は
率先してやっていました。

風邪や花粉の季節は
お客様用に、ポケットティッシュも、
デスクに新品を用意していました。

       ☆☆☆

今は、ニートなので、
緊張感とは無縁の毎日。

リウマチ、ということで、
みんなに、甘えて、優しくして
もらうばっかり。

リウマチという病は
周囲に理解してもらう事も大切。

でも、周りに
理解してもらっている分、
自分も、周りを理解する。

リウマチのコントロール。

これって、身体機能だけでなく、
心のコントロールも、
きっと、含まれる。

       ☆☆☆

リウマチとは、
長い付き合いになりそうだけど、
いや、なるからこそ、
この気持ちを忘れたくない。

「アタシ、リウマチなんだからぁ~」
と、甘えきった自分には、
ならないようにしたい。

悲劇のヒロインよりも、
明るい人生のヒロイン。

いや、自分には、
喜劇のヒロインのほうが、
似合いそうだわ(笑)。


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DATE: CATEGORY:日常
午後になると、淡色の洗濯物
は干しておけない・・・・
それくらいの日照りです。

最近は、笹の葉、短冊を
見かける機会もほとんどなく、
暦の上で、七夕かぁ、と思う
次第です。

今日は良いお天気です。

皆様のお願い事が、
叶いますように☆

      ☆☆☆

発症当時より、だいぶ回復し、
リウマチのコントロールも
できつつあります。

ぼちぼち、動き始め、
今まで行けなかった所にも
行ってみたり、しています。

そして、昨日は、
ずっと行けなかった友人の
ライブへ。

私は、もともと、クラブや
ライブハウスが苦手。

狭い空間に、タバコとお酒
の空気、さらに爆音、熱気で
ムンムン・・・。

なので、あまり行ったことは
ないんです。

      ☆☆☆

が、昨日は、
スタジオ(練習場)ライブだし、
近場だし、
夜遅くないし、

彼らのメロディや歌詞は
好きなので、行ってきました。

ドリンク持込OK、の¥500ライブ。

musasim.jpg
↑チューニング中の友人

ただ、ライブが盛り上がって
くると、どおーしても、

liveom.jpg
↑腕をあげて、ノリノリ♪

こういう動きがあるわけで・・・・。

友人は、私の為にイスを
用意してくれましたが、
(ありがたい・・・・(T-T)

始まると、どうしても、つい。
ノッてしまい・・・。

再び、自爆。
itaiyoum.jpg
↑肩、痛い。

全く、学習していない・・・(笑)

ボーカルの女の子は、
小柄ながらも、パワフル。

ステージ上で、
タオルをブンブン振り回し、
ぴょんぴょん跳ね、
首も激しく、上下運動。

いいなぁ。

思いっ切り、
動けるって羨ましい。

       ☆☆☆

このバンドメンバーは、
ボーカルを除くと、ほぼ皆
いいおっさん大人。

だけど、
ブレることなく、自分の
やりたい事や生き方を
頭を使って、体現してる人達です。
↑ココ、ポイント。

これも、できそうで、
なかなか、できないこと。

思い切り、身体を使える事も
羨ましいけど、

そんな生き方も、
まぶしく、見えますね。


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DATE: CATEGORY:仕事・就職
つ、ついに関東甲信越地方、
梅雨明け宣言が、なされました。

昨日まで、曇天模様だった
くせに、今日はピーカン天気。

既に30度超え。

自室が蒸風呂と化する季節の
到来です・・・。

      ☆☆☆

さて、先日、ようやく
ハローワークへ行って参りました。

就職相談というより、
諸々の事務手続きです。

今回は、リウマチによる退職。

その為、「やむを得ない事情」
による退職とみなされ、
失業認定が早くなるのです。

しかし、必要な書類も
変わってくるので、また、病院
へ取りに行かないとダメそう。

トホホ・・・・。

ちゃんと、調べておけばヨカッタ。

今後も、数回行くので、
リウマチ持ちの就職については、
その際、相談するつもりです。
 
      ☆☆☆

そして、このハローワーク。

以前、来た時と、
ちょっとした変化が。

実は、わたくし
ハローワークに1度、投書したこと
があります。

3年ほど前です。

簡単にすると
「転職先が決まったのに、
おめでとう、の一言もない」
という、内容です。

もちろん、様々な状況の方
がいらっしゃる場ですから、
声高に言う必要は無い、
と思いますが、
「そうですか」は、ないだろうと。

しかも、対応くださった職員さん
全員だったのです。

私は、長く接客をしていたので
(しかもデパート)
よほどの事がなければ、
クレームや投書なんて、しません。

むしろ、できない(笑)

ですが、この時は、かなり
苦労して、やっと就職先を決め、
手続きに行ったのに、
「そうですか」。

ちょっーと、お役所仕事すぎ
ないか、と。

今思えば、大した事ではないの
ですが、当時の私は、
キッチリ、名前・連絡先を記入し、
投書してきました。

      ☆☆☆

そして、今回。

不本意ながら、手続きに行くと、
窓口のあたりで、
「おめでとうございます」が
聞こえました。

そして、掲示板には
手作り(おそらく)ちらしが。
「6月の就職者○○○名!
おめでとうございます!!」と。


もしかして、もしかして・・・・。


古い建物で、暗い室内。

様々な事情で、失職している方
が集う場所。

なんとなく寂しい感じがする
ハローワーク。

でも、ちょっとだけ、
希望を感じさせてくれる場所に
なった気がします。

ひょっとしたら、
あの投書を、読んで下さったの
かも、しれない。

それは、わからないけど、
わからんくて、いいや。
(^ー^)))。
      

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
ここ2週間ほど、曇りの日
が続いております。

にわか雨や、スコール的な豪雨は
ありますが、なにしろ、湿度が
ハイスコア。

太陽が出てなくとも、熱中症警告
が出されております。

蒸し暑い気候の最中でも、
スパッツ、カーディガンを
装着して、今月の診察&注射へ。

      ☆☆☆

さて、今月の検査。

やっと、CRPは、基準値まで戻り、
RF、MMP-3も順調に低下中。

-----------------------
CRP
6/6  0.58
  ↓
7/4  0.24(基準値:0.35)
------------------------
RF
6/6  382
   ↓ 
7/4  295.4
------------------------
MMP-3
5/10  170
    ↓
6/6  不明
    ↓
7/4  150
------------------------

触診でも、目立つ関節の腫れは、
手首ぐらいだそうです。

しゃがめない事を訴えると、
膝周りの腫れは、触診では、
もうわからない、とのこと。

関節部位に、少しダメージが
あるのかもしれません・・・・。

      ☆☆☆

そして、この日は、
今まで怖くて聞けなかったこと、
を聞いてみることにしました。

うっすら、ほんの~り、
解ってはいる事ですが、
主治医から、直接、
答えを聞いてみたいと思いまして。

「薬ってそのうち止めれるるん
ですかねぇ?」

いつも、にこやかな主治医から
笑顔が消え、目を伏せて、
仰いました。

「最低でも、半年、1年は続けないと。
そして、さらに1年、良い状態が
維持(寛解)できれば、薬を止めれる
場合がある」

「が、過去のデータだと、
止めれる人は半分くらい。」

「止めた途端、悪くなる人が
多いのが現状」とのお答え。

・・・・。
やっぱり、そうか。

あくまでも、私個人の体験ですが、
発症してすぐ、フリーフォール並の
勢いで、一気に悪くなり、

その後、医師も驚くくらい、
バイオ製剤が効いてくれたんです。

なので、淡い期待・・・というか
そんなもの、を持っていたんですね。

解ってるつもりでしたけど、
普段、前向きのカタマリみたいな
自分も、

やっぱり、
あらためて、

がびーん・・・・((; ;))。

リウマチ歴半年ぐらいの人間が
何を言う!!
と、自分ツッコミしていますが、

再度、現実を突き付けられた、
というか、
自覚せざるを得ないというか、
そんな感じです。

     ☆☆☆
まぁ。
でも、しゃーない。

この半年間は、ひたすら
リウマチ療養を最優先に、
過ごしてきました。

その甲斐もあり、
全身症状は消え、日常生活は
取り戻せつつあります。

が、いつまでも、
療養と言って、グズグズしてても
この先、治療が必要なのは、
仕方ない。

バイオ製剤の、恐ろしい薬価、
自分の人生を考えると、

そろそろ、

生活を立て直す時期が来た、
と思います。

      ☆☆☆

ちなみに、今回、4回目となる
シンポニー。

慣れたハズでしたが、
今回は、
痛かったぁ(ToT)))・・・・。

なぜならっ。

冷蔵庫から出して、
7分くらいしかたってなかったからッ!

も~、先生、頼みますよ・・・・。

そして、今回も注射器を凝視。
↑よっぽど、気になるのね・・・。

シンポニーは、皮下注射後、
針の後が、ほとんど残りません。

なぜか、と思って見ていたら、
針がメチャメチャ細いんです。

だから、安全装置(バネ)が
ついてるのね・・・・。

うん。納得。

      ☆☆☆

さて、今日はこのあと、
ようやく、ハローワークへ
行ってきます。

思い立ったが、吉日。
って言いますものね!


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DATE: CATEGORY:つぶやき
リウマチと共に、幕を開けた本年。
早くも、7月。
1年の折り返し地点を迎えました。

この半年、
寝たきり、病院、検査、転院、
情報収集、休職、退職、と
そんなこんなで、過ごしました。

人生ゲームでいうところの、
「突然の病気により、1回休み」
みたいな、ものでしょうか(笑)

と、思いつつも、
ぼちぼち、動けるようになり、
ニート生活に、焦りを覚える
今日この頃。

家事や、子育て、仕事、と
フルパワーで頑張る友人達を
見ると、なんと、自分は生産性の
ないことか。

     ☆☆☆

こんな風に考えるなか、
ある友人が、メッセージをくれました。

「1日24時間。平等な時間だけど、
その濃さや意味は、人それぞれ。」


なるほどぉ。

友よ、良い事を言うのぉ!
((ToT))ゝ
↑ちょっと上から目線風・・・。

彼女自身は、健康で賢い女性ですが
身近に、難病を抱える方がおられ、

その方々を通じて、色々と
感じる事があったのかと
思います。

      ☆☆☆

私も、もちろんリウマチにより
できなくなった事はあるし、
今後できなくなるであろう事も
多々あります。

あーあ、コノヤロー!
(`ε´)//


っていうのが、本音ですが、

今は、できる事に目を向けて、
それを全うすることに、
時間を費やしたいと思います。

ピアノが無理なら
唄えばいいし、
PCで聴く事だってできる。

走れなければ、
歩けばいい。

ヒール靴を履く事だけが
オシャレする事ではない。

立ち仕事が難しいなら、
事務仕事を探そう。

せっかく友人と会えたなら、
闘病話で終始するより、
楽しい話で、盛り上がりたい。

たぶん、彼女が言う
「等しく与えられている時間を、
大切に使ってほしい。」
ということは、
そういう事だと、解釈しています。

     ☆☆☆

だから、私は、
今日もウォーキングしてきました。

多少、痛みも、ありますが、
いつか、実を結ぶ、
いや、結ばせてみせる!ぞ。

それに、コメントを下さる
RA患者さん方、ブロガーさん、
皆様、それぞれ、頑張って
濃い時間を過ごされていると
思います。

なので、私は
まだまだ頑張れそうです。


友よ、ありがとう!
((TДT)))//~~~~~


明日は、7月の通院日。
シンポニー4回目の予定です。

初めて、病院まで、
往復徒歩(電車、バス)で
行ってみます。

ダイジョウブかな・・・・。

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DATE: CATEGORY:日常
暴飲・暴食をへて、ようやく
ダイエットに本腰を入れ始めました。

ウォーキングも再開。
1時間~1時間30分は
頑張りたいところ。
水中運動も気になります。

といっても、今回は単なる
減量目的ではございませぬ。

食生活改善!
→健康体をつくるぞぅ。

運動!
→リハビリ・筋力UPだぜぇ。

と、どうせやるなら
トータルに健康的な身体に
整えよう、と張り切って
おります。

     ☆☆☆

そこで、先日買った
ヘルシーレシピ本から
栄養メモを抜粋し・・・。

一覧表を作成@excel!
eiyou.jpg
↑目的・栄養・食物をまとめ。

美肌・老化・冷え・便秘
骨・貧血・代謝・免疫
の8つに分類。

こんな感じです。
hilyoum.jpg
↑雑ですけど・・・。

これを、台所に置き、
冷蔵庫の中をチェックしつつ
あくまでも、参考として
利用するつもりです。

例えば、
お通じが気になったら・・・

ゴボウがあるから・・・

きんぴらゴボウにして、
唐辛子をプラス

お通じ&冷え対策

みたいに、ちょっとした
工夫をして、バランス良い
食生活を目指したい、と
思っております。

     ☆☆☆

ちなみに、エステティシャン
時代に学んだのですが。

現在の身体は
2,3か月前の食事で
できているそうです。

確かに、思い当たるフシ
が一つ。

私は血液検査で
ずっと貧血値でした。

が、4月ぐらいから
↑動けるようになってからですね。

バナナ・キウイ・ほうれん草
ブロッコリ(鉄分)を、
毎日摂取したところ、

2か月後、6月の検査では、
貧血値が正常になっておりました。
(フォリアミンの効果かも
しれませんけど・・・)

ですので、今の食生活で
数か月後の自分の身体が
決まる訳です。

      ☆☆☆

一概に、食事が全て!とは
思いませんが、
食事こそ、毎日の積み重ね。

あなどらず、「栄養摂取」と
とらえて、楽しみたいと思います。

ついでに、料理の腕も
上がりそうですし・・・。
↑もともと無いでしょ。


あっ、でも、これで
料理上手になれれば・・・

お嫁さんオファーが
来るかもっっっ。


o((//▽//))o

・・・・。

あははは・・・・。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
リウマチを患って、
できなくなったこと、は
けっこうあります。(-ε-)ゝ

     ☆☆☆

まず、失職。

そして、膝の腫れに伴い、
階段昇降や、しゃがむこと、
走ること、正座も難しい。

で、ピアノを弾いたり、
長時間、書き物をしたり、
鍋やフライパンでの調理も
なかなかヘビー。

重い物は持てないので、
革バッグもやめました。

ヒール靴にも、暇を出したので
洋服もスニーカーに合う物
ばかり。

混雑の電車が怖くて、
色んなお店がある、都会にも
行けなくなりました。

ダイエット中でも、
ランニングしたり、
ビリーザブートキャンプ ←古い
での引き締め運動は、自殺行為。

      ☆☆☆

こんな風に、つらつらと挙げると
切りがなく、気持ちもダウン。

あたし、退化してる?

なんて、考えてしまいます。

が、こんな中でも、
一時、できなくなった
牛乳パック開封が、
再びできたりすると、

よし。進歩した (((^-^)V

なんて、一人歓喜するんです。
     
      ☆☆☆

時には、RAを忘れるくらい、
快調に過ごせても、
翌朝は、痛んで、やっぱり
RAだった・・・。
と、思い知る事もしばしば。

まさに、3歩すすんで、2歩下がる。

       ☆☆☆

しかし、これは
元気だった頃の自分と比較して、
「できなくなった」と思うから
落ち込むのであって、

RA発症初期の状態と比較すると
「できるようになった」ということ。

つまり、RAを発症した時点で
100歩ぐらい下がったけど、
バイオ製剤で、60歩ぐらい進んだ
って、ことでしょうか。
↑なんだそれ・・・。

「0」まで、あと40歩、を
頑張りぬく為に、比較対象は、
「発症初期」の自分!
としときます。

「健康だった」自分と、
比較してしまうと、気落ちします
からね。


水前寺清子さんが、唄われています。

休まないで、あ~る~け~♪


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