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Nami-o

Author:Nami-o
・RA患者
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・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
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しまったぁぁl-!!
ブログを書くのが久しぶりすぎまして、
下書き機能を忘れ、中途半端な状態で
UPしてしまいましたー。

あぁ、ごめんなさい・・・・。


気候は不安定。でも、夜風は気持ちいい・・・
そんな季節になって参りました。

お久しぶりです。

皆様、お変わりないでしょうか。
そして、RAの調子はいかが・・・・でしょう。

痛みやRAの進行がないことを
祈るばかりです。

前回より、メッセージを下さった皆様、
本当に有難うございます。

後日、お返事させて頂きますね!

       ☆☽☽☽

さて、私、Nami-o.
リウマチ発症して1年と半。

おかげ様で・・・・・
自称:寛解状態です。

主治医から、「寛解」という
言葉は1回も聞いたことはありません。

いえ、「寛解」と1度も言ってもらえてない。
というのが正しいでしょう。

「寛解」といっても、医学的には
臨床的寛解やら、機能的寛解やら
構造的寛解やら、なんちゃらで

結局のところ、
「寛解」ってなんぞやー、というのが
可愛くない(笑)私の本音だったりもします。

だから、自称(笑)。

単純に、あんまり症状が出てない、
から。

しかしですね。

出る時は出るんです。

もう大丈夫だぁ、と確信した私は
最近は、ガンガンお仕事を入れて
しまいました。

あるお仕事のあと。

左肩に、例の痛みが・・・・。
こりゃ絶対、筋肉痛ではナイ。

ゆっくり、肩の関節に触れる。

熱い・・・・。
膨らんでいる・・・・。

んん?

肩があがらなーい。
髪を結べないぞ。
顔に触れないぞ。

ってか、いーたーい。

ハイ。きた。


ってな具合に、時にはRAの脅威に
脅かされつつも、最近はもう付合い方が
解ってきた感じです・・・・。

ははは。
きっとこうして、RAのベテラン?!
になっていくんだろーなぁ。
↑いやだ・・・(笑)

       ☆☽☽☽

そんなこんなで、
元気にやっております。

そして、お仕事も、薬のチェンジも
いろいろ変化がありました。

それはまた、次回に
ご報告できればなっ!と思います。

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コメント

お久しぶりです

ご無沙汰しています。
自称とは言えども、寛解状態とのことで大変良かったです。

私の方の現状としましても、
まだ月に数日少しの痛みはあるものの、寛解状態と主治医から言われており、近々シンポニーを中止してみようかの話が出てきました
今ある自分もNami-oさんのアドバイスのおかげであると大変思っております。
シンポニー治療に踏み切るきっかけを作っていただきありがとうございました。
まだまだ完治はしておりませんので、今後とも頑張ります。

おせっかいだと思いますが、
少し気になったことですが、更新された時間が深夜とのことですので、お体には気を付けてください・

また、更新されるのを楽しみ待っております(*^_^*)




お久しぶりです~

> コブクロさん
お久しぶりです。
そして返信がものすごーく遅く、
大変申し訳ございませんでした。

でも、コブクロさんも確実に良くなられ
ているご様子、自分の事のように嬉しいです。
そして、シンポニー、バイオ治療に踏み切って
頂けたことも嬉しいです。
私のつたないブログが、ほんのすこーしでも
お役に立つことができたとしたら、
この上ない幸せです(^^)/

私はなかなか減薬にすすみませんが、
もう、動けるだけヨシとして毎日
忙しくしております。
人に伝わらないジレンマ、そして伝えていいのか
という葛藤もありますが、それは皆同じ。
そう思って、頑張っています。

季節の変わり目です。
コブクロさんもどうぞご自愛くださいませ。

はじめまして、私はレミケードで治療中です。
点滴3回目が副作用もなく無事に出来ました。
私は初期症状のうちに診断結果が出て治療は途中まで順調だったのですが、専門医が移動になってしまい、赤十字病院まで通うのが遠くて近くのリウマチ科にとりあえず行きました。でも、専門医の処方を変えられたら、ものすごく痛くなってしまい無理やり紹介状を書いてもらい日赤で治療を始めました。
先生に相談してレミケードを希望してOKが出るまでにいろいろと検査費用がかかってしまいましたが、すんなりとOKが出て始められました。
寛解に向けて頑張ってます。

私はリウマトレックスの副作用は全くなくMAXまで増やしました。でもリウマチは完全には押さえ込めずに、生物学的製剤を希望していろいろと調べました。
レミケードを希望して一発目で私に合ってるみたいです。
2回目、3回目と効き目がすごく出てきて、早く8週間後の点滴にならないかなぁと思ってます。
私はもともとリウマトレックスとものすごく相性がよかったので、直感でレミケードを使いたかったんですね。体重によって使用量が違うから、私の場合は金額はかからない方だし。
インフルエンザとかの皮下注射は腫れて痛いし痒いしで、アレルギー反応が怖かったんです。注射部位の。
一年位で寛解出来て、リウマトレックスだけに戻せると治療費が楽になるんだけどなぁ。

 おおおおおお!
 お会いしたかった! マンモスです!
 またここにおじゃまできるううう!
 自称でも「寛解」よかったですね。
 でも、くれぐれもご無理なさらないように。
 私は、メトレートの副作用で肝機能数値が上がり、
 薬を減らすと炎症値が上がり・・・とシーソーゲームが続いています(-_-;)。
 それでも、足の裏の痛みはだいぶ軽くなりました。
 手首をひねってドアの鍵をしめることも楽になりました。
 まだまだあちこち腫れるし痛むけれど、なみおさんといっしょに
 「めざせ、減薬!」を目標とします!

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遅くなりました。

>佐藤さん
お返事遅くなり、すみません。
そして初めまして。
ブログを読んで下さり、有難うございました。

レミケード治療はいかがですか?
負担はありますが、早く導入され、合っておられたようで
よかったです。
症状は落ち着かれていますか?

私も未だシンポニーは止められず、
毎月泣きそうな金額です・・・・。
でも、ある意味それで動けてるだけヨシと
して、ただ高い薬を使ってるのも悔しいんで(笑)
好きに生きてます(笑)

佐藤さんも、頑張りましょう。
そして、1日も早く寛解されることを願っております。

返信遅くなり、すみません。

> すんすんさん
ご無沙汰です~
いつもありがとうございます!
そして、放置、ごめんなさい。

う~ん、メトレート副作用、怖いですね。
でも、少しずつでも痛みが軽減されている
ようで良かったです。

自分の体験からも、
ほんと、良くなる時は少しずつなので
焦らず、自分に優しく(笑)しながら
治療を進められてください。

すんすんさんの明るさと優しさが
あれば大丈夫です。きっと。

私もまた新たな道ができたので
またブログ更新しますね。

お大事になさってください。
頑張りましょう!! 

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プールすごいです!

Sさん
いつも有難うございます。
すっかり返信が遅くなりすみませんでした。
でも、お父様へのプレゼントのお話を伺って、ほっこりさせて頂きました。
きっとお似合いでしょうね!
プール、すごいです!寒い中通われているだけで尊敬v-353です。
ご体調はいかがですか?これからもがんばって下さいね!

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Re: ずっとファンです

> まさこさん
はじめまして。もう、ワタクシ、ずっと更新してないにも関わらず、読んで下さって嬉しいです。おかげんはいかがですか?もし、少しでもお役に立っているのであれば、本当に嬉しいです(^^)/
ご報告があるときは、UPできるようにしますね!ありがとうございます。

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