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Nami-o

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・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
週末金・土とお仕事関連の
イベントがあり、この2日間
かかりきりでした。

昨日は朝7時集合、22時に帰宅。
ヒャッハー。

ずっと立ちっぱなしでしたが
なんとか、痛みは出ず。

そして、本日爆睡による休息を
とり、とりあえず無事です(笑)

     ☆☆☆

さて、そんな中、とある
リウマチ患者さんから
メッセージを頂きました。

Aさん(仮名)と呼ばせて
頂きます。

Aさんはリウマチ発症から
20年以上経過されており、
一部に関節破壊や脱臼などが
みられるそうです。

しかし、生物学的製剤を導入後、
かなり回復され、現在は
辛い時もありつつも、家事や
お仕事にフル活動しておられます。

こちらのAさん、
とある媒体から、取材を
受けることになったそうです。

専門誌等ではないのですが

「バイオの効果を紹介する」

「リウマチを持ちながらも
 働いておられる姿も紹介したい」

という取材内容。

Aさんのお気持ちは消極的でしたが、
スタッフの熱意と、「ほかの患者さん
の役にたてるかも」という御心から
なんとか承諾。

その代りとして。

Aさんは、「ココはしっかり
伝えてほしい」という点を強く
スタッフにお願いしたそうです。

それは、
・リウマチ発症後もずっと
 痛みと闘い、自分なりの努力と
 工夫で、できる事を増やして
 いったこと。

・周囲へ理解を求める事に葛藤
 したこと。

・バイオは「夢の薬」ではない。
 個人差、副作用、
 まだまだデータ不足で、止めれる
 可能性は不明確。
 使えない場合もある。

・とにかくバイオは高価。
 使えない方もおられるし、
 バイオの為に働かざるを得ない
 方も大勢いる。

Aさんも長くリウマチ治療を
されておられるので、
治療の選択肢が少なかった時代も
その間の苦しみも、リウマチを
理解されない悔しさも、すべて
ご存じだと思います。

Aさんは、それ故、
バイオの効果に感嘆しつつも、
「それに付随している問題を
しっかり伝えて欲しい」
「そしてリウマチへの理解を
促して欲しい」
という強い希望をお持ちでした。

が、出来上がったものを見ると、
Aさんの願いとは異なり、
Aさんの、これまでの努力や
治療のことなどはスッ飛ばされ、
「バイオの効果を強調するだけ」
になっていたそうです。

Aさんとしては、
媒体の特性は理解しているものの、
勇気と意思を持って
取材を承諾されたのに、
ガッカリ・・・・だったそうです。

     ☆☆☆

伝える側と伝えたい側。

テーマは同じでも、双方の
「本当に伝えたいこと」が
必ずしも一致するとは
限らない。

しかし、誰かに取材する、
ということは、伝える側の
一方的な「伝え方」は
「正しくない」のではないでしょうか。

難しいですね。

しかし、どんな媒体も、
少なからず影響力がある分、
そこが本当に近づけば、
大きな理解を得るきっかけに
なるのでは、と思うのですが。

     ☆☆☆

最後にAさんは、
こんなメッセージも下さいました。

「今これから治療を始める方達には、
どうか関節を大事に守って欲しい。

どんなに良いリウマチの薬でも、
一度壊れてしまった関節の痛みまでは
抑えられない。
傷む前・傷みかけてる間にリウマチ
を抑え込むことが大事なのです。

特に若い方達の早期寛解、
いや、治癒を心から願っています。
せっかくそういう時代になってきたのだから、
貪欲にわがままに治癒を目指して欲しい」

長い間、そして現在も
リウマチと闘っておられる
Aさんのお言葉と思いは、
深く私の胸に刻みこまれました。

そして、私も。

現代のリウマチ患者として、
寛解を目指したい。

そして、残念ながら
これからリウマチ発症された方に
この体験を還元できたら・・・。
↑おこがましいけどっ。

Aさん、貴重なお話を
ありがとうございました。

そして、もっと、もっと
Aさんが輝けることを
お祈りしています。

同じ、リウマチ患者として。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

コメント

わぁ、金・土とお疲れ様でした!
すごい長時間勤務ですね。
ゆっくり疲れをとってくださいね☆

うん、私も同感です。
最近テレビでも、リウマチが特集されたと思ったら「バイオで良くなる」的な風潮がみられますね。
メディアを作る側の「伝えたい」内容が一人歩きしちゃうことが多いのかもしれないですね…。
私の入会している(←良い会なので、診断名が変わっても、未だに入会しているのです…)強直性脊椎炎の友の会へも、テレビの撮影依頼がきたことがあるらしいのですが、極端に病状が進んでいる方を映して「こんな病気があるんですよ」「え~!!」みたいな内容になりそうだったため、会としてはお断りしたこともあるみたいです。

病気のことは知って欲しいけど、「正しく伝える」って、本当に難しいですよね。

私は、シムジアが切れてきて、風邪はずいぶん良くなってきました!!
でも、シムジアが切れてくると、トラムセットが必須になります。
今日は久々に短時間だけれど、遊びに出かけましたヽ(^o^)丿
髪ものびちゃったので、切りに行きたいです~~。
火曜日のシムジアまでに、もっと風邪を治して、切れかけてきたシムジアを追加して、更にリウマチにパンチをくらわせようと思ってます(^^♪

いやぁ、今回の風邪はしつこかったので、「シムジアやめようかな…」とか、気弱な考えが頭をよぎってしまいました…。
でも、何とか復活できました!!

リウマチが正しく世に伝わりますように。

そして他の病気も。皆が幸せになれたらいいな、と思います☆

休息中です。

>にゃんこさん
こんばんは☆
大分、風邪も良くなられたようですね。
よかったぁ(^∇^)!
お出かけできて、気分転換できたのでは
ないでしょうか。
無事にシムジアも打てるといいですね。

しかし、薬を打つために、体調を整え
なければならない・・・ってのも皮肉ですよねぇ
お互いに・・・・(-∇-)

しかし、仰るように病気を正しく
伝えるって困難ですよね。
私も、にゃんこさんからお話がなければ
強直性脊椎炎という病を知りませんでした。
(スミマセン)
当事者か、身近でないと病気のことは
わかりませんが、世に知ってほしいと
願う病はリウマチだけではないですよね。

正しい知識や情報が広まれば、
誤解やイメージが解けて、
心無い噂や、差別的な事に悩む事が
減ると思いますから。

メディアの役割って、こういう部分も
担っていると思うのですが・・・。

私は、さすがにちょっと
パワーダウンです(笑)
今日はNO外出で、ゆっくり入浴したり
寝たりしました(笑)

免疫抑制中なので、こんなものなの
でしょうか(笑)

にゃんこさんも、シムジアにむけて
体調を整えて下さいね!
今週も頑張ってきまっしょい(^^)V



こんばんは

私が遊び呆けている間に^^;こんな素晴らしい記事が…。
すごく共感しました。

伝えたかった事、こういう形になってしまって本当に残念です。

最近、バイオの出現によってリウマチの治療が
変わってきているのは確かなんだとは思います。

私はまだ診断2年ですし、バイオ治療もしていませんが、
きっと色んな想いを抱えて過ごされて来た方が
本当に沢山おられるのだろうと想像します。

私の周りに、直接の知り合いでは無いのですが(同僚と母の知人)
バイオ治療をされている方が2人程いらして、
実は時々、その効果を間接的に聞く事があります。

ただやはり、漠然とした治療効果のみ伝わっている気がします。
私が治療費の話をして、驚かれた事もあります。

でも、今日は別の同僚に『昨日テレビでリウマチの事をやっていて…
大変なんだね、、手首大丈夫?』と言われました。
(私は職場に病気の事を打ち明けています。)

どういう番組を見たかは定かではないのですが、今までより
病気の形態を理解したような話ぶりでした。

私は仕事の時に手首の負担を軽減するのに
装具を付けているので、
それで心配して聞いてくれたようでした。

伝わり方は色々でも、気遣って下さるお気持ちは
素直に有難いと思っています。

何というか、こんな事があり、やっぱり伝え方って難しいと
尚更思ってしまいました。

私事を長々とすみません。
本当は非公開でコメントとも思ったのですが、
これもまた、いちリウマチ患者の一つの体験としてと思いまして…。

私も、病気の事がもっと正しく伝わればと思っています。
中々難しいですけどね。

Nami-oさん、いつも感慨深い記事を有難うございます。

コメントありがとうございます。

> emuさん
こんばんは☆
いつも読んで頂き嬉しいです(*^^*)
こんなつたないブログですのに・・・

emuさんのご体験も、貴重なお話です。
本当にありがとうございます。

仰るように、バイオについては
漠然としていると思います。
価格についても、驚かれますし、
逆に、バイオで回復した私を見て、
「大したことない病」と思われる
こともあります。

リウマチは特に、個人差が大きい
と思いますし、症状も様々なので
説明するのも複雑だと感じています。

emuさんも、職場で打ち明けられたのも
きっと葛藤がおありだったと想像しますが、
おやさしい姿勢の方がいらっしゃると
救われますよね。

Aさんから頂いたメッセージは
とても考えさせられました。
そして、Aさんの思いも強く
心に響きました。
emuさんも頑張って、
ともに寛解を目指しましょう!

今年も寒いそうです。
ご無理なさらず、
暖かくしてお過ごし下さいませ。



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そんな、そんな。

>Aさん
いえいえ、私こそ涙です。
奇跡や~と思いました。

勝手に記事にしてしまい申し訳ないと
お詫びさせて頂きたいくらいです。

ただ、私もお話を伺い、
とても悔しい気持ちになりました。
私もバイオに助けらておりますが
それは、たまたまで、本当は
長く闘病されている方のほうが
多いはずです。

また、理解が得られず、
自分を責めておられる方も多いと
思います。

せめてAさんの勇気と思いを
紹介させて頂きたい、知って貰いたい
と思わず書いてしまいました。

でも、本当に私のブログは
フリーダムなんで、ご心配なく(笑)

そうですね、いつかお会いして
お話させて頂きたいです!
その時まで、絶対に枯れないで下さいね(笑)
いえ、いえ、まだまだ花は咲かせます!
きっと、強く美しい花だと思います。

私の今後の糧になります。
本当に有難うございます。

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