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Nami-o

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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
この1年で、寝たきり状態
から脱却したワタクシ。

ほぼほぼ、
元気に動けています。

で、それについては、
ハッキリ言って、
生物学的製剤のお蔭なんです。

正確に言うと、
早期バイオの投与が
功を奏した、と思っています。

かといって、
どなたにも安易に「おススメ」
できる薬ではありません。

薬と個人の相性、
100%効果があるわけではない、
副作用、継続期間、投与方法
そして、薬価。

誰だって躊躇する問題が
山積みの薬です。

私も当然、悩み、迷いましたが、
実は正直、バイオしか
選択肢がなかった。

バイオに賭けてみよう、
と思ったんです。

    ☆☆☆

約2か月の間に、
リウマトレックスを増量
しながら寝て過ごしていました。

しかし、「良くなっている」
という実感は皆無でした。

ステロイドは使用しなかった
けど、ボルタレンでは、
治まらない痛み。

いくらリウマトが遅行性
でも、その効果を待てるほど
私の身体は耐えられません
でした。

     ☆☆☆

例えば、無人島に漂流した
として。

弱り切っているときに、
救助が来て、
「後で50万請求するけど」と
コンビニのおにぎりを
差し出されたら、どうですか?

「私はコンビニのおにぎりは
 嫌い、50万もイヤ」
等と言って、拒否する人は
稀だと思うんです。

本当に限界だったら、
生きれるかどうか、という状況
だったら、そんなこと
言ってられない、と思うんです。

つまり、私は
それくらい、切羽詰まった
状態で、藁をも掴む気持ちで
バイオを投与を当時の
主治医にお願いしたんです。

      ☆☆☆

結果、投与1か月で
CRPの数値が7.4→1.1まで
下がるという、
劇的な効果が得られ、
片足ずつ、曲げ伸ばしが
できるようになってきたのです。

そこからの回復で
現在に至るわけですが・・・・

それでも、発症1年後の
私の両足小指には骨びらん
があります。

右手の脱臼もあります。

現在も膝や、足の
痛みが完全にない訳では
ありません。

発症6か月以内の
生物学的製剤投与を
持ってしても、完璧に
進行を抑えたり、
骨びらんの回復には
至っていません。

リウマチの怖ろしさとは、
進行すること、
進行ペースの個人差が
大きくあること。

それゆえ、的確な
投薬タイミングが不明確
である、というところ
だと実感しています。

    ☆☆☆

私のこの、
早期バイオの体験、
少しでも参考にして
頂ければ、幸いです。

・・・・・・・。

かくいう私は、
先日、投函した
高額医療費、装具の保険申請
に不備があり、無情にも
返送されてきました・・・・。


あたしって・・・・。
まぬけすぎ・・・・。

この土日は仕事なのに、
ヤレヤレ(´Д`)

バイオが高いとか、ボソボソ
言ってるくせに、
申請間違えてんじゃーん(笑)

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体

コメント

早期バイオは本当に難しい課題ですよね…。
効果と副作用のバランスがかなり個人差があるように思います。
効果がある人には「画期的な薬」、副作用しかでない人には「毒 !?!?」、微妙に効いてる人には「高いわりになぁ、テレビは誇大広告だよな」くらいな感じでしょうか(((^_^;)

私はもちろん!「微妙に効いてる人」です(笑)。
高い!もっと効いて!!みたいな(笑)。

でも最近、リウマチ以外の膠原病にもレミケードが使われ始めたみたいですよね。
だから「お守り」的な感じもあります(^^)v

主治医は「効いてる」と言い張るので、まー効いてるんでしょう、Wiiも出来たし、あはは。

あー、来週の検査結果が待ち遠しいです。
CRP下がってたらいいなぁ♪

今はお仕事おやすみ中だし、もう療養に腰据えた(3月末までですけど)ので、それこそストレスフリーってのも有難いです←もしかしたられコレは結構効果のある無料の薬かも…です☆

お互いに自分にあう治療を続けて、少しでも楽な生活を送りましょう!!
そのためには色々チャレンジしなきゃ、ですね♪

私はまだ生物学的製剤(バイオ)にお世話になってない人です。

本当にバイオ治療のタイミングって難しいと思います。
高額な事や副作用の問題もありますが、
私のようにバイオ治療をするか微妙なラインの
患者は本当に迷ってしまいます。

私がある程度症状が落ち着いた頃に主治医に言われたのは、
『そこまで(バイオ治療するか)必要かなぁ。』って事。
もちろん先生も悩んでらっしゃいました。

その後大学病院で、関節エコーとMRIを受けて、
進行の有無と今の炎症の確認をした際、そちらの先生にも
『炎症はあるけど、すごく重篤ではないし、バイオ治療しても
しなくてもどちらでも良い感じですね…。』と
これまた更に悩まされる結果を頂きました^^;

その時、決心出来なかった私はMTX増量で様子をみて、
その後の再検査ではだいぶ炎症の箇所も勢いも減りました。

ですが、今また自覚症状として炎症があるなーと思っております。

ご存じかも知れませんが、バイオ(生物学的製剤)治療をする際の
ガイドラインのようなものがありますよね。
(ただ、患者側からお願いすれば症状にもよりますが
治療を行えるようですが…)

Nami-oさんが仰るように、安易に進められないからこそ
専門家でも色々悩んだり意見が違ったりするのかも知れません。

今また色々と迷っている私、そして皆の願いは、
バイオを安くなれ~そして副作用が少なくなれ~
って事でしょうかね。

ってその前に、リウマチを完治させてくれ~ですね(^-^;

治療の方法が沢山あって依然と比べると
有難い現代なのでしょうが
やはり悩みは尽きないのもです…。

こんばんは!

> にゃんこさん
またまた遅くなりごめんなさい。

バイオは個人差が大きいようで
難しいですよね・・・・。
最近では、患者に合うバイオがすぐ
見つけられるような研究も進んでいる
ようですが・・・。

確かに、高いんだから効いてよ!
っていうのはありますね(笑)

今週検査結果が出るんですね!
炎症が落ち着いているといいですね
私もしばらく療養して、ストレスフリー
でまっさらになれたので、
それはヨカッタと思ってます。

にゃんこさんも、あと1か月
ゆっくりお過ごし下さいね!

コメントありがとうございます。

> emuさん
お返事遅くなりすみません。

そうですね、バイオは始める時は
エイヤ~!でいけるんですが、
どれくらい続けるのか・・・
いつ止めれるのか・・・・が
ハッキリしませんので、
治療費の負担は大きな問題です。

ただ、私は使わずに済むなら、
使わないでいいと思います。
抗リウマチ薬の服用で炎症が
治まり、炎症が落ち着くなら
そのほうが続けやすいですし・・・

でも、リウマトが効いて
よかったですね(^◇^)
まだ、痛みがあるのは
お辛いとおもいますが・・・・

私はサードオピニオンまで
とりましたが、
バイオは2名の医師が同意見で
そちらに従いました(笑)
何名かの医師のご意見を伺うのも
一つの方法かもしれませんね。

もうすぐ3月ですね。
少し暖かくなって、痛みが治まる
といいですね。

がんばりますか・・・(*'▽')

難儀やなあ~

確かに治療方針が難しいと思います。人其々の状態や医者の考えや何やらグニグニしてますしね。
流石は難病だから?と逃げてもらんないですが、、。もーぅ痛くて痛くてって生活の質が問われたらば私も行くと思いますけど、、。
でも、もしや決定打にならない場合には、かなりのギャンブルですよね~(泣)。。
進行って、まず何を指標に?CRPやMMPの値?炎症系が正常で自覚症状が決め手?薬で下がってくれば安堵して良いのですかね~。。本当に難儀やなぁ~って思います!

※多忙に馴染めた事は喜び深いですが長い目で見て下さいよ~。休み休みで区々で!いき急がないで~(笑

難儀ですね(笑)

>あつこさん
こんばんは(*'▽')
コメントありがとうございます。

仰せのように、リウマチが難しい病と
言われるゆえんは、こういった点にも
あると思います。

また、検査数値だけでは、痛みは
判断できないですしね・・・
私は。数値はほぼ正常値に戻っても、
痛みはありますし、骨びらん出てました
からね(笑)

あつこさんも、お大事になさって
くださいね。ベストな治療が
受けられますよう、お祈りしています。

因みに、私もちょこちょこ
サボリつつ頑張ります(笑)

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