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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
・猫好き


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DATE: CATEGORY:つぶやき
これ、初めて書きます。
少し、ドキドキしています。
でも、本心であること、なんです。

      ☆☆☆

私の人生において、
関節リウマチ発症は、辛い事実であり、
現在は良くても、今後の不安も抱え
リウマチを意識せずに過ごせる日は
ありません。

ちょいちょい不自由もあります。

ですが、このブログを開始し約1年。

最初は備忘録的に、病状を綴って
いたのですが、ある思いが
次第に芽生えてきました。

応援して下さるブロ友さん
いつもコメントを下さる方々、
初めましてコメントも下さる皆様、

いつも私のほうが、励まされ、
深く沈んだ心が、少しずつ軽く
なってきました。

自分だけじゃない。
私一人じゃない。

いつか、恩返しをしたい。
私も、関節リウマチ患者さんの
役にたてるようなことをしたい。

そんな、思いが強くなってきました。

ビジネスではなく
あくまでも個人的に、
たとえ間接的にでも、
何か役立てるようなことを・・・・と。

      ☆☆☆

昨年、朝日新聞の記事に
とあるバッグメーカーの記事が
掲載されていました。

MOTHERHOUSE
蜀咏悄+(4)_convert_20140329205202
マザーハウスHP

こちらの鞄メーカーさんは
術後の乳がん患者さんの身体を
労わるバッグを作られた会社です。

なんでも、大量生産をしていない
ので、小さなニーズにも答えられ、

また、企業として必要な人に
必要な鞄を届けたい、という理念も
お持ちだそうです。

私、ひょんなことから
こちらの会社の担当者と
お話しする機会に恵まれまして。

「関節リウマチ患者さんが
 使い易いバッグを作って下さい!」

と、ご提案させて頂きました。

もちろん、具体的に何かが
進んでいるわけではありません。

ですが、
関節リウマチ患者の多くは
手や肘、肩に症状が出て、
痛みがあるときは
バッグの扱いも実は大変です。

重すぎる鞄は持てない、
細いストラップも痛い、
マグネットやチャックも開閉に
苦労する、
ポケットが深いと取り出せない、

などなど・・・。

それに、女性が7割の病ですから
少しはオシャレ感も欲しいですし。

私も症状がピークの時は
エコバッグの布袋を使っていました。

       ☆☆☆

実現するかは、いまのところ
わかりません。

ですが、私のこの気持ちを
カタチにしたいと思っています。

言葉でどんなに、どれだけ訴えても、
気持ちは、行動かモノでしか
表すことができません。

動けるうちに、
たったひとつでも、
関節リウマチ患者さんを
応援できる、何かをできれば。

その為の小さな一歩に
なればいいな、と思っています。

※会社様とこういう話をしたよ、
Nami-oが要望を伝えただけだよ、
というお話ですので、
MOTHERHOUSE様への問い合わせ等は
なさらぬようお願いいたします。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

いつの間にか・・・・

蜀咏悄+1_convert_20140327205448

帰りの道沿いにある桜の枝に
ちらほら、花が。

あれほど厳しかった冬。
どんなに寒くても、それでも春は
ちゃんと、やってくるのですね。

今日は午前中に、仕事を済ませ、
午後から通院です。

珍しく仕事してから病院へ
行ったせいか、採血後、
尿検査をすっかり忘れ、
本日は血液検査のみ(笑)で
診察に挑みました。

ハイ。
結果は、数値的には問題なし。
大きな炎症も、なく・・・。

そして。
ついに。

7月のレントゲン検査の後から
休薬に挑戦するというお話が
出て参りました。

主治医曰く、
次のレントゲンで異常がなければ
休薬をしていってみよう、と。

休薬に挑戦できる状態に
なってきているから、とも。

まず、シンポニーから休薬、
その後リウマトレックス、という
流れらしい。
(※各医師により考えは異なります)

       ☆☆☆

しかーし。
先生からは。

休薬しても、半分以上の人は
1年~1年半くらいで、痛みが出てくる。

そしたら、また薬を再開することに
なる、と。

つまり、休薬できても、
50%以上の確率で再発する、
とのお話。

先生に「再発の原因は?」と
尋ねてみた。

「ストレスとか、疲れとか
そういう理由は後付だから」

「何がというより、RAが
 出るときは、出る」
とのお答え。
 
ふーん・・・。

やっぱりショックだ。

痛み云々は、まぁいい。
(※決して良くはないが!!!
 慣れたという意味で!!!)

ただ、もう元の身体には
戻れんのだな。

ということが、ショック。

うまい具合にシンポが効いて
調子が良くなって、今は
リウマチを忘れる時もあります。

このまま、寛解できるんじゃないか。
ってか寛解したんじゃない?!
って密かに思ったりもしてました。

だけど、もし休薬に入っても
自分が50%以下に入れるとは
思えない。

狭き門だ。
↑受験じゃないぞー(笑)

先生は仰る。
「休薬中、びくびく過ごしても
しょうがないから。
それよりも、普通に生活したほうが
いいですよ」

まぁね・・・・。
アイ・アグリー。

どうりで私の主治医は
「寛解」という言葉を滅多に
使わないわけだ。

やっぱり、ショック。

高額なバイオも、休めて1年半か。
ヒィィィィィ。

      ☆☆☆

ふっ。

やっぱりリウマチは難病だ。

ますます、時間が惜しくなった。

とりあえず、今年こそは花見に行こう。

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DATE: CATEGORY:つぶやき
リウマチを患って、半年ちょっと
完全なる療養生活をおくって。

リウマチとともに、
そして、リウマチに怯えながら
1年を過ごした。

そんな私が、社会復帰をして、
最も変わったことがある。

それは、
愚痴・不平不満を言わなくなった
ことだ。

少なくとも、自分で自覚できる
範囲であるだけだが。

      ☆☆☆

実は、会社員時代の私は、
愚痴・不平不満のデパートだった。

自分は、残業や休日出勤もして
言い訳もせず、会社のことを
大切に考えている。

だから、ちょっとくらい
愚痴を言っても許される
思っていた。

許して欲しいでは、
決して、なかった。

仕事が思うように進まないのを
会社や、上司のせいにして
果ては、キャンペーンの景品
にまで文句をつけていた(笑)

自分の問題を、会社や上司という
解りやすいターゲットに
すり替えていただけなのだ。

      ☆☆☆

前回の記事での彼女を見ていて、
やっとこさ、そう気づいた。

彼女は、本当に結果を出せる
すごい方。

だから、会社や上司、後輩と
色々な人に頼られてしまうのも
頷ける。

だけど、彼女は
「〇〇が悪い」「今の若いコは〇〇」
という話をすることで

本当は、
「頑張っている私を労わって」
「頑張っている私の話を聞いて」
ということを訴えているのだ。

大人だから、
「私を労わって、優しくして」
なんて甘えたことは言えないから、

アレが悪い、コレが嫌だと言うことで
自分を見て欲しいと、叫んでるのだ。

       ☆☆☆

愚痴や不満。
これって頑張っているからこそ
出てくるものだと思っていた。

頑張っている人だからこそ
許されるものだとも、思っていた。

今でも、半分、そう思う。

だけど、今の私は。

働かせて貰える場所があること。

仕事を下さる方がいること。

それは信頼を頂いてる証でもあること。

そして、何より。
自分で選んだ道であること。

私には、動ける時間がいつまで
あるのかわからない。

ずっと進行が抑えられるかも
しれないし、もしかしたら
ひどく進んでしまうかもしれない。

大袈裟ではなく、悲観してるでも
なく、そう覚悟している。
だって、リウマチってそういうもの
だから。

       ☆☆☆

そんな私にとって、
愚痴や不満を言ったり、
聞いたりしている時間は、無駄だ。

いらない。
(※コメントでは大歓迎ですよ☆)

それよりも、何を
どうしたいのか、どうなりたいのか、
どうすればいいのか、
先を叶える方法を考えるほうが、
ダンゼン、前に進める気がする。


      ☆☆☆

そんな彼女の気持ちも
100%ではなくても理解できる。

でも私は、
彼女が私に求めているものを、
私は与えてあげられない。

2日間、一緒に働いたが
1日目の終業時、実は
私は発熱した(笑)

翌朝、「熱下がった?」と
聞いてくれたので、
「ハイ、寝たら元気になりました!」
と答えた。(※ホントです)

すると
「寝て良くなるんだったら
 いいよねー」
「私なんか寝ても治らないもん」

3回目だが、正直に言う。

「こっちも気を遣ってんだよ!!
 わからんのかい!!!」
 
↑私、元ヤンではありません・・・。

      ☆☆☆

やっぱり、互いに労わり、
優しくできる職場って理想的
だな、と思う。

だけど、それをカタチにするのは
とても難しい。

周囲に求めても、返ってくる
ものではない。

でも、だからこそ。

病を経験した自分だからこそ。

それが、できるハズだし、
そのようにしていかなければ
ならない。

彼女もまた、決して
特別な人間ではないのだから。

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DATE: CATEGORY:つぶやき

※先日も多くのコメントを
 どうも有難うございました。
 返信までに少しお時間を頂きたいと
 思います。
 申し訳ありませんが、きちんとした
 返信をさせて頂きたいので、
 少しお待ち頂ければ嬉しいです。
------------------------------
例えば。
リウマチの人は〇〇だから・・・
〇〇はリウマチの人の特徴だから・・・
とか。

関節リウマチ患者を
一括りにするような、または
イメージづけるような発言を
聞いたら、我々は嫌な気持ちに
なるだろう。

患者数が多いというだけで、
症状や進行の仕方、
不自由な部分も人それぞれ。

当然、環境も違うのだから
ストレスの種類も異なる。

関節リウマチ患者に関しては、
私もそう、理解しているつもり。

痛みも、それに伴う怠さも、
進行の仕方も、薬の使い方も、
頭と身体、両方で、わかっている。

では、それは特別なことなのか。

そんなリウマチを抱えながら
「頑張っている自分」は、他の
「頑張っている人」よりも、
特別なんだろうか。

      ☆☆☆

最近、仕事でご一緒する機会の
あった、とある女性。

長くお仕事されているので、
ベテランで、いかなる時でも
結果を出される方。

しかし、最近は体調が悪いという。

休みもロクにとれず、
疲れが溜まり、怠いと仰る。

病院に行くヒマもとれない、
と嘆いておられる。

      ☆☆☆

私は、自分のRAのことは、
この女性には伝えていない。

ただ、体調を崩しがちであること
病気の経験があることは伝えた。

雑談中、この方は
「いやーぁ、この仕事ってさー
 我々みたいに体調悪い人間
 にはキツイよねー」

私は、この我々という
言葉に反応してしまった。

正直に言おう。
私は、こう思った。

「一緒にすんな、ボケ」
↑こーわーい。こーわーい。

でも、続いてこうも思った。

「この方の体調の悪さは、
私には、わからない。
見えないだけ、言わないだけで、
持病があるのかもしれない」

「疲れるのは、皆一緒。
元気でも、病気があっても、
男でも、女でも」

「考え方、捉え方は人それぞれ
だけど、みんな、頑張ってる」

だから。
「リウマチだけど、私は頑張ってます、
ちよっと不調ぐらいで、一緒にしないで」
って、
こう、考えるのは違う。

リウマチであることが特別で、
それが他人の不調を、軽視して
いい理由ではないはず。

いつの間にか、
「頑張る自分」に酔い始め、
勘違いをしそうになった。

あぶない、あぶない。

      ☆☆☆

実際、その女性は顔色も悪く
やつれたような表情をしていた。

私も、ちよっと心配になって
「これが続くと、倒れますよ、
 お休みとったほうがいいですよ」
と声をかけた。

すると、
「うん。でもさー、いっそ
倒れたほうが、休めるから
いいよねー」 

再び、正直に言う。

「その程度の体調不良かよ、ボケカス!」
↑もう、育ちがバレます。

おそらく、彼女の言う「倒れる」と
私の中の「倒れる」は全く違う
イメージなのだ。

私はRA患者であることに
プライドを持つべきではない
と思うが、
健康の有難味を知った者としての
プライドはある。

それでも、私は
「倒れてからじゃ遅いですよ」
というのが精いっぱいだった。

      ☆☆☆

もし、私が。
RA患者じゃなかったら。
元気なままだったら。

彼女と同じセリフを笑顔で
言っていたかもしれない。

リウマチ患者だけど、私は
特別な人間ではない。

でも、私は、
健康であることが特別なこと
だって、知っているんだ。

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DATE: CATEGORY:日常
なつかしーいー
 痛みだーわー
(by.Sweet memorys 松田聖子)

あぁ~、「笑点」の
山田隆夫君ばりの
登場をしてしまった・・・(笑)

そうなんですよ。

何が懐かしいって。

ってか、懐かしがって
どうする!!!という痛み。

ここのとこ、非常に調子のよかった
膝が、再び痛いのですわ。

あとは、足の外頸骨と左ひじ。

膝に至っては
珍しく腫れが出ている様子。

ジンジンします。
曲げ伸ばしすると、
ミシミシ言ってて怖い・・・・(笑)

こんな時は、セレコックス。
さすがに服用しました。

しかも、電車の中で、水ナシで(笑)

もう、ここまでくると、
お薬だって、いつでもどこでも
水ナシで飲んじゃうっす。

果たして、いいのだろうか・・・。
(※マネはしないで下さい)

      ☆☆☆

思うに、痛みが強くなるのは
低気圧が近づいているとき。

その他、自分の体感では
冷え込む日、
季節の変わり目、
生理前。

ここ数日は、低気圧以外の
ほか3条件がトリプルコンボで
揃っちゃったので
痛いんだろうか、と思っています。

ただ、最近は
痛くなる予感・痛くなるであろう、
という予想が、自覚できるため
あとはコントロールするだけ。

それは、セレコックスであったり、
睡眠時間を長くしたり、
服装をラクにしたり、
歩く距離を短くしたり、

と、可能な範囲で生活をセーブして
コントロールすることにしています。

今までの経験から、これを
数日続けて、天候も落ち着いてくれば
痛みは治まって・・・くるハズ。

       ☆☆☆

というわけで、
私は相変わらず、痛みとも
闘っております。

だけど、1年前と決定的に
違うのは・・・・

自分でコントロールしている!
(※できている!ワケではない(笑)
点でしょうか。

昨年はリウマチに負けっぱなし
だったけど、

今はどーんと、構えて
真っ向から挑んでますよ!!

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

DATE: CATEGORY:つぶやき
あー来た来た。
また、でた。
疲れが溜まってくると、
登場するアイツ・・・・。

そう、
も・の・も・ら・い。

しかも、今回は両眼だ(笑)

私のものもらいは、
いわゆる疲労のバロメーター的
なもので、疲れてくると、
必ず出てくる。

これはリウマチ発症前
から変わらない。

今はPC仕事が主だが、
外出も多い。

しかもよろしくないことに、
PCはウルトラブックの軽量タイプ、

最近はi phoneで
テザリングなどという機能が
あるため、
(しかもソフトバンクは2年間
テザリング無料!!)
どこでもPCが開けてしまうのだ。

それが、よくない(笑)

ただでさえ、コンタクトレンズ
を使用していて、ドライアイぎみ。

なので、疲れると
弱い粘膜部分に真っ先に
ダメージがでる。

この、ものもらい、
ある意味リウマチより痛い(笑)

↓必需品:抗菌目薬たち。
写真
目薬もステロイドが多いんだなー。

しかし、こやつが出た
ということは、完全に
疲労気味である、ということだ。

そろそろ休め、という
身体からのサイン。

リウマチがまた、暴れだす前に
セーブしなきゃなー。
と思っていたりする。

それでも、PCは離せない。
スマホも、離せない。

あかん・・・。

まずは疲労の原因を
突き止めないといけませんな。

でないと、改善方法が
見つかりませんからね。

うーん。それなら、
ブログ書くのも良くないって?!

いやいや、それは
やめれませんて(笑)

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
今だから、言えること、かもしれない。
私が転院した理由。

どんな病もそうですが、
病院にかかる、ということは
医師と自分の相性も重要だと思う。

しかし、素人で、何のコネも
無い場合だと、病院・医師選びって
本当に難航する。

私はリウマチだとわかり、
すぐに近所の大学病院へ紹介された。

だけど、リウマチ治療では
実績がないようで、
悪い噂も聞かなかったが、
あまり良い評判も聞かなかった。

不安に駆られ、
都内の有名病院へ予約の電話をした。

そこは、膠原病内科では最強(笑)
と言われる病院。

しかーし。しかし。
電話応対はよろしくなく、
更に初診予約は2か月先。

もちろん自分だけ特別扱いして
欲しい訳ではなかったが、
2か月は長すぎた。

リウマチ治療開始は
早いに、こしたことはない。

     ☆☆☆

そして仕方なく、紹介された
近所の大学病院へ。

そこの先生は、
大学院を出たばかりだったが
とても穏やかで、優しく、
真面目だった。

どちらかと言うと、
研究者肌、の先生。

だから、バイオ導入にも
早い段階で理解を示してくれて
シンポニーを提案して下さった
ことには、心から感謝している。

が、それでも転院を決意
したのは・・・・。

先生の言葉遣いだった。

「数値が右肩上がりに
 悪くなってます!!」
  ↓
「右肩上がり」って、
 違うだろー。

とか。
 
      ☆☆☆

「次回からステロイドを
 使ってみましょうか」
 ↓
2週間、ステロイド使用について
悩み、ようやく意を決したのに
 ↓
「じゃあ、ボルタレンをまた
 出しておきますね」
 ↓
前回言ったこと忘れとるやん・・・。
(結果、ステロイドは使用せず、
 それはそれでヨカッタが。)

      ☆☆☆

決定打は、初回シンポニーの
あとの初診察。

「数値下がったよ!!
 ほら、見て見て!!」
 ↓
うーん。子供のように喜んで
下さってるし、嬉しいけど、
まだ歩けないし・・・・。
 
      ☆☆☆

リウマチって数値も大事だが
それよりも、患者本人の体感
が全て。

今後、それを元に治療して
いかねばならぬのに、
先生はやっぱり、データを
重要視するのかも・・・・。

なーんて。

当時、発症から日が浅く
焦りまくっていた私は、
早々に転院を決めました。

私が医師に求めるのは、
知識や技術だけでなく、
プラスアルファの部分だと。

医師免許持ってるんだから
知識や技術はある程度あって
当然。←キツイこと言うなぁ(笑)

なんてったって、敵はリウマチ。

大事なことは、
データだけではないはず。

      ☆☆☆


これが、今だから言える
転院の本当の理由です(笑)

リウマチは
診察室で起きてるんじゃない!!

リウマチは毎日、
自分の身体で起きてるんじゃー!!

あ、これ、
青島刑事風(踊る大捜査線)に
お願いします(*´ω`)

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DATE: CATEGORY:つぶやき
ブログの更新が滞っております。
今月はなんやかんや、
パツパツしておりまして、

いや、
でも有難い状況なんですけど
そろそろ疲労が出てきたところ
でございます。

      ☆☆☆

無理をしない、
頑張りすぎない、
休みながら。

十分わかってはいるんですが、
その気持ちよりも、今は
「時間を大事にしたい」という
思いの方が勝っています。

やっぱりね、
神様から、唯一平等に、万人に
与えられているものって
「時間」だと思うんです。

どんな人も、
どんな環境であっても、
どんな過ごし方をしても、
「1日24時間」は同じ。

私は、昨年の今頃は、
毎日、激しい痛みに耐え、
ベッドから動けず、
「アタシ、もう、このまま
一生寝たきりかも」と
本気で思ってました。

そして、その時に
「あー、あれもしたかった」
「これもやっておけばよかった」
と後悔ばかり頭に浮かんだんです。

さらに、ちょっと大袈裟だけど
当時は余命についても、
考えてしまったんです。

それくらい、痛くて、
毎日身体が熱くて、怠くて、
何も考えられなくなって
生きているのが辛かった。

     ☆☆☆

そんな時期を得て、
再び動けるようになった今。

わかっているようで、
全くわかっちゃいなかった、

「時間を大事にする」ってこと
を、自分なりに見つけ出した
ところです。

無駄に思えてしまうことも、
自分次第で「意義あるもの」に
することができる。

どうしても
「意義を感じられないもの」は、
バッサリと捨ててしまう。

そして、
自分が、あくまでも自分が
主体的にしたいことを
していくことで、満ち足りた気分の中、
1日を終えることができるんです。


最近は、そんな毎日を送っています。


リウマチを患った今、
将来はわかりません。

十中八九、再発、進行は
あると思います。
(※私個人の意識です)

だから、私はある意味、
「時間がない」という思いに駆られ
毎日生きているのかもしれません。

      ☆☆☆

「1日は24時間しかない」

 いいや。

「1日は24時間もある」

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DATE: CATEGORY:つぶやき
どうも先週は調子が悪かった。
珍しく、膝に自発痛があって
夜中に何回か目が覚めてしまった。

お・そ・ら・く。
寒いから(笑)

ここのところ、都内は
今年何回目かの寒波に襲われ、

春っぽい日差しのなか、
北風が吹きすさぶという陽気
なのです。

頭の中は春なのに←いつもでしょ。
気温は低く、冷え込んでいるので
身体も疲れてきた様子。

あかん・・・(笑)

      ☆☆☆

そんな折、母が突然、
「着物を作ってあげようか」
と言い出した。

従兄弟の結婚式が11月に
決まったので、その為らしい。

実は、私は、
成人式も大学の卒業式も
母の振袖を借りた。

もったいないから、と
母のものを着たのだが、

それがずっと、母の中では
心残りだったようだ。

従兄弟は一応、そこそこ
大きな農家の長男だから
(東京にも農家はあるのだ)
結婚式もそれなりに盛大に
するらしい。

たぶん、母なりに
頑張りたいのだろう。

私が、未だ独身で、しかも
リウマチなんぞを背負っていて
カワイソウに見られるのを
防ごうとしてくれているのだ。

      ☆☆☆

でも、私は断った。

だって、もったいないもん。
着付けもできないし。

なので、やっぱり
母の小紋を借りることにした。

↓上が帯。
写真 (1)
これに緑かえんじの帯締めと
半襟をつけたいかな・・・・。

母の母親。
つまり、私の祖母は
戦後の混乱期に嫁いだので
着物を揃えることができず、
悲しい思いをしたそうで。

その分、娘である母には、
相当頑張って、いくつかの
着物を持たせたのだそうだ。

この写真の着物も、
その中の1枚。

私は本当の親孝行は何か、
どんなことか、イヤッてほど
わかっているつもり。

でも今は、着物を受け継ぐことも
親孝行になるんではないかと、
勝手に思っている。

せめてもの罪滅ぼし(笑)

いずれにせよ、結婚式は11月。
うーん。

母も私も気が早いなぁ・・・(笑)

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DATE: CATEGORY:治療(MTX)
先週はリウマトレックスの服用を
サボッた。

というか、飲みたくなくて、
飲まなかった。

リウマトを飲み始めて
この1年間で初めてだ。

私の服用日は基本、
金曜日と土曜日。

で、予定が入ったら
水、木又は日、月に
ずらして飲んでいる。

この1年は、こうして
服用日を調節し、
発熱したら休んで・・・と
律儀に続けていた。

蜀咏悄_convert_20140307215232

しかし、先週は
どうにもこうにも
飲みたくなかった。

リウマトを飲んだ後の
気持ち悪さには、もう十分
慣れている。

いくらシンポニーを
月1回、注射していても
リウマトレックスの併用は
推奨されているし、
主治医からも減薬の話はない。

リウマトレックスが
私の体の中で、どんな風に
効いているのかイマイチ
わからんし、

大体、バイオを始める前の
服用でも、大した効果は
実感できなかった。

いつまで、飲むんだ、
こんなもん・・・・。

ちよっとした反抗期(笑)
めいた気持ちから、
先週はサボってやった。

     ☆☆☆

このおサボリのせいでは、ない。

絶対に違うんだけど、
(リウマトは遅行性だし)
実はこの3日間、膝が非常に痛い。

私なりの解釈としては
季節の変わり目で

暖かい日と冷え込む日の
(ちなみに今日は一瞬吹雪いた)
差が激しくなりすぎ、

また、今週は雨や雪で
非常に冷え込み、湿気も多かった。

こういう天候的な理由に
紐づけてみたんだけど、

心のどこかでは
先週、リウマトをサボったから・・・・
なんて、思っていたりする。

     ☆☆☆

リウマトは嫌い、イヤッ。
でも飲まなきゃ、不安なの・・・
リウマト、傍にいて・・・

なんのこっちゃ・・・。
まるで、だめんず好きみたい(笑)

これは立派なお薬依存ですね(笑)

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DATE: CATEGORY:つぶやき


ふと、思った。
というか、
こうだったんじゃないかな、
と思ったことがある。

昨年の記事でお話しさせて
頂いた、友人・さえちゃんのこと。
コチラ→私の十字架

大学時代の友人、
さえちゃんは、大学3年の冬に、
重い病が見つかった。

26歳で帰天するまで、
病院で長く過ごした。

だけど、さえちゃんは
お見舞いに行っても、
手紙でも、電話でも、
いつも明るくて、他愛も
ないハナシを好んだ。

病状について
教えてくれることはあっても
それはいつも冷静で、
淡々としていた。

彼女からは
病気についての辛さ、苦しみ
不安、恐怖は、1回も、
ただの1回も聞いたことがない。

本当は、その思いで
毎日ひとり、泣いていたのかも
しれないけれど。

     ☆☆☆

私は、さえちゃんが
いつも明るく振舞っていたのは、
「心配をかけたくない」とか
「暗い雰囲気になるのが悪い」
とか、気を遣ってくれての
ことだと、思っていた。

今まで私は、本気で
そう思っていた。

さえちゃんは、大学でも
いつも周りに気を配れる優しい
しっかりした女性だったから。

      ☆☆☆

だけど、最近思った。

もしかしたら、さえちゃんは。

私達と会ったり、話すときは
「心配をかけたくない」
「暗い雰囲気になるのが悪い」
という心ではなくて、

「みんなと楽しく過ごそう」
「私は変わらず、みんなと
 楽しみたいよ」

って、そういう気持ちだった
んじゃないかな・・・・。

と思った。

「重い病で、だけど
 明るく振舞って・・・」
という言葉だけ聞くと、
なんだかドラマチックに
聞こえてしまうけど、

そうじゃない。絶対。

さえちゃんは、単純に
ただ、みんなとの時間を
大事にしよう、自分も楽しもう
って思ってただけなんだ。

と、思った。

病気を持つ人間は、皆かわいそう。
辛い顔を見せずに、闘病している
のは、気を遣っているから。

とか、思っていたあの頃の
自分が恥ずかしい。

本当に、恥ずかしい。

たとえ、病気でも
その病魔はその人らしさを
全て、奪えやしない。

だから、さえちゃんは
決して、病に負けてはいなかった
のだ。

      ☆☆☆

病気ってさ、
それだけで、他人にも
気を遣わせるし、
打ち明ける本人も、
気を遣う。

だけど、
病気だから、こうだろう、
ああだろう、って他人が
決めつけるのは、
慮るを通り越すと、
おこがましいことかもしれない。

だから、もしかしたら、
大事なことは。

共に生きて、過ごしている時を
互いに大切にすること、
なんじゃないかな。

と、思った。

     ☆☆☆

さえちゃんとは、
もう会えないけど、こうして
今も時々、色々なことを
教えてくれる。

だけど、やっぱり
会いたいな。

一足どころか、
二歩も100歩も、
早く行き過ぎだよ。


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
どうやら、いよいよ
関節リウマチの原因が解明されつつ
あるようです。

それは、あるタンパク質だとか。

原因がはっきりすれば、
これからのリウマチ治療薬にも
根治薬が期待できるわけです。

現在は対処療法が主ですから。

まだまだ時間はかかるでしょう。

ですが、50年後、100年後は
関節リウマチは治る病になって
いるかもしれませんね。

       ☆☆☆

でも、今は。

関節リウマチの問題点って
たくさん、あります。

治療に関しては
・なかなか診断されない場合も
 未だにある。
・身体に合う適切な薬が
 すぐに見つからない場合もある。
・難治性である。
・生物学的製剤は高額、かつ
 いつまで継続するのか不明瞭。
(※MTXですら、一つの薬としては
  高額です)

だけど、最も怖いなぁと
思うのは、
知らず知らずに進行していく、
ということ。

あくまでも、私の場合。

治療そのものは
投薬で順調にきていますが、

いつ、シンポが効かなくなるか
わからないですし、
MTXに至っては気休めだとしか
思ってません(笑)

現に、発症半年以内に
バイオを開始しても、
骨びらんは防げず、

指の脱臼だの、膝の不調だの
被害を被ってます(笑)

ですので、
月1の診察でも、主治医からは
関節状態のチェックが必ず
入ります。

数値に出ない以上、
変化には敏感になっておかなきゃ
いけないとです。

ちなみに、前回は肘の
チェックポイントについて
主治医から教えて頂きました。

↓肘が真直ぐ(右)
蜀咏悄+2_convert_20140303205223
※自分撮りなので、
 わかりにくい写真でスミマセン。

女性の場合は、
腕を伸ばして真直ぐになれば
問題はないそうです。

↓肘が内側に曲がり気味(左)
蜀咏悄+1_convert_20140303205154

しかし、
腕を伸ばした際に
真直ぐにならず、
内側に曲がってきている
ようだと、変形の兆候だそう。

主治医からは、
荷物を持ったあとなど、
ゆっくり腕をまっすぐに
伸ばすよう、指導されました。

私は肘はあまり、
自覚症状がないのですが
注意しておくべき部位、
だそうです。

     ☆☆☆

最近また、
テニスをしようという話が
あったんですけどねー。
↑高校時代はゆるゆるテニス部。

無理だな・・・。
"(-""-)"。

まっ、恥をかかなくて
済んだということで(笑)


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DATE: CATEGORY:つぶやき
近所に住む幼馴染が
この春から名古屋へ転勤と
相成りました。

消費税アップも重なり、
物入りでもあり、荷造りもあり
と慌ただしい様子。

そんな中ではありますのに、
新居の内見に名古屋へ
行ってきた彼女から・・・・・

お土産が・・・

↓熱田神宮さまのお守り。
写真 (1)

彼女とは、まぁ
小・中・高と同じ学校で
家も近所。

ご丁寧に弟同士も
同じ小・中・高、という
なかなかディープなお付合いを
させて頂いております(笑)

そんな彼女も、最近の
私のグデグデ振りに
業を煮やし、

見るに見かねて
熱田神宮でお参り(お祈り)
&縁結びお守りを
買ってきてくれました(笑)

先日の恋バナにつきましては・・・

彼女もそうなのですが・・・・

ブロガー&ブロ友の皆様から
いつも以上に(←失礼)
真剣なコメントと応援メッセージ
を頂きまして。

いえいえ。
本当に心から言って下さってる
というのが伝わって参りまして。

リウマチの事ですと、
共感頂いたり、情報交換や
お互いの症状等をお話し
させて頂くことが多いのですが
あの日は・・・違った!!(笑)

皆様、「押せ」「頑張れ」と(笑)

そうか・・・・。
皆様、私のリウマチだけでは
なくて、オンナとしての人生も
応援して下さっているのだな、と。

泣(T_T)。

私はリウマチに関しては
「できることは何でもやる」
「絶対、寛解させる!」
と、真っ向勝負を挑んで
参りました。

仕事につきましても、
切り替えは早く、
ミスは仕事でリカバーするぞ、
会社をおっきくするぞ、と
かなり前のめり(笑)

だけど、恋愛となると、
ダメなんですよ・・・・。

受け身オンリー(笑)

防御機能がハイパーに
働いてしまい、戦闘能力ゼロ~
のスルメ状態←なんだそれ?
になっちまうんですっ。

ですが・・・

今回、皆様の思いを
しっかり受け止めまして、

また、幼馴染の彼女(既婚)の
思いも知りまして・・・

やっぱり、
幸せは歩いて来ない、という
ことに気づきました・・・・。

だから、歩いていかねば。

欲しいものは自分で掴みに
いかなければ・・・・
いけないんではなかろうか。

などと、ちよっぴり
頑張る気持ちが芽生えて
きております。

その後、このブログで
恋バナが出てこなくなりましたら
お察し頂いて(笑)スルーして
下さいませ(*´ω`)

最後に、この幼馴染が
「あのねぇー、
こういう時が一番楽しいんだってば。
結婚したら、あとは現実だよー」だと。

うっ・・・・。

み、皆様!!
そ、そうなんですか~(笑)
そういうもの、ですか~!?!?

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
3月を迎えましたね。
暦の上ではスプリング。

ですが、雪予報が出るほど
まだまだ寒さが厳しい。

街にはパステルカラーの
春物で溢れかえっておりますが

「こんなピラピラの服、
GWでも明けないと着れんぞ・・」
と毒づいて、店を出る私でした。
↑性格わるっ。

      ☆☆☆

さて、去る2/27は通院日。

リウマトレックスの服用を
始めて1年。

つまり、リウマチ治療を
開始してジャスト1年。

血液検査の結果では
CRP:0.1
MMP-3:33
RF:111
と、順調に推移しております。

ちなみに、1年前は
CRP:5.4(その後さらに上がった)
MMP-3も3ケタ越えしてました。

1年間リウマトを服用し続け
ましたが、現在のところは
肝・腎機能には問題はありません。

「ぜーんぜん、問題ないねー」
と、先生も笑ってました。
↑ナゼ!!笑う!!(怒)

診察では、毎回、必ず
関節部分を触診でチェック
してもらいます。

時々は「う~ん?」という
部位もありますが、
腫れがなければ、ヨシ。
という感じ。

つまり、関節の状態には
敏感になっておくけど、
痛みや腫れがなければ、
現状維持。

といったところでしょうか。

今のところ、
リウマト12mgも、
シンポニーも、薬に関する
増減もありません。

薬を減らすべきではないが
増やしたり、変更する必要も
ないという・・・。

いずれにせよ、安定している
と言える状態です。

      ☆☆☆

さすがに湿気が多い日、
冷え込む日は痛みがありますが
「痛っ・・・」とひとりごちて
済む程度です(笑)

駅の階段で、つい、
「いったぁ」と素で叫んだときは、
みなさんに見られましたねぇ~(笑)

それでも、1年前より
マシです。本当に。

とにかく昨年は、
「このまま歩けなくなるのは
いやだ」
とベッドの中で思い続け、

痛みが激しく、動かない手で、
スマホをなんとかいじり、
リウマチについて調べまくり
ました。

その後、仕事に関しても
悩んだ期間は長かったですが
なんとか腹をくくりました。

全ては、これでよかったんだ。

今、改めてそう思うことに
しています。

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