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Nami-o

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・かつて化粧品業界10年勤務で元エステティシャンでもある。
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DATE: CATEGORY:治療(シンポニー)
ご無沙汰しております…。

もはや、あの人は今?!状態ですよね(笑)

って、「はじめまして」の方もおいでですよね。

皆様、お身体の調子はいかがでしょうか?

兎にも角にも、ご訪問下さり
本当にありがとうございます。

積もる話も、ちらほら…ありますが、
まずは、バイオ(シンポニー)を止めた後の
ご報告をさせて頂こうかと。

             ☆☆☆

昨年2015年の1月に、約2年間注射していた
バイオ製剤、シンポニー(ゴリムマブ)を休止しました。

私の主治医の説明によると、
「最後のバイオから、数か月~半年ほどはその効果が
キープできるでしょう」
「しかし、その後は(リウマチがでてくるか)わかりません」
とのこと。

それから、1年と半年が過ぎました。

通院回数も減り、現在は2か月に1回になりました。

            ☆☆☆

そして、いま。

私の中でリウマチは全くなくなった……
という実感はありません。

バイオは休止しても、お薬は飲んでますよ~

↓メトレート12mgと緊急用?のボルタレンと胃薬
IMG_2557.jpg
※ボルタレンをパックでもらう人っているのかな~(笑)

血液検査での数値(CRP,MMP-3)は正常でも
手指の関節が腫れるときもありますし、
肩に痛みが出ることもたまに。

バイオ投薬中もあった膝の違和感は
未だあります。

だから全力ダッシュとか、トランポリン的な?
(↑そんなことするのか?)
運動はキビシイですね。ハイ。

あと、仕事の都合でたまにする
段ボールバリバリとか、荷物運びとかは
(↑イベントの準備・撤去作業とか(笑))
正直、キツイですね。ええ。

でも、総じて、元気にやってます!!
ってか、やれてます!!

           ☆☆☆

リウマチが落ち着いて、ブログも休止して、
社会復帰した私。

で、まがいなりにも職を得て、
少しずつ友人とも交流を再開して、
好きだった服や靴も楽しめるようになりました。
(↑あ、でも、10cmピンヒールは無理です。
  まだキレイな状態なのに…ちぇっ)

今では
バリバリ飲みにも行くし、
(↑月曜からワイン2本を開けたことは痛恨のミス)
サッカー観戦や、たまの立ち仕事なんかも、
やってます。

リウマチBeforと変わらない…ように見える
日々を過ごしております。

            ☆☆☆

というわけで、現在
Nami-oとリウマチの戦いは休戦状態と言えます。

私はリウマチに降伏もしていないし、
ヤツ(リウマチ)にもそのつもりは無いかもしれません。

しかし、高額の医療費と引き換えに
バイオ君が休戦協定をしかと結んでくれたので、
現在は穏やかな日常が戻ってきております。

……。

うん、再び闘いの日々になることは避けたいですね。

で、上手く言えないんですけど、
今の方が、リウマチであることを
真に受け入れることができたと思っています。

リウマチの症状が強くて、薬の力を借りながら
一歩一歩回復させていって…という以前よりも、

「リウマチであること」

がどういうことか、分かってきた気がするんです。

            ☆☆☆

久々の更新なので、うっかり長くなってしまいました☆
スミマセン・・・。

ここまでお読み頂いて、本当にありがとうございます。

まずは、近況報告ということで。

さぁ、今年も梅雨がやって参りました。
関節リウマチを持つ我々には、ちょっと
しんどい時期でもあります。

どうか、皆様ご無理のないよう
ご自愛くださいませ。

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コメント

おひさしぶりです(^^)/

お元気そうでなによりです(*^_^*)
バイオ休止からもう1年半になるのですね
これからも、ずっと休戦でお願いしたいですね(笑)

私は、先月は病院通いの日々を過ごしましたが
ようやく持ち直したところです(^^♪
(関節に細菌感染を起こしてしまいました(>_<))

どうでもいいですが、ガスモチン(胃薬)は
パックで貰ったことがあります(笑)

ずっとファンです

お元気そうで何よりです。私は、最終兵器ゼルヤンツのおかげで、社会復帰してそれなりに頑張ってます。身体が思い通りに行かない時、病院の待ち時間などに、あなた様の川柳をよく拝見させて頂きました。最新作よろしくお願いいたします。お互いに、梅雨に負けずに過ごしましょう!

お久しぶりです

ブログが更新されて驚きました(笑)
お元気のようで何よりです。

私もバイオ休止して、約1年になります。
倦怠感や痛みもありますが、悪化はしておらず、何とか過ごしています。
リウマチを発症して以来、気力がなくなり、
現在も友達との交流がほとんどくなってしまっていますが、
Nami-oさんを見習って、以前の生活に戻そうと頑張ってみます。

また、お時間あるときにブログを更新していただけたら幸いです

お久しぶりです(*^^*)

えっちゃんを覚えていますか⁇(・・;)

私が『シンポニー』
変更直後に
Nami-oさん、休薬されました(ーー;)。

私は、逆のパターンで。
シンポニーがメイン。
リウマトレックス減量。
週 6mgになってます(^^)。
リウマトレックス最大量16mgとは違い……
お財布には優しくないですが(ーー;)。
私の身体には上手く合うシンポニーになってます。
現在、シンポニー18回。
今月19回目が控えてます(^◇^;)。

今年の2月から、
順調に5週間空け。になってますよー。
レミケード4回+シンポニー18回。
で、約2年ですf^_^;。

アメブロでブログを始めて、
現在、シンポニー7週間空けのブロ友さんもありです。

ここまで、元気に
シンポニーで動けるようになっちゃったので。
私の場合、
気長にシンポニー。続行です。
間隔空け。
これも気長にやっていきます(^_^)v

Nami-oさん、
お元気そうで何よりです(=^・^=)

私がレミケード。
完全に合わないと感じた時。
シンポニー使用の方のブログ。
Nami-oさんのブログが
頼みの綱でしたf^_^;
当時、
シンポニー。使用されている方のブログ…少なかったです。

シンポニーのおかげで、
元気にクロスバイクです鍛えてます(^_^)v

いろいろと話しが長くなりました。

フルタイムで、ガッツリ
稼いでます(^-^)

私のシンポニー代。
私の稼ぎにかかってます(・・;)。

頑張りますp(^_^)q

けろままさん

お久しぶりです!!
覚えていて下ってありがとうございます!

細菌感染って…大変でしたね…
関節だけの症状ではなかったのでは…?

お大事になさってくださいね。

お薬をパックでもらうと
なぜか笑ってしまいますよね(笑)

今年もおかしな気候になりそうなので
ご自愛くださいませ。

まさこさん

ずっと読んでくださっていたとのこと、
ありがとうございます!

無事、社会復帰なされたのですね。
本当に良かったです。

しんどい時もあるかもしれませんが、
頑張りすぎないでくださいね。

川柳はまたできればなぁと思っています。

仕事も治療も頑張りましょう!!

コブクロさん

ご無沙汰しております。
覚えていて下さり、ありがとうございます。

バイオ休薬されたのですね、
とりあえず、お財布は助かりますよね(笑)

仕事もあると、ツライ時もありますが
上手くサボりながらでもいいと思います(笑)

梅雨に入りましたので、どうぞご自愛くださいませ。


えっちゃんさん

御久しぶりです。
こちらこそ、覚えていて下さって
ありがとうございます(^^)

徐々に回復されているようで
本当に良かったです。

私のシンポニー体験が少しでも
お役に立てたようで、何よりでした!!

バイオは東西のお医者さんで
奨め方が違うようですよ。
(※ウワサですけど)

御薬代はツライですけど、私は、未来のための
投資だと思って納得させてました(笑)

きっと寛解も近いですよね?
頑張ってくださいね!

こんばんは。
バイオの奨め方、
東西のお医者さんで違うのは
初耳です(・・;)。

私の主治医は『シンポニー』
をすすめました。
倍量の80,000円……
もしもの時に払えないので(ーー;)。
レミケードで叩いてからシンポニーになりました。
私にとってのバイオ治療。
左手首と両足の指の付け根。
リウマトレックスMAXでは抑えきれなくて。
シンポニーで完全に進行はストップしましたf^_^; 。
私の主治医も、
寛解とは言わない先生です。
私の性格も完全寛解するまで、
寛解とは言って貰いたくないのでいいのかもです。
バイオ開始で左手首の骨の再生は確認されました。
両足の指の付け根。
こちらは、昨年は現状維持のまま。
今月の通院日にレントゲン。
現状維持⁇
それとも、骨と骨の間隔。
少しでも戻るのかは⁇
わかりません。
私の先生。
若い先生で、
新しい考え方しかないので、
私は、すごく相談しやすいです(^^)。
今のところ、5週間だとギリギリ切れない状態です。
6週間だと、シンポニー。
切れますね。
ちなみに
リウマトレックスMAXで飲み続けたので、
私は増量不可になってます。
なので、
シンポニー。1番大事ですね。
娘と旦那の次に(^^)。

はじめまして

んにちは。はじめまして。3か月前から指が急に膨れ上がり二ヶ月前から薬を飲み始めた関節リュウマチ患者です。起こることすべてがショックの日々を過ごしています。主人にも、子供達にも、実家の両親にも迷惑かけないようにと弱音を吐いたり、報告しなかったりなので、かなり気持ちがしずんでます。よかったら、これからブログを見せていただきたいとおもっています。

Rumiさん

コメントありがとうございます。
症状はいかがですか?まだ痛みで御辛いかと存じます。
お気持ちは理解できるつもりです…。
もし、よろしければ過去の記事もご覧頂いて
少しでも参考になれば幸いです。

リウマチは長期治療になることが多いですが、
治療次第で痛みなど改善されやすくなるので
自分に合う治療方法を探すことを一番にされると
よろしいかと個人的には思います。

どうぞお大事になさってください。
必ずよくなりますから、ご無理なさらないでくださいね。


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ありがとうございます!

コメント&覚えていて下さり
ありがとうございます(T-T)

バリバリ働いておられるとのことで
本当に良かったです!

PCとかたまに手痛くなりますよね(笑)

少しでもなみさんのプラスになれたかと
思うと嬉しいです。

これからもがんばりましょうね♪

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しんさん

こちらこそ、はじめまして。
読んで下さってありがとうございます!

おかげ様で私自身、今は目立った症状がなく
落ち着いております。
しかし、発症当初は歩けなくなることも
覚悟したくらい重い症状でした。

お辛いとは存じますが
受け入れることも治療の第一歩かもしれません。
とにかく、今より良くすることを一番に考えて
積極的な治療を受けられるよう頑張って下さい。

がんばりましょう!!
コメントありがとうございました。



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Re: 嬉しいです❣️

> こんばんは
> ご無沙汰してます。覚えてますか?りんです
> ずーっと待ってました‼️
> これからも近況をUPしてくださいね〜
> 楽しみにしてます!

りんさん!!

ご無沙汰しております!
もちろん、覚えております!
いつも暖かいコメント頂いてこちらこそ
励みになりました。
最近のご体調はいかがでしょうか?

待っていて下さったなんて…(涙)
読んでくださってありがとうございます!!

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Re: はじめまして(^^)

はじめまして。コメントいただきありがとうございます。
少しでも参考にして頂けたということで嬉しいです。
むしろ更新せずに、残しておいてすみません。

現在おかげんはいかがですか?
痛みが強いとお辛いと思います。

あくまでも私は個人の体験談しかお伝えできないのですが、
早期治療を強くおすすめ致します。
私は発症当初、リウマト16mgでほぼ効果を感じられず
ぎりぎり半年以内でバイオを使いはじめました。
それでも、足の指の一部はかけましたが、
2年ほどバイオを続け、現在はほぼ寛解しています。
(まったく何もないわけではありませんが)

徐々に痛みが取れてくれば、気持ちも変わってくるので
どうか悲観なさらず、治療を続けてください。
必ずよくなりますよ!!!!

気が向いたら、更新します(笑)ありがとうございました。




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