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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
・猫好き


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DATE: CATEGORY:日常
なんだか、夏が
「まだまだ秋にはさせないぜ♪」
と言わんばかりに、残暑に
ラストスパートをかけている、
としか思えない暑さ。

秋を感じるような
涼しい日が続き、トンボも
空を舞っていたのに、
汗だくな一日でした。

      ☆☆☆

こんな日は~
外出したくない~

のですが、
ウォーキングだけは、毎日
17時頃から行っています。

ウォーキング1時間、
それだけでも、
かなり発汗します。

歩きながら、
肘を曲げてみたり、
肩回ししたり、
指を動かしたり、しています。

そして、
以前は背中に腕がまわった
んだけどな・・・、なんて
可動域のセルフチェック。

リハビリしたら、
変わるのかな・・・・、と
色々考えてみました。

お薬だけではなく、
外側からもやれることはないか、
今、模索中です。

      ☆☆☆

主治医は、
関節の状態はレントゲンには
すぐ出ない、と仰っており、
半年~年1回の撮影で良い
とのこと。

それでも、個人的には
骨密度や、軟骨の状態が
気になります。

それによって、
リウマチ治療とは別に、
骨や関節をキープする為に
できることが、
わかってくるんではないか。

そんな風に考え、
現在、色々と調べ中です。

できること、やれることは
後悔のないように、
取り組んでいこう、と
思っています。

私はもともと、腰が重いタイプ。
嫌な事、面倒な事は後回しに
してしまうほうなんです。

試験前は、一夜漬け(笑)
幹事や旅行は、友達任せ。
↑ゴメンなさいっ。

ですが、
リウマチを発症し、
いやでも、長期的な計画や
目標を持たざるを得ない
状況になり、

「面倒な事は後回し」
という考えが変わった気がします。

やれることは、すぐやろう。
思ったら、行動しよう、
そんな考えにシフトしつつあります。

やってダメだったら、
立ち止まって、考えればいい。
やめたっていい。

後悔しないためにも。

       ☆☆☆

リウマトも早速、
12mg(6錠)初チャレンジ!

多少の気持ち悪さは
ありましたけど。

私は金、土が服用日。
予定がある時は、
ずらして飲みます。

      ☆☆☆

リウマトデーなので、
今日は飲めず。

というか、焼酎は苦手ですが。

父が買ってきた
くまモン芋焼酎!
kumamom.jpg

かわいいです!

上にはシール付。
si-rum.jpg
↑ここがニクイところ♪

くまモンも、
頑張っていますね!!


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:治療(MTX)
さて、私のリウマチ治療も
開始半年となりました。

アッという間でした。
この半年。

今まで生きてきた中で
一番長い、半年だったかも。

半年たったから、という
訳ではないのですが、
先日の通院日では、
治療方針を新たにして、
取り組むことになりました。

      ☆☆☆

理由は
全体的には回復傾向にある

が。

膝と手の症状が残っている

から。

シンポニー+MTXで
寝たきり→動けるぜ!まで
回復したものの、
「あと一息」状態が数か月。

もうワンパンチ、欲しい。

これは、主治医もお感じに
なっており、
この「ワンパンチ」を何を
もって撃ち込むか、という
話になりました。

私自身、シンポニーの
劇的な効果が得られたタイプ
なので、現状でも十分有難い
のですが、
ここは、欲張ることに(笑)

      ☆☆☆

そこで。
リウマトレックスを増量
することにしました。

1錠増やし、週12mgに。

もちろん、イヤです。
怖いです。
リウマトは、もとは抗がん剤。
気持ち悪くなりますし。

本音は、飲みたくありません。

しかし。
主治医が仰るには、

残りのリウマチを叩き、
寛解させ、
それをキープして、
バイオからやめていく。

それから、
バイオをやめて、
リウマトだけで、
寛解状態をキープさせ
リウマトを減薬していく。

これを来年1月から
実現させていきたい、とのお話。

幸い私は、今のところ
肝臓・腎臓数値は
リウマトの影響が出ていません。

今回の肺レントゲンでも
所見が見られないため、
リウマトの増量で追い込みを
かけることにしました。

シンポニー2本の案もありましたが、
それは、色んな意味で、キツイので。

先生も、そこまでは
いらないでしょう、と。
↑なら、言わんといて~(笑)

      ☆☆☆

リウマトレックス、怖いです。

今は、まだ半年の服用ですが
これから、影響が徐々に
出てくるかもしれません。

悩みましたが、

今、増量することで
早めにリウマチを叩いてしまい
結果、減薬を目指せるのなら、

頑張ってみようと思いました。

リウマチ症状が良くならないから、
という理由ではなく、
リウマチを叩きのめす!
という理由での増量です。

しかし、よくよく考えれば、
私のリウマチは軽いほうでは
なかったので。

今更、アンカードラッグの
リウマトレックスが増えた
ところで、どってことないか。
((゜_゜))

と思うことにしました。

前向きなリウマト増量(笑)

これで、また
走ったり、ジャンプしたり
大好きな自転車にも
乗れるようになるかもしれません。

指関節、肘の腫れも
出なくなるかもしれません。

そう思うと、
リウマト2mg増量くらい
耐えられマス!!

主治医も、早めの減薬を
視野に入れて下さっていたのが
嬉しかったです。

私の目標は、主治医の目標でもある。

こんなことを真に感じ、
とても嬉しく思いました。

というわけで、
私のこれからの治療目標は・・・

リウマチ、必ずや、
潰す!!

↑半沢さんよりコワイ・・・。

☆(-▽-#)ニヤリ。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
私のリウマチ治療は
本年2月中旬、
MTX6mgから開始されました。

2週間毎にMTXは2mgずつ増え、
週10mg(5錠)を1か月以上続けても
炎症の治まる様子が、全く
ありませんでした。

そこで、本年4月、
生物学的製剤:シンポニー導入
に踏み切りました。

その後、目立った副作用も
出なかったため、治療薬のメインは
MTX10mg/週
シンポニー皮下注/4週
となりました。

順調に回復が見られたので、
この4か月は、これで治療を
すすめてきました。

そして、
本日は6回目のシンポニー注射、
主治医と治療の見直し、を
して参りました。

まず、数値としては
-----------------------
CRP
8/1  0.10(基準値:0.35)
  ↓
8/29  0.16(基準値:0.35)
------------------------
RF
8/1  233.6
   ↓ 
8/29  215.4
------------------------
MMP-3
8/1  115
    ↓
8/29  66.4
------------------------
と、安定中。(^^)V

赤沈も正常値に戻りました。
半年ぶりですねぇ。

本日は先生が
少し長めに時間をとって下さり
今後の治療方針のお話となりました。

私のリウマチ症状は
現状:回復している過程
課題:症状の残る、手、膝の
   炎症をさらに抑える。
という状態。

数値も下がっているので、
ここからは、薬のさじ加減だと
先生は、仰ってました。

そして、遂に、近い将来、
「バイオフリー」を視野に
いれていきましょう、という
ことになりました。

ううう。
ううぅぅ。
「バイオフリー」を目指せる
段階まで来たとは・・・。
↑当~分、先ですけど。

しかし。
その為には、手、膝の炎症を
完全に抑え、寛解状態まで
持ち込まないとなりません。

そこで。
先生からお話が。
残りの炎症を完全に叩くため
・シンポニー2本 
・MTX増量
の2案が提案されました。

悩みますねぇ・・・・。
MTX増量も抵抗ありますし。

主治医とじっくり、相談し、
今後の方針を決めて参りました。

これからは、
残っているリウマチを
しっかり抑え込むことが
課題となりました。

さて、私はどちらのお薬を
増量するでしょうか・・・?

うふふ。それは後日また、
お話させて頂きたいと思います。
↑ひっぱるなぁ。

      ☆☆☆

さて、通院日でもありましたが
実は母の誕生日です。

父と共同でプレゼントを♪
bdom.jpg

秋物のブラウスですが、
お店では、コレイイ!
と思ったんです。

が、家で母が
着てみたところ。

なぁんか、スモック?
割烹着?ぽく見えてしまい。

ちょーっと
微妙だったかも・・・(笑)

でも、とりあえず(?)
母は喜んでくれました。

でも、責任もって、
コーディネートさせて
頂きますわ。
(-。-;)


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DATE: CATEGORY:仕事・就職
無事に、昨日一日、
終える事ができました☆

といっても、見学だけ
なのですけど(笑)

天候も良く、
腫れも出なかったので
体調は良好でした。

      ☆☆☆

実は昨日は
盛りだくさん、な日でして。

昼間は見学、
いったん帰宅、
夜は、前職場の女子会♪
だったのです。

直近で勤めたIT会社は
男性が圧倒的に多いので
女性社員は、年2回ほど、
召集されるのです~(笑)

もちろん、現役、OG合わせて(笑)

前々から決まっていたので
とても楽しみだったのです。

私は、半年くらいしか在籍
していなかったのに、
今もお付き合い頂ける場を
設けて下さり、感謝です。

女子会なので(笑)
ここぞとばかりに、
男性陣の話で盛り上がったり。

○○さんのモノマネ!とか
あの部長は実は・・・!
など、ネタにはつきません。

とても楽しかったです~。
職場では、みんな、
怖い顔になりますから(笑)
↑おい。

      ☆☆☆

OGの先輩の中には
リウマチをご存知の方が
いらっしゃいました。

いや、初めてでした。

まさか、健常な方から
レミケードというワードが
出てくるとは(笑)

私は、現実世界では
リウマチ患者さんとお会い
したことがないので、
バイオのお話ができて、
ちょっと、嬉しかったです。

先輩も、バイオの薬価問題を
認識されており、
リウマチ患者さん以外でも、
気にかけて下さる方が
おられるのだなぁ、と知りました。

      ☆☆☆

そんなこんなで、昨日は
一日外に出ておりました。

あまり飛ばしすぎないように
気を付けようと思います。

ただ、ピークの時は、
痛みもさることながら、
全身症状も、かなり辛かった。

発熱、怠さ、貧血。
これは発症数か月前から現れ、
痛む関節が広がるにつれ、
ひどくなっていきましたから。

昨日のように、
1日中、活動できるなんて
こちらも、夢のようです。

ですが。

案の定。

やっちまいました。

私しゃがめません!
と、公言しときながら、
しゃがんでしまい・・・・。

公共の場で、
「いったぁぁああ」を
口にしてしまいました(泣)

頭でわかっていても、
身体がとっさに反応して
しまうんですよね・・・・・。

駅で小銭を拾おうとしたんですよ。

つい、うっかり。

私、500円玉貯金を
しているんです。

なので、500円玉を
失うわけにはいかなかったのです。

もはや、執念。

500円玉と、膝関節。
どちらが大切か。

もちろん、膝、です。

ですけど、
ですけど。

どちらも大切デスッ!!
(-_-)V


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DATE: CATEGORY:仕事・就職
いよいよ~、本日~、
初仕事でございます。

といっても、
顔見せしてご挨拶、
見学?な感じなのですが。

既に、お仕事関連の
メールはガシガシ頂いており、
すっかり療養ボケした
私の頭では追いつくのが
大変です(笑)

もともとボケボケなのにぃ。

久しぶりに、
excelを開いたり、
「お疲れ様」
「ご査収願います」という
言葉を使いました~。

あぁ、また働ける、
という実感が湧いてきました。

      ☆☆☆

私の療養期間、
長いのか、短いのか、は
わかりません。

ただ、思うのは
ベッドの上で、動けない日々
を送って、

親にも身体の世話をさせ、

近所のコンビニにも
歩いていけず、

電車にも乗れず、

涙すら枯れ果てた自分が、
そんな自分が、
また、働ける。

有難い事だなぁ、と
思います。

以前は、仕事をしていて、
楽しいこと、嬉しいこと、
沢山ありました。

その分、
愚痴も、不満もありました。

でも、本当は
「働ける」ってだけで
有難いことなんですよね。

これからは、
それを噛み締めながら、
少しずつ、積み重ねていって、
いつか、成果が出せればなぁ、
と思います。

そういう働き方をしていきたい、
焦らず、突っ走らずに。

よっしゃぁ。
行ってくるぞう。
行ってきます!!


Nami-oふっかつ!

korem.jpg
↑ホントは、モテ服、
苦手なんですよ~。
なんで着てたんだろ・・・・。


ユニクロのブレザーに
ピンバッジを。
porukom.jpg
↑一番好きなジブリ作品
「紅の豚」主人公ポルコ
の飛行艇バッジ。

今週は、通院日もあります。

嫌でもリウマチ患者だと
自覚する日でもあります。

それでも、私は進みます。

前を向いて。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
そろそろ秋の気配が・・・・
というより、思いっきり
秋の訪れを感じる気候です。

曇っており、風も涼しく、
冷房もいらないくらいですが、
気圧でしょうか。

ぼちぼち、指付け根が
腫れております。

まぁ、いつものことですが、
握力がZERO~に近く、
グラスは割るわ、(ケガなし!)
鰹節をぶちまけるわ、
なんや、やらかしております。

      ☆☆☆

先日、多くの応援を頂き、
よりパワーUPして、
内面を充実させたいなあ、と
思うようになりました。

「内面を磨く」

う~ん。
女性誌によく掲げられている
ようなフレーズ。

女優さんもインタビューで
よく仰られているようなこと。

いやっ、私もそうありたい、と
思いますよ。

内面を美しく・・・・、
内面を充実させて・・・・。

しかーし。
コレ、具体的には、結構
難しいですよね?!

外面を磨くなら、
ダイエットや化粧、など
いくらでも具体的な方法は
あるわけですから。

そんなことを考えていると、
ふと、思い出しました。

3年くらい前、ワタクシ
こっぴどくフラレまして。
(注:未練はありません(笑))

その2年後くらいに、
相手の方が結婚し、
披露宴の写真が一斉メールで
送られてきました。

それを見た、心優しい友人が
「Nami-oのほうがカワイイと
思うよ~」
と言ってくれました。

そこは、さすが友人。
ひいき目にしてくれて(笑)

で、私は、こう返しました。

「でも、お嫁さんは中身も
ステキな人なんじゃないかな」

写真の中の、彼の笑顔が
今まで見たこともなく、
幸せそうな、喜びに溢れた
ものだったからです。

      ☆☆☆

とまぁ、すっかり
忘れていたことなのですが、
今、思い出し、振り返ると。

当時、私は
「彼からどう見られるか」
「彼の好みになるには?」とか

基本が「自分」ベースだったん
ですよねぇ。(遠い目)

相手が求めていること、や
相手が望んでいること、を
知ろう、解ろうとしなかったんです。

きっと彼は、そんな私を
とっくに見抜いたんでしょうね。

今頃、理解しました(笑)

       ☆☆☆

はぁ、お恥ずかしい恋バナを
晒してしまいましたが、
経験を通して、そこから学ぶ。

「内面を磨く」って
こういうことかもしれません。

今、お声掛け下さる
リウマチの先輩患者さんや、
リウマチ患者さん。

皆様も、ご自身の闘病経験が
おありで、辛い時を過ごされて
いるからこそ、
私のような若輩者にも
優しく、励まして下さるんですよね。

痛みを知っておられる方は、
何気ない言葉ひとつでも、
重みがある。

私も、まだまだ、修行が
足りん!(笑)

      ☆☆☆

さて、明日は初仕事☆です。
ちょっとドキドキします~。

頑張ってきます!

え?
フラれて今はどうなのかって??

大丈夫です!
ワタクシ、肉食女子なんで~!!
↑女子って言うな。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
最近・・・とても・・・・
涙もろくなりました。

すぐ落ち込む、とか
考え込んでしまう、とか
悲しくなって、とか
ではないんです。

日常のちょっとした事が
スーッと心に染み入る、
とでも申しましょうか。

明らかに、自分の心が
フラットな状態になった
のを感じるようになりました。

先入観や、周りの目、
無理やりな理屈、
冷めた視点、などなどが、
とっぱわられた、ような。

     ☆☆☆

言葉での表現が難しいので
落書きにしてみました(笑)

20代の私。
togetoge.jpg
画:Nami-o

古い表現ですけど、
突っ張っていた、のかしら。

やる事なす事カラ回りしていた
のに、自分を省みなかった、
という。

まさに、チェッカーズの
ギザギザハート(笑)。
20歳すぎてるのに(笑)

     ☆☆☆

30代、そしてリウマチに。
silyobonnom.jpg
画:Nami-o

自戒の念を込めて、
事務職へ転身。

女性としての
スタンダードな人生を
歩むべく転職したのに、
そこに違和感を感じる、自分。

どんどん元気がなくなり、
まさかのリウマチ発症。

そして、本当に
身も心も、関節も(笑)
元気がない状態に。

      ☆☆☆

そして、いま。
odayaka.jpg
画:Nami-o

非常に、穏やかな心持ち。

リウマチがよくなってきたこと、
家族がいること、
心配してくれて、サポート
してくれる友人がいること、
好きに出かけて、
好物を食べて、
好きなことも、全てできなくなった
わけじゃない。

そして、ブログを始めて、
沢山の方に応援して頂けたこと。

みなさま、こんな
見ず知らずの人間に・・・

痛い、不安と言えば、
励まして下さり、

これは何?どうなの?と言えば
アドバイス下さったり、

仕事が決まったと言えば、
ご自分のことのように
喜んで下さり・・・・、

昨日は、嬉しさと感謝で
ブログ更新できませんでした(笑)

再度、
本当にありがとうございます。
(TДT)


私は、幸せ者です~。
(T-T)

かなり、恥ずかしく、
まさか、自分が、この言葉を
使うとは思わなかったのですが。

勇気を出して・・・、

そして敢えて・・・・、

(あ、でも、私弱っても
疲れてもないです(笑))

愛を知りました。
(>▽<)ゝテヘッ。

私は、今、療養中で
何に追われることもなく、
家族と好きな人だけと
交流しているので、

ストレスフリーだから、
呑気にこんな事を言えるのかも
しれません。

でも、だからこそ、
気づく事ができたのかも
しれない。

私のこれからは、
今までとは全く違うものに
なるだろう、
そう、思います。

多くの方から頂けた
「愛」を大切に、大切に

私も、いつか、皆様に
愛を持って、
お返しできるように、
成長していきたいと思います。

ありがとうございました。

そして、
今後ともよろしくお願い致します!

o((//▽//))o


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:仕事・就職
少し、日が短くなって
参りました。

そろそろ晩夏~秋への
入口でしょうかね。

いずれにせよ、涼しくなって
欲しいです・・・・。

夏には、夏らしさを求める
くせに、あんまり暑いと
早く、夏、終われ・・・と思う、
なんとも身勝手な心情で
ございます。

     ☆☆☆

そんな私は、
先日打ち合わせに出向き、
少しずつ、お仕事をさせて
もらえることになりました。

諸々、調整もあり、
体調のこともあるので、
まずは、不定期、週2,3日
からのスタートとなる予定。

通院のスケジュール、
関節の状態から、
できる事、難しい事を
正直に伝え、
まずは様子をみながら、という
なんとも、

超!有難い(T-T)

状態でお手伝いさせて
もらえそうです。

しかも、動いたり、
人と接する機会が多いようで。

オフィスでカンヅメ状態で
事務・・・という訳ではないので
こちらも、

超!超!有難い(ToT)

なんとも、
有難い、としか言いようのない
環境で、再スタートのチャンス
を頂くことができました。

まずは、このような機会を
与えて下さった、社長を
ガッカリさせないように
頑張ろう、と張り切っております。

ちょっと、ウカレた私は
帰りに、数年独り暮らした街へ
立ち寄りました。

たまに利用していたカフェで
お昼ご飯を。
wiredom.jpg

懐かしかったですね~。

このカフェは向かいに
本屋さんがあり、
本を物色→買い込んで→読みに行く
という休日に最適でした☆

     ☆☆☆

お仕事については、
自分自身が軌道に乗って
きましたら、またお話させて
頂ければ、と思うのですが。

今回は、未知の分野(業界)
への挑戦なのです。

私には、最も縁遠いと思っていた
分野。

ええ。
育児関連なのです。←大丈夫か?

しかし、最近は育児中、
出産を控えている、という友人も
周りに多く。

更に、本音を言うと。

私自身、年齢もさることながら、
シンポニー、MTXを続ける以上、
「子供を持つ」という事に対しては
真剣に向き合わないとなりません。
↑そのまえに、ヨメに行け(笑)

ですので、またまた、
新たな学びがありそうです。

なんとか、頑張って、
本当に、本当に、ちょこっと
だけでも、誰かのお役に立てる
ような、お仕事ができればな、
と思っております。

      ☆☆☆

そして、カフェの帰り。

お店を出ると、たまたま
小さいお子様を抱いたお母様が
ベビーカーを倒されました。

私は、とっさに
直してさしあげました。

お礼を言って頂けました。

きっと、これも、何かの縁。

ここからは、少し
流れに乗ってみようと思います。


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有難うございます。先日も沢山
コメント頂き、感謝致します。
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よろしくお願い致します。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
改めまして、本日はご訪問、
ありがとうございます。

最近も、より多くの方に
当ブログをお読み頂けており、
嬉しい限りでございます。

また、コメントも
公開・非公開に関わらず
頂戴することができ、
感謝でいっぱいです。

なかには、最近リウマチを
発症された方々からも
コメントを頂きます。

痛みやご不安で
お辛いだろうなぁ、と思うと
胸が苦しくなります。

いや、あの痛みは、
ホント痛いんで。

そして、これから
どうなるんだろう、という
不安感。

痛みはとれるのか、
仕事は続けられるのか、
家のことはできるのか、
薬はどうなのか、
病院はどうしようか、
そして、治るのか・・・・

考え始めると、止まらなく
なることもあるかと存じます。

でも、でも、
どうかご自身に合う治療法
が見つかるまで、
諦めないで、と思うのです。

ここでは、稚拙ながら
私個人の治療体験や思う事を
つらつらと、書き連ねております。

しかし、2013年の「いま」
リウマチを発症した一RA患者の
備忘録?体験記?です。

「こんな奴もおるんや~」的な
感じで、ここにも、リウマチと
闘っている奴がいる、と
御笑覧頂ければ、幸いです。

年齢が違っても、
環境が違っても、
治療法が違っても、

闘っているRA患者さんは
たくさんいる、と知って
頂ければ、と思います。

月並みですが、頑張りましょう。

私は、明けない夜はない、と
信じています。

       ☆☆☆

そして、本日のワタクシ。

久々にマキシではありませ~ん♪
pepum.jpg
↑母にネックレスをつけて貰い
OL時代の鞄を復活させ・・・・。

午前中は、打ち合わせに。

おほっ。

「打ち合わせ」という単語を
使ったのも、超☆久々です!

うふっ。

さて、何の「打ち合わせ」か。

うふっ。
うふふふふふっ。

実は・・・・。

お仕事が・・・・・。

入ってきそうなのです!!!

やっと、やっと、やーっと
お仕事できそうです。
(TДT)//

フルタイムで、社員、では
ありませんが。

また、次回、詳しくお話
させて頂ければ、と思います♪

とりあえず、ゴキゲンな私です。

また、また、働けるかも。

かすかな光が、見えてきました。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
私のリウマチとの闘いは
今年の1月末から始まった。

症状は昨年、肩から出ていたが、
確定診断までこぎつける間の
足の腫れが尋常ではなかった。

おかしすぎる。
そう感じて、しつこく病院通いを
続け、リウマチが発覚した。

リウマチ治療は色々とあって
個人差や考え方も様々。

とてつもなく痛む指を
なんとか動かしながら、
スマホでネットを駆使。

それでも、あまりの痛みで
「様子を見る」という選択肢は
私にはできず、
悩んでいる間もなく
「とっととバイオを打つ!」
という賭けに出た。

結果的には、
これが良かった、と思う。

大した副作用も出ず、
運よく、シンポニーが
効いてくれた。

よくよく調べたり、
じっくり考えれば、
副作用の少ないとされる
エンブレルやレミケードの
ほうがよかったのか?とも
思ったりもする。

でも、ま、結果オーライ。
↑ここは楽観的。

現在は、ロールプレイングゲームで
いうところの、第一段階クリア、
次のステージにすすんだ、という
気がする。

そのせいか、最近は
治療に関して、もっとできる
ことがあるのではないか?
やったほうがいいのではないか?
と思う事が増えてきた。

現在は、リウマチ膠原病内科
のみに通っている。

主治医には、絶大な信頼を
寄せており、薬も
シンポニー×1本/4週
MTX×5/週
フォリアミン×3/週
ボルタレン(痛む時だけ)
ネキシウム(胃薬)

と少ない(のか?)。

これで、今の状態まで
もってこれたのだから、
自分に合っていた治療だと
いえよう。

だけど、リウマチ患者さんの
なかには、
膠原病内科+整形外科、
理学療法士によるリハビリ、
など、積極的に治療に
取り組まれている方も多い。

今の治療に疑問がある訳ではない。

だが、自分の
関節や軟骨など、骨の状態
にも関心が高まってきた。

足の形や膝の状態など。

一番、症状がキツかった時、
歩けないのが、最も辛かった。

今は、ウォーキングと
膝に筋肉をつける運動を
日課にしている。

他のブロガーさん方も
よくご紹介されている
足に合わせたインソール等
こしらえてみようと思う。

整形外科で、骨のチェックも
してもらったほうがいいのかな。

やっぱり、いつまでも
自分の足で歩きたい。

リウマチは残ってしまって
ていても、歩き続けていたい。

リウマチ克服の為に、
立ち止まることはあっても、
腰を落として休むことは
しないようにしたいな。

攻めです、攻めの姿勢で!(笑)

改めて。
頑張りましょう~(^o^)//


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DATE: CATEGORY:つぶやき
いよいよ夏もラストスパートに
入ってきたようです。

夕方、ウォーキングに
行くと、蝉しぐれの中に
カナカナの声が混じり、
晩夏を感じさせられます。

早いですね、季節の移ろいは。

      ☆☆☆

さて、最近
友達のお嬢さん方も
5歳前後になり、
ピアノを習い始める事が
多いようです。

いいですね。

小さい子が一生懸命、
鍵盤と向かい合い、
頑張って譜面を見ている姿が
本当に可愛くてたまりません。

ついつい、おせっかいを
焼きたくなってまう~。

どれ、おばちゃんが、
教えてあげよう。
なんて、出しゃばりたくなる。

自ら、しゃしゃり出る前に、
友人(親御さん)から、
「ちょっと見てあげてよぉ」
「教えてあげて~」
なんて、言われる。

はぁ。うん。

こういう時は、
笑ってごまかすか、
ちょっと、おばちゃん、
手が悪いんだ、と逃げる。

実際、そうなんですけども。

音楽に関しては、
付属の音大に行かないと決めた
時点で一切、やめた。

高校時代に、将来は
キャリアウーマン←古っ。になる!
って決めたのであっさり、
やめれた。

その後は、
試験や発表会のプレッシャー
から解放され、自己満足の
世界で楽しんでいた。

たまに、友人の結婚式で
自己満足をさらに拡張。(笑)

しかし、長い間、
私の日常ではピアノを
弾く時間が組み込まれていた。

社会人になってからも
週末はその時間があった。

ヒドイ時は
お酒を飲みながら(笑)

一番のストレス解消というか、
何も考えず、頭をカラッポに
↑これ以上、カラッポに
なってどうする~
できる時間だった。

      ☆☆☆ 

リウマチもちょっと
良くなってきました。

そろそろ弾けるかな~と
ピアノの前に座ってみた。

鍵盤の蓋が重い。

楽譜が分厚く、こちらも重い。

昔のつもりで弾いてみる。

ほんの3小節くらい。

・・・・。
・・・・・・・。

いったぁぁぁああああ!!
(T-T)


はい。無理でした。

しかし、往生際の悪い私は
まだ弾いてみる。

できるトコまでやってみた。

結果、翌日
いつもの指関節と肘が
まぁ、腫れました。

肘なんか、曲がりませんわ(笑)

無茶はいけませんね。

     ☆☆☆

最近、すごく考え込む事が
多くなった。

リウマチは回復期にある
(と思いたい)けれど、
決して、以前と同じ
自分には戻れないのかと。

寝たきり状態から
ここまで、良くなっただけ
でも、ミラクルに近い。

それは、感謝しているし、
自分の選択した治療が
自分に合っていたのか、
とも思う。

それでも、どんどん
欲張りになっていく自分が
怖い。

あれがしたい、
これもしたい、
こうなりたい。

それは確実に、
治療継続のモチベーションにも
なるのだけれど、

できないことや、
関節の負担になることは
思い切ってやめる、
必要があるのかなぁと。

でも、こうも思う。

「捨てる」のではなく
「手放せばいい」だけかと。

完全に捨ててしまうのではなく、
いったん、手を放せばいい。

「また弾きたい」という思いを
ポイッと捨てて、消してしまう
よりも、一度その思いから手を放す。

そのほうが少し、
ラクになるような気がする。

リウマチ野郎のおかげで
タダでさえ、身体が重い。

動きが鈍いんだもん。

せめて、心は軽やかに。

昨日はサボッたウォーキング。
今日はしっかり行くぞ。

また、武蔵野の雑木林の中で
蝉しぐれをききながら。


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DATE: CATEGORY:リウマチファッション
せっせこ、せっせこと
自室の掃除&片づけを
すすめております。

細かいところの整理も
できる余裕もでき、
半年ぶり?にアクセサリーも
手入れすることに。

シルバーアクセ類なんかは
錆びて真っ黒。

ヒィィィィ~。

手がこんなですし、
首回りも汗をかく時期なので
ネックレス類はもう、つけて
おりません。

でも、サビサビのままでは
ちょっと、というわけで
お手入れを。

シルバーは
熱湯と重曹で汚れを落とす
ことができるので、
久々にクリーニング。

アクセサリーも好きで
以前はよくつけていました。

軽い金属アレルギーなので
ピアスは開けていませんが。

今は、そもそも
あまり出掛けませんし(笑)
ネックレスの小さい留め具が
動かせず、首の後ろに手を
まわすのも、ちと難しいので
やめました(笑)

思い出のアクセサリーとか、
なくて、ヨカッタ(笑)

それでも、やっぱり、
何か、つけたい。

アクセサリーは、装飾品。

つけていると、気分が
アガるというか、オシャレしてる
気分になるものです。

というわけで、
最近はもっぱら、ブレスです。

pasuterum.jpg
↑3本つけたり、減らしたり。
midoriom.jpg
↑気持ち悪いという声多数。

kasanem.jpg
↑こちらはジャラっと。

お休み中のもの。
paaruom.jpg
↑華奢なタイプは
 留め具が、無理。

上記3枚目までは、
ゴムが伸びるので、
そのまま通すだけ。

たくさんつけても、
時計より軽いのです~。

マキシにもジャラッと
合わせています。

目立つブレスレットを
つけると、ネックレス等は
いらなくなるから、
まあまあ、バランスがとれて
いるんではないかと。

      ☆☆☆

こんなわけで、
気に入っていたアクセサリー達
にも暇を出しました。

すっごく寂しいですが、
お手入れをして、また
アクセサリーBOXに眠らせ
ました。

また、つけれる日が
来ますように~。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
なぁんもせず、大して出掛けず、
ユルフワなお盆休みも
終わろうとしております。

しかし、療養ニートの身分。

暑い盛りの害を被ることなく
快適に、心穏やかに
過ごしております(笑)

それでも、ちょこっとは
近くの友人とゴハンに
出掛けたりました。

      ☆☆☆

先日は、私がリウマチの疑い
がある、という時点から
見ていてくれている友人と
餃子を食べて参りました。

私の回復ぶりに、
毎回驚いてくれるのですが、
先日も、
「思いの他、動けてるね」
「階段もだいぶ、スムーズ
になったね」
と笑ってくれました。

うぅ、ありがたや。

そうです、最近は
「自分がリウマチである」
ということを、たまに
「忘れる」ということが
起こっているんです。

ミラクル☆です。
ほんと。

自発痛が治まったのと、
動かすことで痛む、
膝、肘、手はもうインプット
されているので、←おい。
大して気にならず。

普通に電車に乗り、
お酒も飲んで、
食べたいもの食べて、
お喋りして、
街を歩いて、って

こういう事ができていると、
リウマチって事が
頭から離れてしまうんです。

特に、先週末は風邪&夏バテ
で体調を崩し、MTX
をお休みしたんです。

ボルタレンもあまり
飲まなくなりましたし・・・。

なので、余計、病人てこと
忘れてしまってたんです。

     ☆☆☆

そして友人と別れたあと、
駅で知人とバッタリ。

私のリウマチのことは、
弟を通じ、
知らせておりましたが、
数年、会っておりません。

そして1時間ほど、
追加酒(笑)。

beerm.jpg
↑以前、弟がバイトしていた
カフェバーの店長。
(※お盆で旨い具合に
 ノーゲスでした)

店長さんは、リウマチとは
どういう病か、一切
ご存知ありませんでした。

私は、聞かれるまま、
淡々とリウマチのことを
お話しました。

すっごい怖い病気。

もう、治らない。

薬は一生必要。

あ、しゃがめない。

走れない。

ピアノはもう、無理かも。

以前のような、
絶望に近いような思いは
ありませんでしたが、

淡々と語っている自分に
驚きました。

まるで他人事のよう。

そして、改めて、自覚というか
「私はリウマチである」
ということを再認識したんです。

すっごく元気だけど、
そうじゃない。

私の関節部分では、
まだ小さく炎症が起こっている。

健常な人は、
関節が炎症なんかしていなし。

忘れたフリはできても、
そんなわけはない。

店長さんは
「ふっくらしているし、
↑ほっとけや~。
見た目では、全然わからないな」
「それは辛いことだよなぁ」と。

現に、お店のバイトさん達は
カウンターの至近距離で
接してるのに、まさか、
私が難病患者なんて、思ってない。

というか、バレてない(笑)

少し良くなってきて、
初めてリウマチを忘れて、
でも、現実に引き戻される。

再来週は通院日。
6回目のシンポニーを
控えている。

そして私は、今日
リウマトレックスを4錠
飲みました。

明日には、もう1錠。

明後日にはフォリアミン3錠。

やっぱり、私はリウマチ患者。


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DATE: CATEGORY:治療(MTX)
お盆休み、真っ只中で
ございます。

これなら、美容院も空いて
いるかと思いきや、意外と
予約が入っているようで。

ロング目指し中の為、(節約も(笑))
美容院へ行く回数は減らして
おります。

が、私は、どえらいクセ毛の為、
ちょっとサボると大変な状態に。

今回も、ギリギリまで、粘る
つもりでしたが、
赤熊(※しゃぐま:戊辰戦争で
官軍の大将が頭につけていた
フサフサの毛)
みたくなっておりまして。

収拾つけに、カットして
参りました。

オーダー中、担当O氏が
「あれ?なんかクセが
すごい強くなってません?」

「こんなに、出てましたっけ?」

と、やや引きぎみ。

私も、うっすら思ってたんです。
こんなに、ウネウネだったかと。

クセ毛はクセ毛ですが、
こんなにウネウネしてなかったぞ
と。

とりあえず、聞いてみました。
「今飲んでる薬の影響って
あるんでしょうか・・・?」

「う~ん、あると思います。
少なからず」
とのお答え。

うぅん。

MTX服用中は、髪が抜けてくる
という話も聞いてはおりました。

この副作用も、個人差がある、
ということで、私の場合は
特に感じませんでしたが。

シンポニーの副作用としては
髪に関するものの説明は
なかったような気が・・・。

なんだ?

リウマチ薬は
髪質も変えてしまうのか?

ゾワーっ。

担当O氏は美容師さんなので
お薬との因果関係は
はっきり仰れないと思いますが。

うん、聞いてみます。
月末の通院日に。

お薬や、副作用のことは
大体のことは説明されますし、
ネットでも調べられます。

が、個人的に「気になる」とか
「これってどうなの?」って
ことは、主治医に尋ねないと
わかりませんものね。

その前に。

クセ毛が・・・って
かなり、どうでもいい
質問ですよね・・・。

先生に余計な時間を
とらせないようにしないと。

でも、でもですね。
けっこう、大変なんですよ。

このク・セ・毛・・・。


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DATE: CATEGORY:日常
なんか、駅が空いている・・・。
車も、人通りも少ない・・・・。

あぁ、お盆休みですね。

東京盆は7月なので、
Nami-o家はとっくにお盆を終え、
ユルユル、まったりと過ごして
おります。

ユルユル・・・・。
ふわぁ~。
↑クラゲかい。

      ☆☆☆

最近、リウマチの調子は
悪くなく、なんと、なんと
なんとですね。

見苦しい写真で、
恐縮ですが、とりあえず
ご覧頂ければ。

2013/6/29(Before)
magarim.jpg


2013/8/13(After)※カエルではありません
kaerum.jpg

すごくないですか?!←バカ。

ここまで、膝がぁ、
曲がるようになりました!!
(といっても、プルプルしており、
痛いですが)

どうしても、お尻は落とせない
のですが、頑張って、このくらい
までしゃがめるようになりました。

そして、階段も。
ゆっくりですが、両足で
正常に近い形で降りられる
ようになってきました!!

そして、肩。
2013/5/23(Before)
kata2m.jpg


2013/8/13(After)
ieim.jpg

じゃんっ♪

5月末の時点では、
あれが限界だったのですが、
現在は、しっかり挙げられる
ようになりました!

こちらもゆっくり、ですが。

ただ、後ろに腕を回したりは
厳しいので、バックファスナー
は止められないですし、
入浴時、背中の洗浄はちと不便
ですが。

あと、肘は腫れたり、
戻ったり、と波がありますね。
(ちなみに今日は、腫れぎみ)

手指と手首も、相変わらず
腫れたり、戻ったり。

手や肘の痛みは、
もうデフォルト←イヤですけど
なんで、さほど気になりませんが。

膝や、肩のような
大きな関節の可動域が広がると、
あ、良くなってきたのかも!?
と思えます。

      ☆☆☆

よしよし。
順調なようだ。

テンションが上がったところで
何をしましょ~う。

外は暑いし、中は冷房~。

世間はお盆休み~。

夜になったら、
夏らしく、線香花火でも
しようかしら。

あっ。
でも、しゃがめないわ(笑)

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DATE: CATEGORY:つぶやき
夏は色々と楽しい思い出の多い
季節ではあります。

あんなことや、こんなこと・・・。
うふふふ・・・。
↑意味深ですが、何もない(笑)

ですが、8月は、というか夏は、
私にとって忘れられない、
季節でもあるのです。

※今回はやや長文です・・・。
お付き合い頂ければ、嬉しいです。

      ☆☆☆

私の大学時代の友人、
さえちゃん(仮)のこと。

さえちゃんは、
大学3年の終りに、ある病を発症し
長く闘病生活を送ることに
なりました。

さえちゃんは、優秀なので、
入退院を繰り返すなかでも、
単位を取得、ともに卒業式を
迎えることができました。

その後、さえちゃんは
地元の病院で、治療を継続
することになり、
私達は手紙でやり取りを
することにしました。

当時はまだ、病院内での
PC環境が整ってなかったようで。

さえちゃんからの手紙には
愚痴や、辛い、苦しい、
という事は、一切書かれていなくて、
治療のことも、あまり触れられて
いませんでした。

でも、手紙の終りには
必ず、「会いたい」、
「遊びに来て」と。

私も会いたかったけど、
どうしても、仕事で休み
が取れず、先延ばしばかり。

せめて、元気を出してほしい、
と小さな贈り物を添えて、
手紙を送り続けました。

そんな中、
さえちゃんは遂に手術を
することになりました。

その前後だったでしょうか。

さえちゃんから、
X’masプレゼントが届きました。

ロザリオです。

彼女は敬虔なクリスチャンでした。

「これはロザリオといって
お祈りの時に使うものなの。
このローズの香りが大好きなの」
(※ロザリオは香付の木のビーズ
 で繋がれていました)

宗教関係に疎い私は、
深く考えず、お守り代り
として、頂戴しました。

それから、数か月。

手術は無事成功、と聞き、
さえちゃんが、遊びに
来てくれることになりました。

櫻の終わった、暖かい日に
私達は、仲良し4人組みで
再び会うことができたのです。

彼女は、とても痩せてしまって、
身体はマッチ棒のようでした。

それでも、笑顔は変わらず、
さえちゃんらしい、
パステルカラーの可愛いお洋服で、
壮絶な闘病生活がカモフラージュ
されているようでした。

楽しい、再会の日でした。
さえちゃんは、とても明るく
病気は治ってきている、
そんな風に思ってしまいました。

そして、その年の8月の終り。

私はようやく、彼女の
地元へ行く事になります。

ものすごく、暑い日でした。

     ☆☆☆

その日、さえちゃんは
キラキラのティアラと靴、
フリルやレースでいっぱいの
ウェディングドレス姿で
眠っていました。

棺の中のさえちゃんと
会ったとき、私は彼女を
見ていられませんでした。

ごめん、ごめんね。
ごめんなさい。

あんなに、会いたいって
言ってくれていたのに。

仕事なんか、無理やり
休めばよかったのに。
放り出しても来るべきだった。

それなのに、
術後の身体を押して、
東京まで来てくれてたのに。

激しい後悔と、彼女への
申し訳なさで、最後の再会
なのに、私は。

彼女を見ていられませんでした。

      ☆☆☆

それから、10年。

先日再会した、ある同級生と
懐かしい写真を見ながら
話をしました。

さえちゃんとは親しくない
同級生でしたが、
私は、話をしました。

「それさ、さえちゃんは
余命を知っていたんじゃ
ないか。」

「その病気は、治療法は
手術しかないけど、
成功率は五分五分すらなくて
1割、2割、あるかないかで、
手術は賭けだって、わかって
たんじゃないか。」

私は、そのことすら
知りませんでした。

自分が、リウマチ発症した時は
調べまくったくせに。

友達のフリをしていたのか、
私は。
いや、深刻になりたくなかった。
彼女の状態を知りたくなかった。

「くれたロザリオは、
これを見て、私を思い出して
って、ことなんじゃないか」

私は、涙が止まりませんでした。

形見となってしまった
ロザリオは、受け取った日から
ずっと私に語りかけてきます。

元気だった昔も。
リウマチの今も。

辛い闘病生活にも、
一切、愚痴を言わなかった彼女。
悲観した言葉を、決して
発さなかった彼女。
会いに行かなくても、私を
責めなかったさえちゃん。

もし、彼女にお詫びできるなら。

私は、二度と仕事を言い訳に
しない。

人を大切にする。
それは、口先だけじゃない。
必ず、行動をもって。

大事に思う心を
行動であらわすようにする。

さえちゃんは、絶対に
人を傷つけたり、人に
悲しい思いをさせないような、
深い深い慈愛に溢れた人でした。

私は、生きています。
まだ当分、生きると思います。(笑)

さえちゃんが教えてくれた
慈愛のこころ。

きっとそれは、
絶え間なく湧き出る泉のように
深く深いところにあり、
透明で、豊かで、絶えることが
ないもの、かもしれません。

私は、この一生をかけて
それを、学びたいと思います。

このロザリオは、
そんな私の十字架なのです。

kurosum.jpg

さえちゃん、ありがとう。

ごめんね。

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DATE: CATEGORY:リウマチファッション
ついに、来ました猛暑。
我が関東地方は、予報によると
今週末からしばらくの猛暑。

特に本日は、
猛暑日の最高記録更新!
の恐れがあるとか・・・。

どうりで、昨日は
夜になっても暑く、
熱帯夜でございました。

外出しても、
アスファルトばかりなので
照り返しがすごい。

さらに熱が発散されるので
ムワァ~と。

息苦しくなりますわ。

夏場に出かける時、
以前は日傘を使っておりました。

が、現在は
手首、指がまだ痛むため、
日傘の開閉が大変になって
しまいまして。
↑折畳しか持っていないんです。

荷物にもなりますし。

でも、暑い・・・・。
紫外線対策もしたい・・・。

という訳で、
今年は帽子デビュー!!

ちょっとオジサン風。
yuniboum.jpg

ややお嬢様風。
akutoresum.jpg

いやいや、帽子って
難しいですね~。

色や形で雰囲気が
全然、変わりますね。

ちなみに、写真2枚目の
黒い帽子。

被っていると、
母親から、ご意見が。

「2時間ドラマのサスペンスに
 出てきそう・・・。」
「犯人とか、事情を知っている人風」

ふふふ、私は見たのよ!的な。
ufunnm.jpg
↑女優風に加工してみました。

まだまだ、暑そうですので
今年は、女優気取りで
帽子を楽しもうと思います♪
↑勘違いしないよーに!!

でも、この黒い帽子。

スーパーのセールでゲット。

本物の女優さんは、
スーパーでは、
帽子を買わないですよね・・・・。

しかも、帽子って
ちょっと頭全体がムレます
よね・・・・。

それは気になるところです。

ま、日焼けするより
いいでしょう~(゜▽゜)V


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DATE: CATEGORY:つぶやき
この2日間、再就職についての
気持ちを吐露しました。

読んで下さった皆様も、
私の気持ちを読み取って下さり、
励ましのコメントを頂きました。

本当に嬉しいです。
ありがとうございました(TДT)

      ☆☆☆

リウマチの発症原因の一つに
ストレスが挙げられています。

もちろん、それだけでは
ないのでしょうし、ストレスと
いっても、なんや抽象的だな、
と思います。

(※過去記事でストレスの考察
をしましたが、2回で止まり中。
すみません、続きは近くUP
したいと思います(笑)
ご参考までに↓
ストレスのうっすーい考察:2
ストレスのうっすーい考察

ですが、私も
思い当たらなくはないんです。

リウマチを引き起こすほどの
(と思われる)ストレス。

たぶん、仕事、だったと
思うんです。

でも、人間関係がキツイとか、
会社へ不満がある、とか、
そういった事ではなく。

・・・・。
簡単に言ってしまうと、
自分の理想と現実の
ギャップが開きすぎたんです。

社会人になって、7年目
くらいまでは、
現実が理想に近づいて
いくのが、嬉しかった。

独り立ちして、(会社員だけど)
家も出て、まさに肩で風を切って
歩いていた時期(笑)

だけど、知らないうちに
求める自分像は、どんどん
高くなっていき、
それに追いつけない、
辿り着けない自分に苛立ちを
覚えるようになりました。

この頃は、
何をしてても楽しくなかった。

当時の彼氏には
「仕事の事ばっか、考えているな!」
と何度も叱られました。
↑その後お別れしました。(笑)

友人にも
「仕事しすぎないほうがいいよ」
と忠告されました。
↑今も、友達です。(笑)

そうなんです。
何をしてても、仕事のことが
ずっと頭から離れなかった。

これだけ、周囲の人に
言われるくらいなんだから
相当、怖い顔をしていたんでしょう。

このままじゃ、イカン。

そう感じて、転職したものの
慣れない事務仕事。

それまで感覚的な仕事を
してきたから、「正確さ」が
全ての事務仕事はなかなか
難しかった。

仕事以外でも
次々と結婚していく友人達を
見ては、焦り始め、カラ回る。

回ったあと、落ち込む。
隣の芝生が青々と輝いて見えた。

そんなこんなで、
「きっちり、事務ができるOL」
という理想像が遠くなり、
元気がなくなっていきました。

実を言うと、リウマチ発症の
1か月前、怠くて仕方なかった頃、
毎晩「会社に行きたくない」
って思っていました。

会社や、人間関係が嫌、
というのではなく、
「間違える自分」が嫌だったのです。

もう、自分では
どうにもなんなかったんでしょう。

だから、私の身体は
リウマチという形で物理的に
追い込み、休養を余儀なくさせた。

こんな解釈も、アリなのかな、
と思ってます。

      ☆☆☆

ま、頭を冷やせってこと
かもしれません(笑)

今は、憑物が落ちたように、
穏やかな心持ちではあります。

スッキリしたというか。

つまらん自分のプライドとか
大したことない自尊心とか、
そんな物に固執する必要は
なくなったからです。

それよりも、
歩けるようになったのが、嬉しい。

独りで外出できるようになったのも
嬉しい。

会いたい人に会いに行ける
ようになったのが、嬉しい。

リウマチが回復してきているのが
嬉しい。

心配してくれる人がいるのが
嬉しい。

嬉しいと、自然に笑顔になる。

余分な憑物をもうちょい
落として、
これからは、もっと身軽に
生きていこうか、と。

でも、でもぉ~。
リウマチに感謝はしませんよ。

はい。
すげー、痛かったんだからっ!
↑なんだ、この言葉使い。


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DATE: CATEGORY:仕事・就職
9月ぐらいから、本格的に
仕事を探そうと思っている。

なんとか、リウマチも
落ち着いてきて、最近は
家にずっといることに、
退屈を感じるようになった。

やっぱり、
出たくても出れない、というのと
自分の意思で出ない、というのは
天地ほどの差がある。

それだけ、回復を実感できるのは
ありがたいことだ。

ちょいちょい、不自由は残る。
部分的に痛みもある。

だけど、べつに仕事するには
あんまり支障ないかなぁ、と
やや過信じみた自信も湧いてきた。

求人情報も、少しずつ目を
通すようにしている。

が、ががが。

      ☆☆☆

以前の転職活動のように、
「この仕事、おもしろそう!」
「これなら、できるカモ!」
「いい立地じゃん!」とか
そういう風には職を探せないのだ。

通院もある。
通勤時間も短いほうがいい。
(つまり、近場)
立ち仕事や外回りは無理だ。

その上、
いきなりフルタイム労働で
大丈夫なのか?

でもパートやバイトだと
いい年こいて(笑)
私、ただのフリーターじゃん。

税金、年金、保険、電話代、医療費。

これらを考えると、いったい
どれくらい必要なんだ???

悩む、悩む (-”-)・・・。

身体の為には
週4日くらいで、近場で
パートがベストなのかもしれん。

でも~、この先
独りだったとすると、
せめて正社員であったほうが
いいようにも、思う。

私は、ずっと正社員で
働いてきたから、
「社員でない」という働き方に
ついて、いささか不安を
持ってしまう。

たとえ、病気持ちだとしても
なんっとなく、引け目を
感じてしまうのだ。

それに、過去はそこそこの
規模の会社にいたから、
そういう体質が身について
しまっている。

うぅ、やな奴。

もしも、働ける場所が
見つかれば、それだけで
感謝すべきことなのに。

     ☆☆☆

今、こんなことを
考えてしまう、ということは
私の生きがい(←おおげさ)は
やはり、仕事だったのか??

自分では、
「ワーカホリックなんて嫌だ」
「今時キャリアウーマンなんて
 なりたくない」
「お局様って呼ばれたくない」
なーんて、思ってたんだけどな。
当時は。

仕事に制限ができたこと、も
寂しいのか?

リウマチ野郎のおかげで
仕事についても、
180度、考えを変えなければ
ならないようだ。

      ☆☆☆

本格的に職探しをする前に、
8月中に、自室をより
スッキリさせようとしている。

着っぱなしの上着類も
洗って手入れせねば。
(私はあまりクリーニングに
出さない(笑))

コレは、新卒の時、
入社式用に買ったスーツの
ジャケット。

ZARAの安価なものだけど、
12年は着ている(笑)

uwagim.jpg
↑やっぱりヨレヨレ。(笑)
袖をまくってるし。

これだけ、クタクタに
なってしまったジャケット。
12年も私につき合ってくれた。

その分、私も
クタクタになったんだなぁ。
だぶん。

      ☆☆☆

すっかり自分に馴染んだ
このジャケットを着て、
来月から面接に行こうか。

それとも、
今の自分にあった
新しいジャケットを
買うべきなんだろうか。


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DATE: CATEGORY:仕事・就職
ようやっと、自室の整理をしよう
という気になった。

なにせこの半年は、
リウマチ野郎に振り回され、
気づくと季節が2つ、変わっていた。

着ない洋服等を処分し終えた時、
ふと、鏡台のメイクアップブラシ
に目が留まった。

あ、しばらく洗ってない・・・。

以前は月1回、このブラシの
手入れはしていた。

衛生上でもあり、長持ちさせる
ためでもある。

      ☆☆☆

化粧品会社に入社した新卒の頃
から、少しずつ揃えてきたもので、
かれこれ、10年以上は使っている。

burasim.jpg
↑モロッコグラスにたててます。

これらは、過去の商売道具でも
あり、自分の分身みたいなもの。

石鹸で汚れを落とし、すすぐ。
タオルで水分をとる。
毛先に馬油を少しつけて、とかす。
再度タオルで拭き、並べて乾かす。

こうやって、手入れをしていると
色々、思い出してきた。

      ☆☆☆

私はこの両手を使って、
お客様にメイクをし、
新人や後輩の指導をした。

この両手で、
フェイシャルマッサージや
ボディトリートメントをした。

この両手は、
自社広告のモデル(手だけ)も
努め、全国紙の美容雑誌にも
ホームページにも、コルトン
にも使われたのだ。
(↑会社の、単なる節約。)

まさに、この手を使うことが
生業だったのだ。


      ☆☆☆

いくら、リウマチが回復してきた
とはいえ、もう、できないだろう。

私の手は、以前より、
むくみがちになり、指の付け根
の関節はボコッとしてきた。

生活に支障はないが、
自分のメイクで精一杯。

もう母にさえ、
メイクやフェイシャルを
してあげることも、厳しい。

接客は嫌いではないが、
立ち仕事は、今後やめたほうがいい。

      ☆☆☆

もう、いいじゃん。

やりきった感があるから、
化粧品業界を辞めたんじゃん。

だから、もういいんだ。

心の中で、言い聞かせた。

未練はないハズだったが、
自然と涙がこぼれた。

やっぱり、悔しい。

でも、バリバリ現役時代に
リウマチを発症しなくて
よかった。

その時のほうが、多分、
落ち込み方がハンパなかったろう。

されど、悔しいさ。

      ☆☆☆

リウマチで被った、この思い。

そう、これからの人生で、
倍返しにしてやる。
(by.半沢直樹)

o((-ω-)))o・・・・ふふふ☆

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DATE: CATEGORY:つぶやき
ビミョーに風邪気味
だったが、回復。

微熱も下がり、喉も大丈夫。

こういう時は、本当に
休める環境でヨカッタ。

シンポニーも効いてきたのか、
痛む部位は変わらないものの、
範囲がより狭くなってきた。

      ☆☆☆

そんな今日は、8月6日。

私にとっては、色々と考えて
しまう日だ。

あぁ、また今年も来たか、と
思う。

私の祖父は、68年前のこの日、
広島で亡くなった。
28、9歳だったと聞く。

私が16歳まで、同居していた
祖母は、難しい人だった。

少なくとも、縁側に座って、
お茶をすすっているような、
カワイイお婆ちゃん、
という感じではなかった。

だが、祖母は毎年この時期、
私に祖父の自慢話をした。

それは決まって、
「いい男だったんだよぉ」
と始まり、

「陸上をやっていた」
「タップダンスがうまかった」
「スラッとしていた」
「酒飲みだった」←いいのか・・?

などなど。

ノロケて、うっとりと話す、
というのではなく、
真面目な顔で、説得するように
話していた。

むしろ、こわかった。

それから、祖母は70歳の
春に他界した。

亡くなる2か月前、
「もう最後になるから」と
盆暮れに欠かさなかった
祖父のお墓参りに、再度出かけた。

お骨なんて、入っていない。
空っぽのお墓。

そして、数年前、
祖父の実家を守っていた
祖父の妹(父の叔母)が
亡くなった。

その家は、私の父が処分する
ことになった。

何も残すものは無かったが、
唯一、父が家に持ち帰って
きた物がある。

祖父の遺影だ。

といっても、集合写真を
引き伸ばしたもの。

おそらく、出征の時に
撮られたものらしく、
肩から襷をかけている。

TVで見るような軍服ではなく
スーツにチェックのネクタイ姿。

まぶしかったのか、
目を細め、口が少し開いている。

初めて見る祖父。
ごく普通の青年だった。

おばあちゃ~ん、
「そんなにいい男・・・、か?」
というのが私の感想。←おい。

この遺影は、現在仏壇の横
の狭いスペースに隠すように
しまわれている。

父の意向だ。

私の父は、
自分の父を知らずに育ち、
その父親の歳をうんと超えた。

終戦の年に生まれた父が、
何を思っているのかは、
娘の私でさえも
聞くことは憚られる。

でもさ、
初めて祖父の写真を見たとき、

やっぱり、父に似ている

と、私は、思った。
(父は、強く否定している(笑))

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DATE: CATEGORY:日常
約2週間ほど前、友人からLINEが。

ご無沙汰ぎみの彼女から、ひとこと。
「フラレータ。」

なんだ?
新しいアプリか何かかな?
流行りのギャル語(←死語)かしら?

いや、違う・・・。
「振られた」のね・・・・。

おぉ、それは悲しい。

こういう時は、映画でも見て、
スカッと涙を流して、
忘れてしまえ!!
(`-´)ゝゝ

という訳で、久々の映画館へ。

ちょうど、スタジオジブリの
最新作が公開中。
とても見たかったので、
ルンルン♪
↑友達の事、忘れてない・・?

ですが~、
夏の映画館といえば、冷房。

キンキンに冷やされていた記憶が。

過去、数回は油断し、薄着で行き、
熱を出したことがあります。

今回は、同じ過ちを繰り返しては
なりませぬ。

特に、MTX服用中の今、
風邪なんてひいたら大変~。

そして、この重装備
hiem.jpg
カーディガン(ウール)
靴下    (フリース)
レッグウォーマー(綿ポリ)
カイロ   (念のため)

ふふふ。

これだけではない。
fukurom.jpg
ストール(カシミア!)

を写真のサブバッグに
INして持っていきました。

始まる直前、
カイロ以外の全てを装着し、
ストールを足先から肩まで
覆いまして、いざ、鑑賞。

・・・・。

しかし、やりすぎでした(笑)

暑い・・・。
暑かった・・・・。

足元だけで、良かった気が・・・・。

さすがに、冬物はちょっと・・・。

心の汗(涙)だけでなく、
身体の汗もダクダクでした。

ちなみに、友人は
意外と元気でした。
(そう見えるだけかしらん?)

ホッとした私は、
汗でテカテカの顔のまま、
駅で別れました。

ちなみに、今、既に冷房の中、
PCを打っています。

なんか。
お腹痛い(笑)

あぁ、夏の体温調節って
本当に難しいですわ・・・・。


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DATE: CATEGORY:RA川柳
え~、この度また、性懲りもなく、
リウマチ川柳を・・・・。
↑本当に懲りてないね。

待ち時間@病院で
ちょこちょこ作成した分です。

今回は、解説つき!!
↑べつに、いらないって。

ま~た、やってるわ・・・と
御笑覧頂ければ、幸いです(//▽//)

      ☆☆☆

ちょっと痛い
薬をだすの
ひと苦労

MTXm.jpg
↑押し出すの、けっこう力
 入りませんか・・・・
 
      ☆☆☆

お会計
財布のチャック
開けにくい

saifuom.jpg
↑普段は写真:右を使用。
チャックが曲者。
写真:左のタイプのほうが
開けやすいですね。

       ☆☆☆

指先で
決して押せない
押しボタン

osum.jpg
↑私は第2関節を折って
 押します。
 指先だと、指の付け根が
 反り返り、うぐっ・・・。

      ☆☆☆

風邪なのに
リウマト飲んで
青ざめる

↑これは・・・笑えません。
 ご注意&医師のご指示に
 従ってください~

      ☆☆☆

ペン持てず
プルプルふるえ
汚い字

 ↑ちょっとペンを持つと
  痛みがあります、
  もともと字が汚いんですが、
  さらに・・・(泣)

       ☆☆☆

ノリノリで
拳ふりあげ
大打撃

 ↑興奮すると、ガッと
  腕をあげますので、
  (ケンカではないです)
  肩に激痛が・・・・(笑)

       ☆☆☆

リウマチに
負けない心
育てたい

 ↑リウマチ治療は長期の場合
  が多いです。
  心が折れないように、
  頑張りたいです。

       ☆☆☆

お付き合い頂きまして、
ありがとうございます~。

困ったことに、
まだまだ、作成意欲が
衰えないんです~(笑)

病院での待ち時間潰しは
読書&川柳作りで、キマリ☆
↑自分だけでしょ。

では、本日は
友人の失恋(!)をなぐさめに
お出掛けして参ります。

おあとがよろしいようで~。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
現在はようやく外出も
自由にできるようになり、
動ける幸せを感じている。

時々、動きがぎこちなくて
ただのカラダが固いヒト、
みたくなってるのは、心外(笑)

ただ、冷房による急激な
温度差は、自分には本当に
ダメらしく、やや風邪気味。

それなのに、
MTXを飲んでしまった・・・。

((゜Д゜))ヤベッ。

      ☆☆☆

そんなわけで、通院日以降は
大人しくしており、
とあるBS番組に、釘付けになった。

それは、
「全日本武術選手権」

太極拳、南拳、長拳、といった
中国武術を競技として
行うものであって、初めて見た。

競技人口は少ないようだが、
これが、すごい。

武術というと、カンフー映画の
イメージが強く、太極拳などは
お年寄り方が公園で楽しむもの、
とステレオタイプされていた。

何がすごいのかというと、
その動きの美しさ、だ。

ゆっくりとした動きで、
柔軟性がある。

が、技を繰り出すときの
素早さ正確さ、体幹がしっかり
している、とうのは
こういうことかと思った。

そして、人間の関節とは
こうも、柔軟に、動くのかと。

うまく表現できないのが
残念だが、とにかく、感動した。

リウマチ発症前は、動けるのが
当たり前だったから、
関節なんて、特に意識したことは
なかった。

でも、鍛練でこうも美しい動きが
できるものなんだな、と思った。

今となっては、スポーツは
難しいが、もったいないことをした。

関節は、日常生活を送る為にも、
自由に動く為にも大切だ。

だが、鍛練することにより、
こうも人体の可能性を
広げるものだったのかと、感じた。

       ☆☆☆

私は
「柔能く剛を制す」
という言葉が好きだ。

「柔軟性のあるものが、
そのしなやかさによって、
かえって剛強なものを押さえつける
ことができる」という意味。

柔術における格言であるが、
これは精神の強さにも
置きかえれる言葉だと思う。

リウマチは手強い。
たまに負けそうになる。

でも、真向からぶつかって、
怒りをぶちまけても、
リウマチは治まってはくれない。

だから、かわすのだ。
柔らかく、しなやかに。

リウマチごときが、
私を支配できるハズがない。

身体の鍛練は、制限があるけど、
心の鍛練はまだまだ続く。

でもそれは、生涯、
サボっちゃダメなのだ。


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
今年は梅雨明けが早く、
一気に暑くなりましたが、ここ
しばらくは、ハッキリしないお天気。

なんだか夏が終わったと、
錯覚しそうです。

そんな8月は、通院日からの
スタートです。

      ☆☆☆

検査結果はまずまず。

CRPは基準値をキープ。
これ以上下がることはない、
つまり正常値に戻りました。

-----------------------
CRP
7/4  0.24(基準値:0.35)
  ↓
8/1  0.10(基準値:0.35)
------------------------
RF
7/4  295.4
   ↓ 
8/1  233.6
------------------------
MMP-3
7/4  150
    ↓
8/1  115
------------------------

関節の腫れも、ほぼなく、
主治医からは
「無理をしない範囲で、そろそろ
運動を始めてもいいですよ~。」
とのこと。

既に、ウォーキングとか
ガンガン行ってますけど・・(笑)
↑(心の声)

数値は下がってきてますが、
手、膝、肩(たまに肘)は
症状が残っています。

シンポニーも5回目を打ち、
ちよっとずつ、可動域を
広げていければなぁ、と
思っています。

今回は、先生、ちゃんと
注射器を常温にしておいて
くれましたよ~(-ω-)))

       ☆☆☆

そして、今回の質問タイム。
(なぜか、いつもシンポニーの後)

「先生、免疫異常って、
いったん(免疫が)狂うと、元には
戻らないものなんですか?」

先生の目がメガネの奥で
キラーン☆と光りました。

「いい質問ですねぇ~」

「はい。ではお答えします。」

「正確にいうと、リウマチは
免疫異常とはちょっと違う。
病気のカテゴリーとして、大きく
くくると、免疫異常に入りますが。」

「リウマチの場合は、
TNF-αという細胞、サイトカイン
というタンパク質の増殖により
引き起こされます。」

「なぜ、それが増殖するのかは
わかっていません。」

「なので、今までは、痛みを
抑える治療=対処療法が
スタンダードでした。」

「しかし、生物学的製剤が登場し
TNF-αの増殖を抑えることが
できるようになりました。」

「これで、増殖を抑え、
その状態が維持できれば、
薬がなくても、いい状態になる、
ということが、解ってきました。」

「すると、完治、免疫が戻った、
という状態、と言えるでしょう。」

ほう。
なるほど。
つまり、ということは、

「先生、では免疫機能全般の
異常、というより、
そのTNF-αという物質が
突出して増殖をしてしまう、
ということなんですね?」

「そうです。」

ふむふむ。
では、治療で大切なのは、
TNF-αの増殖を抑えることが
大切なのか。
↑今更な・・・(笑)

「ただ、この病気は個人差が
かなりある、という点です。」

「例えば、80歳、90歳になり
病勢が衰えてきて、そのまま
消えてしまう、というケースも
あります。」

「今日もリウマチの患者さん
ばかり、何人も診ましたが、
全員、症状が違う。」

「薬の合う、合わないも
かなりある。」

「そこが、この病気の難しい
ところ、なんです。(ため息)」

ふんふん。
さすが、先生。
リウマチマニア(笑)←失礼ですよ。

というわけで、
もうしばらくは、西洋医学で
TNF-αを叩くことにします。

先生は、膠原病の研究者でも
あられるので、全ての患者さんの
将来の治療についても、
頼みますぜよ・・・・。

      ☆☆☆

そしてMTX10mg/週、フォリアミンを
頂いて終了。
↑これはいつも通り。

ただ、今月は5週あります。

シンポニーは4週間に1本。

なので、
今月は末にもう1回、通院です。

つ、ついに、
高額医療費を請求する時か!?。

(((゜Д゜)))ヒィィー。


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