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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
・猫好き


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DATE: CATEGORY:つぶやき
私が家族以外で
リウマチの事を話すのは、
親しい友人、職場関係の人たち。

職場では色々な方と
お会いするので、そこは
時と場合によりけり。

そして、カミングアウトするか、
一番迷ってしまうのが、知人。

連絡先も知らないが、
仲が悪いわけではない。

ご飯を食べに行くことはないが、
二人で話をしないわけではない。

そんな、知人とも言える人に
偶然出くわし、立ち話をしました。

リウマチの話はしなくて済みそう
でしたが、話題が体調や病気のことに。

私は「ちょっと今年は膠原病が
出てしまって・・・」とだけ話した。
(※リウマチとは言っていない)

すると・・・ですね。

その方から、
「膠原病は治る!」と言われ
市販されていない栄養食品を
薦められたのです・・・・・。

うぅーん。

私は、病院でしっかり医師に
診てもらっており、治療も
順調だと伝えたところ、
それ以上、おススメされませんでした。

ホッ。

滅多に会わない方ですし、
連絡先も交換していないので、
今後の心配はなさそうです。

が、やはり。

リウマチ含む膠原病といった
完治が簡単ではない病気、
そして慢性的な側面を持つ病は、
時に、ビジネスチャンスに
されてしまう時がある、と
思いました。

もちろん、様々な考え方があり、
治療法も色々あることは
事実です。

ただ、治療において大切なことは
患者自身で、ある程度知識を
持って、自分が納得できる
治療法を選択することだと
私は思っています。

なーのーで。

この方が「膠原病は治る」と
仰ったとき。

私は「なぜ、膠原病の何なのか
聞かないんだろう」と思い、
リウマチと言わなかったのです。

たぶん、ご存じないのでしょう。

これで、葉酸入り食品とか
出されたら、笑いますわ(笑)
(※私はMTX服用中)

というわけで。

リウマチのことを話すには
ビジネスチャーンス!と相手に
思われる場合があるという
リスクも、覚えておこうと思いました。

さて、在庫切れしていた
リウマトも届いたので、
飲んで寝よーっと♪


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:日常
駅に向かう途中、本屋さんで
雑誌や←重くて立ち読みできない(笑)
新刊をチェックしていたところ、
バッグの中で携帯がブルブル。

どうやら上司から着信。

慌てて、階段付近に移動し
通話開始。

何かと思いきや・・・・。

AKB48の「恋チュン」
(※恋するフォーチュンクッキー)
の振りつけを覚えろとの指令。

・・・・(-ε-)。

どうやら、忘年会の余興らしい。

いや、腕も~肩も~痛いし~
膝も~痛いので~っ。

ここはリウマチ、ということで
何とか、逃げられないかなぁと
企みつつ、you tubeを見る
Nami-oです。

       ☆☆☆

私は20代後半の頃、
ある目標?を立てていた。

それは「1年に1回、
未経験の事にチャレンジする」
というもの。

腰が重い、という自分に
喝を入れたかったし、また
大人になると「初めて」の
経験が減ってくるから、
という理由。

というわけで、年1回は
スノボだの、山登りだの、
ダイビングだのと出掛けていた。
(※どれも続いていない(笑))

今となっては、こういった
スポーツは難しくなった。

友人達は年相応にゴルフだの
テニスだのと楽しんでいて、
会話に入れず、悲しい時も(笑)

しかし、
今は「毎日がチャレンジ」状態。

「今日は手摺ナシで階段
 降りれるかな~」

「PC入りの鞄に、さらに
 書類を持って行けるかな」

「うっ、信号点滅しそう。
 小走りできるかな」

私のリウマチは良くも悪くも、
日によって状態が異なる。

日常生活はある程度、
取り戻すことができたが、
やっぱり、関節に負担がかかる
動きは難しくなったのだ。

今はスポーツが楽しめない
寂しさはあるけれど、

かつて、
山の頂に到達したように、
海に潜って、
その世界に感動したように

日常の些細な出来事で、
達成感を得ることができるのだ。

「よし、今日も頑張った。」

「うん、今日は小走りできた!」

こんな風に、小さな達成感を
積み重ねて、まだまだ続く治療の
自信に変えていくのだ。

たとえ、できない日があっても、
また翌日、チャレンジすれば
いいのだから。

そう、まだ明日がある。

      ☆☆☆

というわけで、

「恋チュン💛」も

チャレンジしてみます・・・・。

♪テーレレレレッ
♪テーレレレレッ

どうせ踊るなら、
センター狙いますよぉーっ!


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:RA川柳
もはや月末の恒例となりました。
↑勝手に恒例にしたんでしょ。

今月も、ずうずうしく、
発表させて頂きます(-∀-)

リウマチあるある川柳っ。

毎月、通院日の待ち時間に
作りまして、そして月末に
記事にする・・・という流れ(笑)

懲りずに、少しでも笑ったり、
ニヤリ☆として頂ければ
幸いです o(//∇//)o

--------------------------

うらめしや
1まい、2まーい
皿を割り

・お皿やグラス、油断をすると
 落とすんですよねぇ。
--------------------------

靴屋さん
前ほど楽しく
選べない・・・

・切ないですね。
 だって履ける靴が限られて
 きますもの!
--------------------------

わずかでも
高く感じる
バスステップ

--------------------------

固まった
関節ほぐす
ひと苦労

---------------------------

戸を開けて
畳のお店
身が凍る

・うっかり知らないお店に入り
 お座敷だとゲッ(°□°||)と
 なります。(正座できないんで)
---------------------------

動くたび
アイテテ、イテテ
口癖に

---------------------------

薬増え
頑張ってくれ
肝臓よ(祈)

----------------------------

ビンのふた
輪ゴムまきつけ
よし!開いた

----------------------------

バイオには
問題山積み
忘れない

----------------------------

来月は、年末ということで
「蔵出し☆」ができれば
いいなぁ、などと思っております(笑)
↑そんなに作ったの?

しかし、もうちょっと、こう・・・。

我ながら、ワードセンスが皆無だ・・・
と思います。

それでも最後まで、読んで下さり
本当にありがとうございました!

おあとがよろしいようで♪

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テーマ : 自分にできる事から - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
帰宅すると、クレジットカードの
請求書が届いておりました。

毎月のことなのですが、
いつも、開封に躊躇(笑)

記憶がなくなるほど
使ってはいないのですが、
それでも毎回ドキドキ。

そして今回。

ため息とともにオープンっっ!

はい?∑(°∀°)

じゅっ、じゅっう、
¥100,000!

ギャオス!
なぜ?

こんなに?←震えが止まらない。

買い物とか、してないし!

よくよく明細を見ると、
病院代、つまり治療費が
2か月分だったのです。

病院の締日を把握しないまま、
カード払いをしたので
こういう事になるのですねー。

      ☆☆☆

私は、リウマチ発症し、
通院するようになってから
半年間はいつもニコニコ、
現金払いをしておりました。
↑お財布はニコニコじゃないです。

しかし、ある時
別の病で通院中の友人から

「そんなに治療費が
高額なら、カード払いに
したほうがポイント溜まるよ」

とアドバイスされ、
「おぉ、それはそうだ!」
と思い立ち、クレジットカードを
使うようになりました。

私は月1回のシンポニー投与
ですので、高額医療費請求は
できないのです。
(※5週ある月は、2回打って
  請求しますが)

だったら、せめて
ポイントくらい・・・くっ。

確かに、ポイントは
溜まるようになりましたが、
締日の関係で、請求日が
変わるのですねぇ・・・。

すっかり、忘れておりまして
今回のような事態に
なるわけです。

     ☆☆☆

今朝の起床時、久しぶりに
肩と肘が痛み、動かしにくく
なりました。

肘に至っては、少し腫れ
伸ばしにくくなっていました。

ニュースでは強い低気圧が迫って
いるとのこと。

ああ、そのせいかぁ、と
妙に納得してしまう自分が
ちょっとイヤです(笑)

そして、鞄も持ちにくいまま
仕事に行き、帰ってきたら
この請求書・・・・。

ええ。

リウマチにストレスが
良くないということは、
広く知られております。

私もなるべく、
ストレスフルにならないように
心がけているつもりです。

でも、毎月のこの請求書が・・・・。

一番のストレスなんじゃー。
o(°Д°#))


はっ。
すみません、お聞き苦しい話を(笑)

でもでも、これは「投資」だ。
自分の未来の身体への。
(過去記事:「消費」と「投資」)

そう言い聞かせ、
今週もNami-oは働きまっす!
↑もはやバイオが働く
 モチベーションになりつつある・・・(笑)


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:日常
ホッと一息ついております。
先週は珍しく、月~土と予定があり
忙しく過ごさせて貰いました。

今日はあと、大河ドラマ見て、
片づけて、のんびり入浴でも・・・
などと思っております。

さて、昨日。
大学の友人達と少し早目の
忘年会があり、同級生宅へ
お邪魔してきました。

同級生のご主人様が、
長期出張とのことで、
その間に、好き放題←え?
させて頂くという魂胆(笑)

早目に伺い、準備のお手伝い。

↓私は酢飯担当。
KIMG0309_convert_20131124161848.jpg

友人も沢山準備してくれ、
ケータリングも用意したので
豪華☆に楽しめました。

昔の写真を見たり、
思い出話で盛り上がるなか、
きましたよ・・・・。

アノ話題。

「Nami-oは今何してるの?」

キターッ。

「去年、IT企業でOLしてる
って聞いたけど」

そうだったー。
2012年夏の時点で
私の情報はストップ!

       ☆☆☆

少し悩みましたが、
「うん、今年の1月に病気して
半年療養して、今はバイトしてる」
と答えました。

リウマチ、とは言わなかったです。

というか、正確には
言う必要がなかった、のです。

やはり「病気」と言うと、
今回のメンバーは皆、
「病気=聞いてはいけないこと」
と思ったらしく、
それ以上、聞かれなかったのです。

私も、準備を手伝い、
友人の代わりに駅までお迎えに
行き、洗い物もしたりして、
ガンガン動いておりましたので
元気に見えたと思います。

だから、いいや、と。

今回のメンバーはいつも会う
という仲間ではないですし、
余計な心配はかけなくて、いい。

リウマチも話すと長くなるし、
慢性的な側面も強い。

それに、今、元気に見えるのは
薬を継続使用して、そのお蔭で
動けているわけなので、
治療中であることも話さないと
いけない。

聞かされるほうは、
ヘビーになるかもしれません(笑)

私にとって、リウマチ発症は
「思ってもみない」ことで
「とんでもない経験をすることになった」
出来事ではあります。

でも、それは「私だけ」の
出来事であり。

みんなにとっては
「答えに詰まるような」ことで
あることも確かです。

リウマチのことを知って貰いたい、
皆の身近にも理解を求めて
悩んでいる方もおられるかも。

などと考えると、
話しておきたい気持ちも湧いてくる。

でも、今回は、あの場で
「私リウマチなの。
わかって、知って!」という
のは違うなぁ、と感じました。

「いつもの元気なNami-o」
ならそれでいいじゃないか。

その一方で、公共の場では
「ちょっと助けて」
「理解して」と思ってしまう
自分の矛盾に、呆れましたが。

そろそろ、
自分の中の矛盾を解消する
流れに入ったのかな、とも
思います。

      ☆☆☆

そんな風に色々と考えている間、
先輩のお一人が、

「俺も入院して手術をした」と。

先輩の病気は・・・。

「痔」。
(※お食事中でしたらスミマセン)

いやぁ、痔もひどくすると
大変なのですね。

椅子に座れなくなったり
するそうですし。

しかし、先輩は完治された
というのもあり、不謹慎にも
我々一同、笑ってしまいました。

その体験談で、私のリウマチ話は
うまく掻き消されまして、安堵です。

リウマチも嫌ですが、
「痔」にもなりたくないなぁ、
と思った2013年忘年会でした。


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
行って参りました。
病院へ。

診察は15:30の予約。

14:00には検査室に入り、
採血&尿検査。

15:30までお茶を飲んで待機。

16:30に診察開始。

そして、17:00に皮下注射。
(※しかも、本日はなぜか
 二の腕付近にシンポニーを
 打たれ、痛み倍増・・・)

17:30にお会計&お薬を受け取り
ようやく帰路へ。

そうそう。
この病院はお会計カウンターと
お薬窓口がつながっており、
調剤薬局へ行かずとも、
お薬が受け取れるんです。

すごく便利で助かるのですが、
なんと、本日はリウマト在庫切れ(笑)

薬剤師さんに
「すみません。リウマトレックスが~」
と叫ばれたのですが・・・・。

皆さん、いらっしゃるんで、
ヤメテ・・・・。

リウマトって叫ばないで・・・・。

何の薬かバレるやん・・・・。

と、ちょっと恥ずかしい思いをしつつ
バスと電車を乗り継いで19:00帰宅。

うぅん。通院は皆様と同じく、
ほぼ1日費やしますね。
    
      ☆☆☆

経過はと、申しますと
「順調」でございました!

CRP、赤沈は正常値内。
MMP-3は66。
RFは158で、
初の100値代です。

数値的には、下がっており
リウマチは抑えられている様子。

体感的には、膝・肘・肩の
大きめの関節がまだ、
動かしにくい。

触診では、これらの関節に
「腫れ」はみられないそうですが、
私自身の感覚としては
違和感がある、といった状態。

本日もシンポニー(8回目)と
リウマトレックス12mgの処方で
終了でした。

主治医からは、やはり
2月のレントゲン結果次第で
バイオをどうするか、
考えよう、というお話。

つまり、バイオを
チェンジするか。
止めてみるか。

えっΣ(°Д°)
止めるという選択肢も想定して
いたのかい?!
先生?!

シンポニーに限らずですが、
個人差もありますし、
比較的新しい薬の為、
止めた後のデータが揃っておらず、
止めてどうなるかは、何とも
言えないのですけどね。

私のバイオ治療が
今後どうなるのかは、
2月の検査次第になりそうです。

      ☆☆☆

今日は検査の待ち時間に、
病院を出て、10分歩いた商店街に
あるスタバへ行きました。

思えば、半年前の6月くらいは
歩いてそこまで行けませんでした。

この商店街までが、ものすごく
遠い道のりに感じられました。

通院も車で送り迎えして
もらっていましたし・・・。

あぁ、また歩けるようになった、
と改めて実感しました。

まだまだ、治療の目途も
たっておりませんし、
痛みも不調の時もありますが、
回復に手ごたえを感じてきました。

絶対、リウマチを抑えてやる。
ヨシ、いけるぞ。

なんだか、
そんな気がしてきました。    

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DATE: CATEGORY:つぶやき
今日はお仕事の帰りに、
同じくブログ村でお世話になっている
お一人、さくらさんから
ご紹介頂いたシフォンケーキの
お店に行って参りました。

さくらさんが召し上がった
「ローズ」というケーキが
目当てでしたが、本日はなく・・・

↓左からリンゴ・フランボワーズ・紅茶
2013111917280000_convert_20131119174054.jpg

フランボワーズを頂きました♪

おススメの通り、甘すぎず、
クリームも濃厚すぎず、美味。

シフォンケーキは満足感が得られる
のに、重くないので大好きなのです。

カワイイ雰囲気の一軒家風の
お店でした。
さくらさん、有難うございます!

      ☆☆☆

と、このようにお仕事帰りに
ちょっと寄り道できるくらい、
大分、元気に過ごしております。

気持ちだけは寛解(笑)

外に出た時は、階段だけ
ちょっとキツイですねぇ。

歩くときはスイスイですが、
やはり、「曲げる」動作と
階段に足をおろした時の
衝撃があります。

駅の階段ではよく、
顔を覗き込まれます(笑)

しかし、本当にリウマチって
症状は人それぞれ。
改めてそう思います。

そこで私も、ちょっとした悩みが。

大した事ではありません。

それは、仲間達に
「自分がリウマチ発症した
話をするかどうか」ということ。

今週末、大学のゼミ仲間と
少し早めの忘年会があります。

年2,3回は納涼会だの、
新年会だのと招集がかかりますが、
今年はリウマチにより、
参加できませんでした。

仲の良い同期には、話しており
見舞っても頂きましたが、
それ以外のメンバーには
打ち明けていません。

みんなと会うと、
近況報告も楽しみのひとつ。

私も色々とぶちまけたい
ところではありますが、
場の空気もありますし、

何より、気を遣わせたり、
暗い雰囲気になったら、
申し訳ないな・・・と思います。

職場では、仕事に支障をきたす
かもしれないので、ご理解頂きたく
話しておりますが、
仲間うち、となると話す必要は
ないような気もします。

それに、リウマチの話を
しだすと、ノンストップの
独演会になってしまいそうで(笑)

でも、リウマチを知って!
という心持ちもあったり。

・・・・・。

話すべきか、
話さざるべきか。

それが問題だ。
↑シェイクスピア風に(笑)

週末までに、悩んでみます。

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DATE: CATEGORY:日常
少し前に、「RAグリーンマーク」
というものを紹介させて頂きました。
(コチラ→RAグリーンマーク

これは、リウマチ友の会様が
公共の場において、RA患者さん
が周囲に理解を頂けるようにと
作成されたものです。

私も頂戴しまして、
「今日はヤバイ・・」という時
にだけ着けさせて貰ってます。

私の場合は、なにせ
大きい関節(肩・膝)に
症状が強く出てしまい、
外出して、夕方頃「ううっ」と
なる場合もあります。

しかし、あのエレベーター事件
(コチラ→イラァッッッッ!
により、不覚にも「イラッ!」と
してしまった器の小さい私。
↑まだ根に持ってるのか・・・・

あの日はグリーンマークも
何も着けておりませんでした。

こういった、周囲への理解を
求めるマーク。

これがあれば、エレベーター事件の
ようなことはないのだろうか・・・。

うーむ。

ちなみに先日、東京メトロ
(東京の地下鉄総称)で
あるポスターが目に留まりました。

それは東京都福祉保険局のもので
「ヘルプマーク配布」の広告。

説明では
「外見ではわかりにくい障がいの
ある方などが、周囲に配慮を必要と
していることを知らせることで
優先席に座りやすくなるよう
作成しました」

「都営地下鉄大江戸線の優先席に
ステッカーを掲示し、このマーク
を着けた方が座りやすいようにする
取組をモデル的に実施します」

つまり、東京都の
試験的な取り組み段階である
ようです。

府、道、県においてもこのような
取組はあるのでしょうか・・・?

ちなみに東京メトロでは各駅
(一部駅は除く)で
配布されております。

↓ちゃっかり、頂いた。
KIMG0307_convert_20131117145249.jpg

シールが添付されていて、
何かあった時の連絡先や
支援内容(休ませてほしい、
薬はここに入っている等)を
書き込んで、貼ることができます。

これは・・・・
目立ちますわ。

見方によっては、チャリティー
ストラップみたいですね(笑)

都内では、公共交通機関の
利用率が高いのですが、
JRや私鉄では、あまり
こういった取組はなされて
おりません。

ちなみに、私はJRと
私鉄が主な足ですので、
あんまり、普及されていない(笑)

でもですね~、
これもですね、私は使い方に
葛藤しますね。

私個人は、毎日
「絶対座らせて~」という
状態ではないからです。

「ヤバイっ・・・」
「座らせてくれ・・・・」という
状況に陥るときがある、
というだけです。

なので、あんまり使わない
かもなぁ、と思ってます。

ただ、リウマチ患者さんで
痛みがあるなか、
杖をついておられるのに、
「誰にも譲って貰えなかった」
という、残念な事も
あるのは事実です。

目に見えて、
「助けを必要としている」場合
でも知らんぷりされているのは
とても悲しいです。

リウマチ患者さんに限らず、
何らかの病や不自由を抱えて
おられる方々が、ヘルプを
訴えた時、受け入れて貰える
社会っていいなと思います。

といっても、
会社員の方々やOLさんも
日々のお疲れがあるのは
十分、わかっちゃいるんですけどね。

しかし、私としては
「RAグリーンマーク」
「ヘルプマーク」
があるから、座り放題だぜぃ!
譲ってもらって当然でしょ!

という心は持ちたくないです。

だって、そう思ったら、
あのエレベーター事件の方々と
同じになってしまいそうで・・・。
↑しつこいってば(笑)

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
週末金・土とお仕事関連の
イベントがあり、この2日間
かかりきりでした。

昨日は朝7時集合、22時に帰宅。
ヒャッハー。

ずっと立ちっぱなしでしたが
なんとか、痛みは出ず。

そして、本日爆睡による休息を
とり、とりあえず無事です(笑)

     ☆☆☆

さて、そんな中、とある
リウマチ患者さんから
メッセージを頂きました。

Aさん(仮名)と呼ばせて
頂きます。

Aさんはリウマチ発症から
20年以上経過されており、
一部に関節破壊や脱臼などが
みられるそうです。

しかし、生物学的製剤を導入後、
かなり回復され、現在は
辛い時もありつつも、家事や
お仕事にフル活動しておられます。

こちらのAさん、
とある媒体から、取材を
受けることになったそうです。

専門誌等ではないのですが

「バイオの効果を紹介する」

「リウマチを持ちながらも
 働いておられる姿も紹介したい」

という取材内容。

Aさんのお気持ちは消極的でしたが、
スタッフの熱意と、「ほかの患者さん
の役にたてるかも」という御心から
なんとか承諾。

その代りとして。

Aさんは、「ココはしっかり
伝えてほしい」という点を強く
スタッフにお願いしたそうです。

それは、
・リウマチ発症後もずっと
 痛みと闘い、自分なりの努力と
 工夫で、できる事を増やして
 いったこと。

・周囲へ理解を求める事に葛藤
 したこと。

・バイオは「夢の薬」ではない。
 個人差、副作用、
 まだまだデータ不足で、止めれる
 可能性は不明確。
 使えない場合もある。

・とにかくバイオは高価。
 使えない方もおられるし、
 バイオの為に働かざるを得ない
 方も大勢いる。

Aさんも長くリウマチ治療を
されておられるので、
治療の選択肢が少なかった時代も
その間の苦しみも、リウマチを
理解されない悔しさも、すべて
ご存じだと思います。

Aさんは、それ故、
バイオの効果に感嘆しつつも、
「それに付随している問題を
しっかり伝えて欲しい」
「そしてリウマチへの理解を
促して欲しい」
という強い希望をお持ちでした。

が、出来上がったものを見ると、
Aさんの願いとは異なり、
Aさんの、これまでの努力や
治療のことなどはスッ飛ばされ、
「バイオの効果を強調するだけ」
になっていたそうです。

Aさんとしては、
媒体の特性は理解しているものの、
勇気と意思を持って
取材を承諾されたのに、
ガッカリ・・・・だったそうです。

     ☆☆☆

伝える側と伝えたい側。

テーマは同じでも、双方の
「本当に伝えたいこと」が
必ずしも一致するとは
限らない。

しかし、誰かに取材する、
ということは、伝える側の
一方的な「伝え方」は
「正しくない」のではないでしょうか。

難しいですね。

しかし、どんな媒体も、
少なからず影響力がある分、
そこが本当に近づけば、
大きな理解を得るきっかけに
なるのでは、と思うのですが。

     ☆☆☆

最後にAさんは、
こんなメッセージも下さいました。

「今これから治療を始める方達には、
どうか関節を大事に守って欲しい。

どんなに良いリウマチの薬でも、
一度壊れてしまった関節の痛みまでは
抑えられない。
傷む前・傷みかけてる間にリウマチ
を抑え込むことが大事なのです。

特に若い方達の早期寛解、
いや、治癒を心から願っています。
せっかくそういう時代になってきたのだから、
貪欲にわがままに治癒を目指して欲しい」

長い間、そして現在も
リウマチと闘っておられる
Aさんのお言葉と思いは、
深く私の胸に刻みこまれました。

そして、私も。

現代のリウマチ患者として、
寛解を目指したい。

そして、残念ながら
これからリウマチ発症された方に
この体験を還元できたら・・・。
↑おこがましいけどっ。

Aさん、貴重なお話を
ありがとうございました。

そして、もっと、もっと
Aさんが輝けることを
お祈りしています。

同じ、リウマチ患者として。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:リウマチファッション
リウマチになって、
初めての冬を迎えます。

正確に言えば、
発症は今年1月ですので
「初」ではないのでしょうが、

その頃は、身体が動かず、
外で冬を感じることも
ほぼ無かったから、
「冬を過ごす」という意味では、
「初」です。

      ☆☆☆

早速、不便なのは、
着る物が増えたこと。

肩が動かしにくいので、
何回も、服を着る動作は
いちいち痛んで、時間が
かかる・・・・。

夏ならインナー、Tシャツ
でハイ、終わりだったのに。

しかも、数か月の寝たきりと
療養生活のせいで、
筋肉がすっかり落ち、
ウォーキング程度では復活
しない(泣)

もともとの冷え性がさらに悪化。

初冬なのに、寒くて冷えて
仕方ない。

すでに、家族・友人達よりも
2枚ほど多く着こんでいる始末。

うわぁ~、これから
真冬になったらどうすんだろ。

      ☆☆☆

そして、コート問題が。

これまで長く愛用してきた
コートは、ウールで厚手で
暖かいんですが、なにせ、重い。

別の手持ちのコートは、
重くはないがちょっと寒い。

今年もコートは新調しない予定。

考えた末、コートの中に
もう1枚、着ることにした(笑)

↓ユニクロの薄手ダウン。
KIMG0280_convert_20131113215820.jpg

軽い。とにかく軽いです。
そして意外とあったかい。

購入した日に、同じものを
お召しの方を何人もお見かけ
しましたが、納得です。

いいんです。
「コートの中用」なので(笑)

      ☆☆☆

このように、着々と
冬支度を進めております。

冷え性を治せればベスト
なのでしょうが・・・・。

まだ11月中旬なのに、
Wコートに、腹巻、
ヒートテック2枚重ね、
ヒートテックレギンスに
靴下重ね履き。

こんな自分の姿を見て、
ある懸念が。

北の方へオヨメに行くことに
なったら、どうしよう・・・。
↑全くアテのない心配ですけどね♪

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
11月も半ば。
冬が来たなぁと感じます。

そういえば、ちょうど
去年の今頃でした。

明らかな体調不良が出たのは。
とにかく疲れて、疲れて、
仕方なかった。

OLをしていて、会社で
厚さ10cmはある重いファイルを
無精にも、片手で床から
拾いあげた時。

「グキッ」という感触が走り、
その数週間後、12月上旬、
全く肩が上がらないという状態に。
(※詳しくは・・・RA発症手前のお話

当時はリウマチの「リ」の字も
思わなかった。
そして、知らなかった、リウマチを。

そうか。1年たったのか。
なんだかなぁ、と妙にしみじみ。
そして、お茶をすすりながら
このブログを書いております。

      ☆☆☆

リウマチになって
失ったものは「健康な体」

リウマチになって
得たものは「リウマチ持ちの体」

って、なんのこっちゃ(笑)

精神的なものや、心持ちの変化
を除けば、単純にそういう事
だと思った。

ただ、自分の体験でわかったのは

「現代のリウマチは、症状を
コントロールできてさえいれば、
健常人と変わらぬ生活はできる」

ということ。

発症してすぐの頃、
自分で調べれば調べるほど、
リウマチへの恐怖は高まり、
闇雲に怖がっていました。

寝たきりになって、
薬も効かなかった頃は
絶望に近い気持ちでした。

それでも脳は元気で、それが
辛かったと思う、バチ当たりな
ことも考えてしまう時もありました。

しかし、この1年を経て、
上記のような考えに至りました。

ただ、そのコントロールが
難しい訳ですけど。

      ☆☆☆

「健康優良児」から「リウマチ患者」へ。

私のこの1年は、この変化の年です。

ぶはは。
とんでもない事だわぁ(笑)

リウマチになったことは、
決して、決して良くはない。

リウマチも、自分の体も
許し難い。

リウマチで気づけた事もあるし、
ものの見方も価値観も、
変わったけれど、感謝はできんし、
したくない(笑)

ただ、リウマチは私に問いかけた。

「あなたは本当に何がしたいの?」
「あなたは満たされていたの?」
「あなたは何を求めていたの?」
「何に、疲れていたの?」

そして、
「あなたの大切なものは何?」

一番、嫌いなヤツ(←失礼!)
リウマチは、容赦なく私を私と
向き合わせた。

まるで鏡のように。

あっ・・・・・。

2年ほど前に、知人から
紹介された本。

自己啓発本ぽいですが
違うんですよ。

当時は内容を理解したつもり
だったけど、今はたぶん
また違うように感じるんだろうな。

鏡の法則 人生のどんな問題も解決する魔法のルール鏡の法則 人生のどんな問題も解決する魔法のルール
(2006/05/10)
野口 嘉則

商品詳細を見る

この1年、身体は
リウマチ持ちになったけど
心は大きく変わった。

いや、変わったのではない。

元に、戻ったのだ。

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DATE: CATEGORY:つぶやき
朝8時からの、NHK連続TV小説
の後番組、「あさイチ」にて
「関節リウマチ」特集が
放送されておりました。

ブロ友さんに教えて頂き、
今朝はテレビ前のソファを
陣取りまして、視聴。

「ひぇ~、怖い」
「へぇ~、そうなんだ!」
「そうそう、そうなのよ!」

と、半ば他人事のように(笑)
拝見させてもらいました。

でも、そこはNHKさん、
非常にわかりやすく、
まとめておられました。
↑偉そうだよ。

この特集では
「関節リウマチは誤解が多い」
「治療の現状」
という観点から、構成されて
いるように感じました。

ですので、何も知らない方も
とても理解しやすだろうなぁ、
と思ったので、多くの方に
見て頂きたい・・・・などと、
イチ患者の私は思うわけでした。

ただ、この番組では
「バイオを使えばOK!」
という印象を受けましたが、
100%ではないですし、
相性もあるので、そこのところは
気になりましたけど。

       ☆☆☆

特に興味深く拝見したのは、
患者さんご本人も、
取材に協力しておられたところ。

不自由を抱えておられながらも、
家事・育児や、お仕事、リハビリ
に取り組まれているご様子を
拝見し、非常に励まされました。

様々な自助具の紹介もあり
「ほぉ~!」と欲しくなったり。

私は、情報は主に活字(ネット・新聞)
が多いのですが「読む」だけですと、
「わかったつもり」になりがちなんです。
↑アホなんで・・・・テヘ☆

なので、映像で「見る」と
瞬時に理解できますね。
そこが、「映像」の利点だと
思います。

      ☆☆☆

この番組でも
「早期発見が大切」と
強調されておりました。

が、診断に時間がかかった、
という現状があるのも事実です。

私個人の体験では、
五十肩のような症状が2か月続き、
3か月目に手指の強張り・足指関節の
腫れで歩行困難になりました。

そこで、たまたま知らずに、
駆け込んだ整形外科医が
リウマチ専門医だった為、
すぐに検査→発覚→
大学病院の膠原病内科へ・・・

という流れでした。

この時、専門医に診て頂けた
ことで、早期に発見できたのだと
思います。

ですので、現在リウマチかも・・・
絶対におかしい、と悩まれている
方がおられましたら、
リウマチ専門医を受診される事
も一つの手段だと思います。

しかーし。
早期発見、早期バイオ導入した
私でも未だ、症状は残って
おります。

そう考えると、
改めて、怖い病気だな・・・と
思いますが。(遠い目)

      ☆☆☆

リウマチは患者数も多く、
病名は知れているので
メディアで取り上げられる機会も
あるのでしょう。

ですが、まだまだ
「誤解されている病気」
「イメージで語られる病」は
たくさんあると思います。

メディアの影響力は絶大。

ぜひ「誤解のない表現」で
「正しい情報」を伝えてほしいなぁ
と感じました。

・・・・・。

うん?
なんか、評論家ぽい内容に
なってしまいました。
↑しかも薄っぺらい(笑)

さあ、いよいよ冬の到来です。
リウマチ患者にとっても
風邪は大変です。

暖かくして、今週も
頑張りましょう~o(°∀°)o

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DATE: CATEGORY:日常
「ダイジョウブかな・・・・」
「イケるかなぁ・・・・。」


ちょっと、いや、かなり
怖かったのですが、
チャレンジ精神を出して・・・・


10か月振りに
自転車にチャレンジ!!!
してみました。


↓道が広く、車も人も少ない場所で。
2013-11-10-17-03-20_deco_convert_20131110173041.jpg

乗れてます?よね(笑)

久しぶりの自転車は
とっても気持ちがイイ。

風を切る感じが何とも
いえません~。

しかし。

乗ってみた感触としては。

やめておいたほうが、イイ!

という結論に至りました。


なにせ、

↓ハンドル握ると痛い。
2013-11-10-17-03-59_deco_convert_20131110173102.jpg

そして、膝も曲げ伸ばしが
スムーズでなく、やや痛む。

「全く乗れない!」という
状態ではありませんでしたが、
手や膝が滑らかに動かせないぶん、
周りの方にも、自分にも危険!

ということが、判りました。

自転車に乗り、もし何かあったら
「リウマチなんで」ってことは
言い訳にできませんからね。

      ☆☆☆

今日、自転車に乗ってみよう!と
思ったのは、荷物が重かったから。

幼馴染と会う日だったのですが、
貸す漫画(笑)7冊と、彼女への
誕生日プレゼント(長靴(笑))
それに加え、母からのリンゴと柿の
Wコンボで、重量UP。

待ち合わせのファミレスまで、
少し重かったのと、近所だしぃと
いうこともあり、自転車を
引っ張り出してみました。

が、家の周りは坂も多く、
乗り降りや、引いていくだけでも
けっこう大変。

交通量は少ないですが
歩行者もおられるし、同じく
自転車の方もいらっしゃる。

自転車も自分で運転するもの。
車と同じです。

      ☆☆☆

「できなくなったこと」が
再び「できるようになる」のは
とても嬉しい。

そして「痛むかも」という恐怖
を少し抑えて、「やってみる」。

この2つの気持ちは
自分にとっては大切ですが、
この気持ちを叶える為に
公共の場で、無理をしてはいけない。

それが、身に染みました。

久々の自転車は、嬉しく、
楽しかった。
そして、ラク!!でした。

でも、でも、
まだまだお預けですね~。

・・・・・・。

まぁ、でも以前は
スカートで立ち漕ぎしたりして、
かなーり、はしたなかったので

乗れないくらいで、
ちょうどいいのかも(笑)


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DATE: CATEGORY:日常
うっかり、寝すぎてしまった。

夜中の0時に就寝して、
午前10時に起きるという、
まさかの10時間睡眠。

主婦の方はじめ、
お勤めされている方からも
ハリセンが飛んできそうな
醜態でございます。

しかし、「しまったぁぁぁ!」
という自分の心とは裏腹に、
たっぷり睡眠をとった翌朝は
リウマチの調子が、非常に
良いことに気づきました。

朝は大体、肩と肘が固く、
着替えにやや手こずり、
膝も強張りがちなので、
階段で1Fに降りるのに時間が
かかります。

が、睡眠十分ですと、
「寛解か?!」というくらい
症状が軽くなりました。

まだ、炎症が強い時は、
とても起きていられませんでしたが、
↑寝たきりだったじゃん。

徐々に回復してくると、
自分の中で通常である、6時間睡眠
でも眠気・怠さは無くなっていった
のですが・・・・。

しかし10時間、良く寝た(笑)

途中で1度も起きず、
夢も見ず(笑)

まさに熟睡・・・・。

リウマチ回復には、
「寝るのが大事」とも言われます。

質の良い睡眠は「精神的な疲れ」と
「身体(関節)の疲れ」も癒すので
この両方が特に大切なリウマチ患者
さんには良いのかもしれません・・・。

長く寝ればイイ!という問題では
ないですし、環境的に難しい場合
のほうが、多いですけど(^^;)

でも、やっぱり、しっかり眠る
と体調は良くなる気がします。

頂いたコメントに、「ゆっくり休んで」
とよく返信させて頂いておりますが、
それは「たくさん寝て下さい」という
意味でもあるんです~。

       ☆☆☆

最近、郵便局の保険屋さんから
ナイス景品を頂きました♪

↓ただの巾着に見えますが・・・
fuji2_convert_20131108210621.jpg

上を絞ると・・・

富士山出現!!
fuji_convert_20131108210604.jpg

コレ、考えた方、スゴイです!!
ナイスアイデアです!!

こういう、お茶目な雑貨、
大好きなんですよ~(°∀°)

PCの電源入れにして
おります♪

今夜は富士山の夢でも
見れますかね~。

一富士、二鷹、三なすびって
言いますものね~。
↑それはお正月の初夢。

ん?
今夜も10時間睡眠・・・・?

そんなことをしたら、
皆様の前に、家族や同僚から
ハリセンどころか
水バケツが飛んできますわ。

さて、今週末から冷え込みが
厳しくなるそうです。

暖かくされてお過ごし下さいませ。

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DATE: CATEGORY:つぶやき
最近、床につき、
眠る直前に思うこと。

「あ~、今日も充実してた」
「1日、何事もなくて良かった~」

と、こんなセリフが自然と
湧き出てくるようになりました。

しかし、今はバイトの身分だし、
1日NO外出!の日もあります。

何もしなかった・・・・という日も
あります。

でも、1日を終えると、
満ち足りた気分で、寝れるんです。

なんでだろう。

♪なんでだろ~♪なんでだろ~
なななな・・・なんで
↑もう、いいよ。
      
       ☆☆☆

どちらかというと、
会社員時代のほうが、多忙だった。

オシャレも化粧も、バッチリきめて、
1日でいくつかの予定をこなし、
流行のお店へ行ったりもした。

仕事も派手な業界だったから
刺激的だった。

しかし、そんな「リア充」的な
毎日を過ごしながらも、実は
満足感なんて、1度も感じたことは
ない。

むしろ「このままでいいのか」病
に憑りつかれていた。

「やらなければならない事は
他にもっとあるのではないか」

「この会社にずっといて
いいんだろうか。」

「長くいるなら出世しないと」

「もっと頑張らないと」

「独身だから〇〇って
思われないようにしないと」とか。

      ☆☆☆

要するに、何をやっても
満足しなかったんですね。

何をしてても、不満・不安が
つきまとい、ずっと何かを
探し求めていた気がします。

何を見つけたかったのかは、
今でもわかりません。

しかし、現在は
そういう気持ちがないんです。

むしろ、今のほうが
不安要素満載なのに。(笑)

バイトの身分だし、
持病持ちだし、
将来どうするのか、

会社員時代より、はるかに
危うい。(笑)

ですが、充実感は
今のほうがある。

ヘンなものですね。

やはり、一度でも
資本である身体を壊すと、
本っ当に大事なことが
見えてくるもの、なのかも
しれません。

      ☆☆☆

最近、仕事用PCを、会社から
お借りしました。

リウマチ持ちには有難い
ウルトラブック型です。(°∀°)V

持ち歩く場合もあり、
備品を壊したら嫌なので・・・・

PCケースを作成♪
KIMG0269+(2)_convert_20131106195716.jpg

いやぁ、肩こりは
ミシンのせいだったんですねー。

縫い目のガタガタ加減は
裏側なので気にしない(笑)

とりあえず、使える形に
作れたので、これも満足♪

     ☆☆☆

「自分はここまで」

「自分に必要なものはこれ」

そうやって、欲張り・勘違いを
せずに、やっていけるように
なりたいなぁ、と思います。

・・・・・・。

あっ。
そういえば。

Nami-o家、家訓!←大げさ

「分相応」

でした。

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
さてさて。
先日バネ指の診察のため、
久々に整形外科医、S先生のもとへ
相談に行きました。

バネ指については、
ステロイド注射で対処、
という結論でした。

そして、さらに。
というより、ついでに(笑)

私個人のリウマチ治療について
セカンドオピニオンも伺って
参りました。

ここからは、あくまでも
「先生と私の話」、そして
「先生の私見」であることを
強調させて頂きます。

      ☆☆☆

◆まず、私の現状デス。

・肩、肘、膝が時々腫れる。
・肩、肘、膝は動かしにくい。
・動かすとやや痛む。
・数値は、ほぼ正常値
・シンポニー50mg/4週
・リウマトレックス12mg

そして、S先生のご意見を
まとめると。

◆膠原病内科の主治医と同意見
 だった点。

・数値に出なくなったリウマチは
 (本人の)症状が全て。
・CRP、赤沈、MMP-3が
 下がってきている(又は正常値)
 なら、薬の効果はある。
・バイオを変えるのも一つの手。
 だけど、今レントゲンを撮っても
 何も出てこない。
 (私は前回2月に撮影した)

◆S先生の私見

・シンポニーは現在販売数を
 かなり伸ばしている薬。
 やや遅行性だが効果的。
 ただ、合う合わないがある。

・早く、良く効くという点では
 レミケ。
 ただし、1年以上続けると
 抗体ができる場合が多い。

・リウマトレックスも効果的。
 ただし、12mg以上から。

◆S先生のぶっちゃけオススメ薬
 ↑なに、この軽いノリ(笑)

それがですね・・・・。
い、意外な薬品名がっっ。

なんと・・・・。
ゼルヤンツ。

おいおい。
まだ、データ揃ってないでしょ。

↓リンク集です。
日本リウマチ学会安全性要望書
ファイザー製薬 ゼルヤンツプレスリリース
ゼルヤンツ 副作用

しかし、医師の観点から
すると、ゼルヤンツは
理論上では、かなり期待できる
お薬らしい。

でもですね。
患者観点からすると、
心配な点は多いわけです。

副作用で更に、苦しんだり、
他の症状を併発する場合も
多いですし。

その効果に悩む事もあります。

専門家である医師としては
理論で納得できる分、
その効果を期待し、患者さんが
救われるなら・・・・

とお考えなのかもしれませんが、

患者としては、
副作用も含め、安全性は心配。

なぜなら、新薬でなくとも、
薬を変えるだけで、怖いんですから。

       ☆☆☆

なーんてな話を、世間話感覚で
して参りました。

S医師は歳が近いのと、
出身地が同じなので、
お話しやすいのです。

そのせいか、帰り際。

「ステロイド打つなら、
 また予約して来てね。」

「注射器、ギンギンに
冷やして待ってるから~」

(※注射器が冷えていると
  打った時、メチャ痛い)

・・・・・。

エッ!Σ(°Д°)

い、嫌がらせや・・・・。

まったく、冗談も
ホドホドにして下さいよ・・・・。


たまには、違う医師に
相談してみると、別の意見が
聞けるものですね。

うん。
頭を柔らかくしてこう。


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DATE: CATEGORY:治療(MTX)
本日は秋雨がしとしと・・・・。

寒さが増すにつれ、
関節周りが動かしにくいのを
感じます。

すでに靴下3枚重ね、腹巻着用、
家でも首に巻物をしております!

現状はと申しますと、

手→ばね指
膝→リウマチ残りあり
肩→リウマチなのか肩こりなのか
   判らないっっ(笑)

という状態です。

ただ、以前より、圧倒的に
疲れやすくなったことは
事実です。

半年近く療養生活を送っていたので
なまっている、というのは
あると思いますが。

ちょっと、連日でフル活動を
すると、グッタリ(>Д<)

あかん・・・。
あきまへんわー(笑)

早く気温に体を慣れさせないと
冬を楽しめませんからねっ。

       ☆☆☆

そして、やっと先日、
整形外科医とお話して参りました。

メインは、バネ指のこと。

そして、参考程度(セカンドオピニオン的に)
に私の現在のリウマチ治療
について、私見を伺ってきました。

まず、バネ指については・・・

今の程度なら
ステロイド(ケナコルト)注射で
回復するだろう、ということ。

1回のケナコルトで半年は
もつかなぁ、ということでした。

ただ、副作用として、
1回生理が止まる可能性はある、
とのお話。

やはり、ステロイド注射は
内科の先生では打たないことが
ほとんどだそうです。

それなら、調子の悪い膝にもっ!
と思ったのですが、
膝にはあまり打たないほうが
いいよ、とのご見解。

ステロイドも打てば良い、
というものでは無いのですね・・・・。

これから、ますます寒くなるのと
仕事でもPCを活用するので、
打ってもらおうかなぁ、と
現在、悩み中です。

MRIも撮って頂こうかと
相談したのですが、1か所
7,000円くらい、とのこと。

今のところ、関節破壊は
無さそうなので、無理に
撮らなくても・・・・となりました。

個人的には撮ってもらうと
安心材料にはなるので
検討していたのですが、
内科の治療費でいっぱい×2。

というわけで、
MRIとステロイド注射は
少しの間、考えようと思います。

リウマチ治療費はどうしても
毎月かかるので、それ以外は
本当に必要かどうか、
一旦、持ち帰って考えることに
しています。

まったく、どこか病気すると
次々とあれこれ、でてきますわー。

負の連鎖です(笑)

      ☆☆☆

そして、リウマチ治療については
少しぶっちゃけトークを
伺って参りました。
(※この医師の私見として)

それは、また後日、
ご報告できればなぁ、と思います。

連休、最終日、
ごゆっくりお過ごしくださいませ!

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DATE: CATEGORY:日常
アッと言う間に11月。
夜は冷え込むようになりましたね。

先日は叫ぶ私を、
慰めて下さり、本当に
有難うございました!!

私にも非があるとはいえ、
共感頂き、味方になって下さる方
がいらして、穏やかに戻れました☆

私も自らで、敵をつくらぬように
ありたいものです。

        ☆☆☆

さて、先月の診察で、
ずーっとお世話になった
ボルタレンを、御休みすることが
できました。

思えば、この半年、朝・晩、
キッチリ服用しておりました。

一応、胃薬もセットでしたが
半年を迎える頃には、
胃が痛くなりまして・・・・。

こう、キューッと、痛くなり、
心配事がMAXの時に痛むのと、
同じ感覚でした。

ブロ友さんに教えて頂いたのですが、
ボルタレンは、飲み続けると
胃に穴が開くらしい(笑)
(※もちろん個人差があります)

それを伺った時、やはり!!
と思いました。

聞くところによると
ボルタレンは経口痛み止めとしては
最強らしい(笑)

さらに、手術後などは
座薬バージョンも用いられるようで。

なかなか、ストロングなお薬の
ようです。

       ☆☆☆

それでも、発症当初、
リウマチの確定診断がつく前の
3か月は、おなじみ、セレコックス
を服用しておりました。

全然、効きませんでした(笑)

その後、大学病院に移り、
確定診断後に、ボルタレンを
処方してもらいました。

が、それでも、
大して、効きませんでした(泣)

↓痛み止め達。
薬1_deco_convert_20131101130124


今だから、思えるのですが、
ボルタレンが効かない痛みって
どんだけ~だったんだー!!!

よく耐えたなぁ、私(笑)

そもそも、薬の知識が浅く、
ステロイドを頑なに拒否した
自分のせいなんですけど。

しかし、転院前の医師は
「いずれは、痛み止めも
なくして、MTXだけにしたい」
と仰っていたので、とりあえず
第一段階、クリア、とします。

その代わり、バイオという大物
がくっついてきましたけど(笑)

      ☆☆☆

正直、薬は怖い面もあります。
私は沢山飲めば良い!とも思えません。

リウマトは、気持ち悪くなるし、
お酒も飲めないし・・・・←おい。

注射も痛いし。

止めれるなら、止めたい。

ですが、ある意味、
お薬を飲んでいる事で、
日常生活がおくれている。

リウマチも活動を控えるように
なってくれているかもしれない。

それは、それで、とても
有難く、助かること。

少なくとも、今の私には必要。
仕方ない、免疫が過剰に動いて
しまったのだから。

とりあえず、ボルタレンには
さよなら、して。
(※痛みが出たら、飲みますけど)

あとは、あんまり焦らずに
いこうっと。

明日は、整形外科医とお話する予定。
バネ指・・・・。
診てもらってきます。

ビヨン。

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