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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
・O型
・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
・ちょっとだけIT企業で事務をしていたことがある。
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DATE: CATEGORY:つぶやき

いやいや、ビックリしました~。

なんだか。

自分が想像していたよりも、
遥かに多くの方々が、
私のこの、つたないブログを
読んで下さっていたとは・・・・・・。

また、シンポニー使用者、または
シンポニー使用を検討されておられる方
など、生物学的製剤について参考に
して下さったかたも大勢いらしたようで・・・・。

ありがとうございます。

感謝とともに、
逆に、しれーっと放置していた
自分が、情けないです。
 
        ☆☆☆

私のブログを読んで下さる方は
シャイな方が多いようでして、
非公開でコメントを頂くことが
とても多かったです。

非公開コメントを頂くと、毎回、
かなりドキドキするんです。

しかしながら、「?」と思うようなコメントは
ほとんど頂かなかったのも事実。

逆に、私の方が
勇気を貰ったり、励まされたり、と
お一人、お一人にお礼を
申し上げたい気持ちでいっぱいです。

        ☆☆☆

「今」の私は、元気に過しております。

毎日、仕事に追われるようになりましたが、
と、同時に見えてきたこともあります。

それは、やっぱり。

残念だけど、
「膠原病:関節リウマチ」も
他人には理解されにくい病だと
いうこと。

仕事を再開して、色んな人と出会う
ようになり、楽しくも刺激もありますが、

やはり、関節リウマチは
イメージで語られ、誤解も多く存在する
病の一つだと、感じました。

関節リウマチを発症して1年。
社会復帰して、早9か月。

「リウマチ持ちである自分」

「リウマチ持ちである自分が
社会と関わること」

を客観視する余裕が出てきて、
至った結論です。

そう、これが、
「リウマチとともに、生きるということ」
なんだな、と思いました。

だからこそ、私は
関節リウマチ患者として、
できることをしていきたい。

関節リウマチ患者さんの
味方でありたい。

強く、そう思っています。

いつも読んで下さっている皆様、
本当に、本当に
ありがとうございます。


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DATE: CATEGORY:つぶやき
本当に更新が滞っております。
いつもご訪問下さる皆様、
本当に申し訳ないです・・・・。

というのも、私。

リウマチが非常に落ち着いて
おり、ほぼ元雄通りに近い状態で
日々過ごせているからです。

ちょいちょい、おかしな部位は
あるものの、

立ち仕事だってヘーキ。

多少重い荷物も持っちゃう。

こんな状態なのです。

でも、調子に乗ると
膝が腫れる→そしてセレコックス(笑)

      ★★★

実は今、お仕事に関しては
少しだけライティング業も
頂くようになりました。

もちろん、プロだとか、
そういうことではありませんが。

「書くこと」が、仕事のひとつに
なりそうです。

リウマチ発症する前、
健康で、正社員で働いていたのに、
毎日、毎日。

「このままでいいのだろうか」
「安定してるけど、つまらんなぁ」

って考えてました。

恋愛に関しても

「大人しく、土日休みの事務を
 していれば、普通に婚活頑張れるはず」

って信じてました。

皮肉なもので、
関節リウマチの結構重症バージョンを
経験して、イヤでも健康とか、
寿命とか←考えすぎ!!!!
身を持って知ることとなり、

健康も、安定した収入も、
正社員の座も失ったけど、

自分の心は解放され、
動き始めたと同時に、
色んなチャンスに恵まれるようになりました。

関節リウマチになっていなかったら、
今の仕事や仲間達、ブログで知り合った皆様
とは出会えなかったわけで。

健康なままだったら、
きっと正社員で前職の会社で2年目を
迎えていたはずで。

不思議なものです。

関節リウマチは、今でも
恨みがましいほど、嫌いな病ですが、
きっと、神様が私に決めたルールかも
しれない。

それならそれで、
受けて立とうではないか。

薬の継続も、再発も、もちろん怖い。

でも、私は膠原病:関節リウマチを
踏み台にしてやろう。

        ★★★

ブログを始めて、1年がたちました。

ここまで、お付合い下さった皆様、
本当に、本当にありがとうございました。

そろそろ私も、ブログ村を出ようと
思います。

そして、のんびり更新させて頂ければ
なぁ、と考えております。


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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)

今の主治医が好きだな~って
思える、一番のポイントは。

すんごく真面目なんだけど、
ざっくりドライなところ。

大学病院では、
膠原病の研究をされているので
病気に関しては、
しっかりと説明して下さる。

臨床のお話とデータの
お話、双方から解説して
下さるので、患者としては
助かるし、選択肢が広がる。

代わりに、
「寛解」とか滅多に口にしない。

あくまでも
「病勢が落ち着いている」と仰る。

そのたびに、
「やっーぱ、治んないだなぁ」
と軽く凹む(笑)

でも、私には
これくらいドライで
質問には答えてくれる先生の
ほうがあっているようだ。

      ☆☆☆

こんなサッパリした先生なので、
診察中、雑談は一切なかった。

待合室も混んでいるし、
先生も忙しそう。

しかし、5/1の通院日では
初めて、ホントに初めて。

雑談をした。

私が、
「ピアノを弾いても良いか?」
と尋ねたところ、

先生の目が、まん丸くなった。

「え?Nami-oさんピアノやるの?」
「いや~僕も大学時代、
ファゴットをやっていて・・・」

「今もやっているの?」
「演奏会とか出るの?」

と異様な食いつき(笑)

先生は本当にクラッシックが
お好きなよう。

そして、音楽話は
診察後、いったん診察室を出て、
再度シンポニー注射の為
入室して、それをを打つまで続いた。

先生は仰った。
「ピアノも、運動もほどほどに」
「痛くなるまでやらないこと」

「でもね、
 悪くなる、悪くなる・・・って
ビクビクするのが一番よくない」

「できるだけ、普通に生活
しなさい。やりたいこと、
やれることはやりなさい」と。

私は、先生のこういう所が
大好きだ。

      ☆☆☆

そして、血液検査では
大きな問題もなく、
いつも通り、シンポニーと
リウマトレックス12mgの
処方で診察を終えた。

現状維持、というところかな。

休薬開始の目途は、6、7月。

さて、
私はまた、決断を
迫られそうだ。

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DATE: CATEGORY:日常

リウマチを患って。
色んなことができなくなって。

しんどかった、っていやあ、
しんどかったです。

着替えができなかったのも、
顔を洗えないのも、
起き上がれないのも、
歩けなかったのも、

もう、全部辛かったけど、

ピアノが弾けなくなったのも
自分にとっては、すんごく
辛いことでした。

      ☆☆☆

別に、演奏技術は全くもって
素人なんですが、

ただ、唯一ともいえる
特技であり、趣味であり、
長く続けていたことでして。

社会人となってからも
自分の日常には、その時間が
組み込まれておりました。

だから、関節リウマチを発症して、
指が動かせなくなって、

ってか、全部の指が痛いし
腫れているし、

そもそも指を広げられない、
手首も曲げられない、
鍵盤に手を置けない。

これは、本当に、辛かった。

      ☆☆☆

しかし、治療開始して1年の現在。

久しぶりにピアノ伴奏を承りました。

秋に従兄弟君の結婚式があり、
その席で、声楽をやっている
従兄弟のテナーの伴奏です。

↓イタリア歌曲。
写真 (1)
「Ombra mai fu」です。

この伴奏は和音ばかりなので
(指を細かく動かす必要がない)
大丈夫そう。

右手中指が曲がったままなので
(ケナコルトでも治らなかった(笑))
流石に、プレスト(速い)の曲
などは、難しいのですが、

ゆったりムードの曲を中心に
少しずつ、少しずつ、、
ピアノを再開しています。

元通り、にはいかないかもだけど、
またイチから学ぶつもりで
練習するのも新鮮ですね。

また、弾けた。
また、弾ける。

この喜びは、大きい。

      ☆☆☆

従兄弟の結婚式、そういや
着物で出席?!予定だったけど・・・。

着物でピアノって、結構
演奏しづらいんだよねぇ・・・
↑過去1回、経験済み(笑)

それを理由に、
新しいワンピースでも
ねだっちゃおうかな♪
↑あんた、歳いくつ?!(笑)

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「念ずれば通ず」

ブログの更新がままならぬ間に、
とあるブロ友さんが下さった
メッセージにあった言葉。

この方も昨年、RAを発症され
私と同じく進行が早いタイプで
大変な痛みに苦しまれていました。

非常にお辛い中、
私のブログを読んで下さり、
早期のバイオを選択されたとか。

現在は私と同じシンポニーで
治療開始されたそうです。

まだ開始したばかりだそうですが、
よくなられる事を
お祈りするばかりです。

しかし、バイオを選択するにあたり
私のブログを、少しでも参考に
して頂けたのは有難いです。

どうか、どうか、
痛みから解放され、また
イキイキと過ごされてほしいと
願っています。

      ☆☆☆

さて、すっかり更新が
スローペースぎみの私ですが。

今は病院の待ち時間に
近くのタリーズでブログ更新
しています。

病院からは10分ほど歩くのですが
今は、余裕です。

1年前は、病院まで車で送り迎え
してもらわないと、無理でしたが。

昨年、RAを発症し
寝たきりに陥ったころ。

痛い、どうしよう、怖い、
どうなっちゃうんだろ・・・という
思いでいっぱいでしたが、

実は、心の奥底では
「絶対に、寝たきりにならない」
「オシャレできなくなるのはイヤ」
「自由に外出できなくなるのも
 絶対にイヤ」
そう、強く思っていました。

この、「絶対にイヤ」という
思いがあったからこそ、

「寛解させるにはどうすればいいか」
「どんな方法があるか」
「病院は?」「治療は?」
と積極的に治療に取り組むことが
できたのです。

      ☆☆☆

勿論、願っただけでは
何も叶わない。

でも、強く願うことで、
自分の思いを叶える術と
巡り合える可能性がグンと
高くなる・・・・

「念ずれば通ず」

私は、この言葉、本当だと
思います。

RAのことだけではありません。

現在、密かにすすめている
私個人のプロジェクト、
「RA患者さんの為のバッグ作り」

こちらに関しても、さらに
ビックリするような出来事が
あったのです。

強く、強く、願う事で
きっと何かが変わる。

願いは叶う。

私はこれからも、
ひとつ、ひとつ、思いを
叶えていきます。

きっと。

      ☆☆☆

そんな本日はこれから診察です。
最近の腫れが心配ですが、
まぁ、大丈夫かなっ、と。

今日はお天気がいい。
シャツ1枚だけど、風が
気持ちいい。

テラス席にして正解だった。

爽やかな午後と、
それを楽しめる状況に
なったことに感謝!


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